Мой особый ребенок. Часть 2⁠⁠

Для начала маленькая ремарка.

Тут в предыдущей части Мой особый ребенок. Часть 1 прозвучало мнение, что я очень сосредоточен на своих переживаниях и ощущениях, а пост о ребенке и прочее бла бла бла.

Поэтому поясню еще раз свою позицию. Я рассказываю историю нашей семьи. Которую вижу своими глазами. Еще хотелось бы такой момент отметить.

Когда вы летите в самолете, инструкция по безопасности предписывает в первую очередь обеспечить кислородной маской себя, а потом своего ребенка. В данном случае, как я считаю, специалисты должны работать с родителями детей, и с детьми в комплексе.

В России фактически нет никакой помощи детям с аутизмом, про родителей и говорить нечего. Так вот, описывая свою историю возможно я кому то помогу собраться и понять, как вообще это происходит, и как совсем этим жить.

На большинство вопросов я ответил в комментариях в предыдущей теме, и вообще почитайте, там много интересного.

Итак, Вторая часть.  Откровенная. Жесткая.

ИРВ и все-все-все.

У меня была поездка в Россию на полтора месяца, жена же с младшим ребенком билета домой не имела, так как было не понятно, на сколько она там задержится, а у меня в случае длительной задержки могла начать подгорать жопа – много дел, компания на удаленном управлении, в общем, надо было возвращаться уже скоро, поэтому я продолжил изучать вопрос помощи детям и их родителям, у которых есть отклонения, на практике.

На секундочку, про настоящее.

«Антон тут рядом» - ребята, если вы читаете мой пост – вы молодцы и делаете, наверное, большое дело, однако связываться с вами из других городов и стран – невозможно. Организуйте уже обратную связь какую то, а? Вы, конечно, не должны и не обязаны, просто нам больше некуда пойти. И пусть мы далеко живем, но ваша помощь нужна. Далее вы поймете, почему я кричу о помощи и адресно, в вашу сторону.

Теперь по делу:

«ИРВ» - пожалуй, первое место, куда стоит пойти. Толковые специалисты, вдумчивый подход. Мы прошли хренову гору тестов, и далее – была разработана программа на 3 месяца, по которой мы (моя жена, так как я ходил только первые две недели и улетел домой) занимались дома и в центре. Это был единственный для нас выход, и, в общем то, кроме позитивного опыта, если можно так сказать, мы замечаний не имеем. Позже я вернусь к ИРВ, ибо есть еще что рассказать более развернуто.

В целом, как я писал где то в комментариях, в остальном есть неутешительные выводы.

Вот здесь будут подгорать жопы.

Сейчас тезисно.

Во первых, ты нужен исключительно шарлатанам и сволочам, которые делают деньги на чужом горе любой ценой. Государству ты не нужен, как и социуму. С социумом вообще все прекрасно - Травля, тотальное агрессивное непонимание и неприятие, долбоебы антипрививочники, альтернативно одаренные, верцуны от РПЦ и прочих других мерзких конторок, родственники, которые лезут со своим авторитетным мнением (помните, про мою мать?), вегетарианцы, и еще куча всякого сброда. Все это будет валиться на тебя большим комом концентрированного дерьма.

Вот несколько примеров из жизни.

1)

- сходите в церковь, покрестите ребенка

- зачем?

- Бохпоможыт! (тут идет несколько историй, про то как бохпомог)

- Ты гарантируешь, что поможет? Так уверенно говоришь, так веришь в своего бога!

- Да! Уверен!

- Ок, я пойду в твою церковь, покрещу ребенка, а ты будешь крестным/крестной. Если не поможет, как ты ответишь?

- Тут жевание соплей и съезжание с темы.

2)

- а вы прививки делали?

- да, все по списку

- а, ну все понятно….

- ??????????

- тут начинается объяснение, что все из за прививок, но оно прерывается прямым, в лоб, посыланием на икс, игрек и 11-ую букву алфавита. С последующим попаданием в черный список в соцсетях и телефонной книге

3) и на сладкое

- у вас все нормально, просто вы не занимаетесь ребенком.

- спасибо, до свидания.

Если же читать интернеты, то там волосы на всех местах тела начинают вставать дыбом и седеть.

Предлагаемые методы лечения – от удушения ребенка (да да, это правда, и есть адепты – типа устраивать кислородное голодание), до диет и фармы. 90% всей информации повергает в шок. Поверьте, уринотерапия от малахова и огурец в жопе от попова, аппликаторы кузнецова и арбидол от голиковой покажутся вам детскими забавами.

Естественно, я читал все, что попадалось под руку, отсеивая по крупицам полезную и ценную информацию. Почти ни одна книга не дает ответа на вопрос – что делать. Куча бесполезного хлама об изучении аутизма, о его истории, и… и ничего. Методических указаний я, во всяком случае, почти не нашел. Хотя в процессе изучения, собирая информацию по крупицам, ты получаешь очень мощный инструмент, а так же хорошую стрессоустойчивость. Поэтому, изучайте, читайте, делитесь опытом. Это важно. За тебя это никто не сделает, увы. Поэтому спокойно, без суеты, методично и основательно.

Общество.

Дочь родилась достаточно крупной (5 кг), и сейчас в 3,5 года своими габаритами она больше похожа на ребенка 5-ти лет. Первые щелчки по носу мы получили на детских площадках в России. Мамы и папы других детей просто не принимают того, что есть другие дети, которые отличаются от нейротипичных детей. Им сложно понять, что за внешностью пятилетнего ребенка прячется совсем необычный человечек.

Так как дочь ходит в детский сад, на время приезда в Россию так же было решено отдать ее в детский сад. Благо, в нашем районе есть 3 хороших детских сада (частные). Из двух нас попросили уйти: «знаете, вам бы вашего ребенка куда то в другой сад отдать, в коррекционный, или там в диспансер психоневрологический какой-нибудь» Это, конечно, бьет по нервам, и весьма болезненно все это слышать. Позже просто перестал замечать подобные вещи, а к людям, говорящим подобное испытываю жалость.

Твоего ребенка выставляют, потому что он немного не такой, как все. И ты ничего не можешь с этим сделать. Улыбаешься, согласно киваешь, да да, обязательно, да, спасибо, бла бла бла…

Вот тут я и подхожу к очень большой проблеме, с которой мы столкнулись.

Мама-Папа.

В общем, как стало понятно на собственной шкуре, в нашем обществе полностью отсутствует понимание проблемы детей с отклонениями. О толерантности в обществе можно забыть на ближайшие десятилетия, поддержки для детей практически нет, но что то найти можно, и это тянут немногие неравнодушные люди. А вот чего вообще нет – это помощи родителям. Ни в частном порядке, ни тем более, в государственном. Твой ребенок же не сможет служить в армии, платить налоги и работать на благо развития кошелька какого-нибудь друга солнцеликого президента, поэтому твой ребенок – обуза и мелкое недоразумение, а ты – надоедливое нечто.

Как жить и что делать? Как понять, принять, и справиться с тем, что творится у тебя в голове – с этим тебе никто не поможет. А это очень важная проблема.

Когда пришло осознание, что это всё, приплыли – было очень больно. Были даже мысли роскомнадзор. Ну вот так вот, откровенно, и как я позже узнал, не у меня одного такие мысли возникали. Реально казалось, что я схожу с ума от бессилия, боли, обиды и злости. Были вопросы – Почему и за что!!!!??? Слезы и боль, переживания и страх. Очень жестко и очень напряженно. В ответ была тишина. И я начал строить свою систему.

Что я для себя понял.

- Живи, приняв ситуацию, как есть, и делай то, что должен. Твоя жизнь не закончилась, она поменялась. И она тоже может быть в счастье.

- Не строй воздушных замков и не надейся. То, что среди аутистов встречаются гении – это крайне редкое исключение. В основном состояние либо стабилизируется, либо ухудшается. Потому что с аутизмом рука об руку идут сопутствующие нарушения. Если тебе повезет и ты социализируешь ребенка – примешь это с благодарностью и будешь чуть счастливее.

- Бояться глупо. Это уже случилось, поэтому вот – живи теперь с этим. Никто не виноват, просто так произошло. Причин не знают даже величайшие умы планеты, поэтому гнобить себя не стоит.

- Видимо, ты будешь заботиться о ребенке всю свою оставшуюся жизнь. Меня до недавнего прошлого пугала моя старость и смерть, и невозможность быть с дочерью и помогать ей, однако я нашел выход из ситуации и работаю, создавая для нее пенсионный фонд, который позволит ей жить после моего ухода. Фактически, откладываю на пенсию. Но не себе. К тому же я уверен в своих старших детях, которые помогут.

- Исходя из пункта «на всю жизнь» - это хороший повод поддерживать свое здоровье в идеале. Жизнь надо растянуть на подольше. Исходя из ответственности за ребенка.

- Не стоит суетиться. Это не та проблема, которую надо и можно решить по щелчку пальцев за 100500 денег. У тебя много времени, чтоб перелопачивать тонны литературы и собирать по крупицам свою модель жизни. Каждый аутист – в чем то похож на других, но это вселенная, требующая индивидуального подхода. Например, моя дочь прекрасно владеет электронной техникой, у нее потрясающая память, она любит обниматься и легко смотрит в глаза, и даже делает попытки общения с другими детьми. Но…

- Помни. Тяжело, больно и обидно. Быстро это не пройдет, пугаться этого не стоит – хочешь плакать – плачь, хочешь проораться – проорись. Потом собирайся в кучу, переставай ныть и иди вперед. Кроме тебя – некому.

- Твоя семья – твоя крепость. Никакой ругани при ребенке, никаких негативных эмоций. Поддерживайте друг друга. Зачастую, даже родители не смогут понять вас, поэтому скорее всего вы обречены на некое одиночество и изоляцию. Если получится по-другому – это отлично. У нас получилось.

И снова про ИРВ, и еще про нас и про наши успехи.

Я не буду вдаваться в подробности того, чем мы занимались в ИРВ – все индивидуально, у всех по-разному, и я видел в центре разных детишек, с разными проблемами. И у нас не самый сложный случай, хотя бы потому, что физически ребенок абсолютно здоров, а это уже много значит.

У нас есть предварительно диагноз расстройства аутического спектра + по некоторым параметрам задержка умственного развития.

Мы получили хорошую методику работы с ребенком, а кроме этого, используя полученные знания, методом проб и ошибок сами добились некоторых успехов.

Например, с едой.

До недавнего прошлого рацион ребенка составляли следующие продукты:

- хлеб

- молочные коктейли (клубника, мультифрут цитрусовый и мультифрут экзотик)

- вяленое манго

- овсяная каша.

На этом список закончен.

Хождение в детский сад с обычными детьми + работа дома дали расширение меню.

Сейчас в рацион вошло еще около 10-12 блюд, которые ребенок либо ест, либо пробует. В садике все понятно, все идут на обед и ребенок идет а дома мы ввели правило – независимо ни от чего мы садимся за стол в обед, всей семьей, и едим. Ребенок может заниматься в этот момент чем угодно, но ей так же ставится тарелка, даются приборы и если поначалу она играла с едой (и все таки ела кашу), то в один день она начала пробовать. Это были рыбные котлетки во фритюре. Мы не пытались ей даже предлагать пробовать. Просто в одно и то же время садились за стол и ели, как в обычной нормальной семье. (Раньше питались самостоятельно – не было четкого графика) Не предлагая ничего попробовать, не заталкивая еду силой. Вот тарелка, в ней лежит еда. Через два месяца такой традиции дочь начала есть. И в саду, и дома. Не каждый день, не все, но это большое достижение.

Сейчас мы возобновили попытки привыкнуть к горшку. Это сложно, я пока изучаю вопрос. Есть несколько методов, вот, читаю.

Кстати, по некоторым причинам на днях  мы сменили детский сад. Прекрасная управляющая в новом саду хорошо знакома с проблемой аутизма, а так же в группе есть два ребенка с аутизмом, один из них кроме тяжелой формы аутизма еще и с ДЦП. С вопросом приучения к горшку она сказала – «Окей, у вас классная дочь! Пусть она привыкнет к нашему детскому саду, мы немного посмотрим на нее, а потом я займусь вопросом туалета. Мы справимся - у нас очень хорошие шансы»

Параллельно ребята из ИРВ удалено помогают с поиском специалиста для ребенка нашего возраста, так как они больше заточены на работу с детьми до 3,5 лет, а дочери сейчас как раз почти 3,5 года. И ей нужен уже другой специалист. К тому же раз в год приезжать в Россию не большая проблема, ну и если есть возможность на какие то вопросы получать квалифицированные ответы через интернет – будем это использовать.

Это всего лишь пара примеров того, что мы делаем дома. Самых простых и доходчивых. Потому что работа с ребенком занимает, естественно, все время. И у меня, и у жены.

Мы учимся, мы живем, мы радуемся жизни и успехам, мы поддерживаем друг друга.

Что дальше?

Я не знаю. Будем жить, и будем работать. Я пока что нашел только такой выход.

Написанное мной отражает лишь мой опыт и взгляд на проблему. Но это то, что я пережил, и с чем я живу.

Но фото моя дочь.