История моей борьбы с Болезнью Бехтерева⁠⁠

Заранее извиняюсь за ошибки любого рода, обилием текста. Возможно некоторые моменты я мог опустить, дабы не повторяться и не погружать во весь этот ужас. Если Вы захотите узнать что-то еще, вот мой id vk -  12810329

Моя история борьбы за выживание с этим недугом похожа на тысячи таких же историй, но она все таки моя и может быть мой опыт борьбы с ней поможет кому-нибудь из читателй Pikabu, моим подписчикам, да и просто тем, кто не знает что делать и как быть. @Mondayz @DmitrixBoroda

Для Вашего удобства попробую разделить мою историю на несколько частей. И так, начнем.

Болезнь Бехтерева

Болезнь Бехтерева - анкилозирующий спондилоартрит. Заболевание представляет собой воспаление межпозвонковых суставов, которое приводит к их анкилозу (сращению), из-за чего позвоночник оказывается как бы в жёстком футляре, ограничивающем движения. Преимущественно подвержены молодые мужчины, чаще 15-30 лет.

Начало

В 15 лет, как и по часам, никого не трогая, спокойно иду в столовую лагеря. Вдруг, резкая боль в левом тазобедренном, будто заменили кость острым предметом и воткнули в таз, боль такая что просто невозможно пошевелиться. Слезы, крик, и это на глазах других детей и подростков (был вожатым). Так сказать взрослый контролер остановилась и помогла придти в себе, довела до здания. Через пару минут боль утихла.

На следующий день отправились к педиатру и был поставлен стандартный диагноз - защемил нерв, далее мазь и вроде боль прошла. К осени повторился инцидент, педиатр, другой диагноз - застудил, мазь, боль утихла. Пару месяцев спустя, меня скрючило буквой Z , как на изображении снизу

Мама настояла на госпитализации, но в 15 лет, когда ходил к врачу только для медкомиссии в школу, мое сознание отказывалось воспринимать, было воспринято в штыки это предложение. Но боли не утихали, да и ходить по стеночке дома было не очень удобно + боли-боли-боли. Я согласился на осмотр детского ревматолога.

Конец мечтаниям, конец всему, начало новой жизни.

Походы по больницам и врачам.

Придя в больницу, меня осмотрели и поругав моего педиатра, пришли к выводу - ревматойдный артрит. ШТА?! в 15 лет?! У парня?! Как так-то?! Положили меня на 2 недели, назначили таблетки и кучу снимков. Позже, поставили диагноз ювинильный артрит. Кстати, назначили СУЛЬФАСАЛАЗИН и ИНДОМИТАЦИН. Помогло. Было такое ощущение, что все, я здоров=), но не тут-то было... До 17 лет было все хорошо, но наш организм адаптируется ко всему, и к лекарственным препаратам тоже, поэтому боли вернулись и увеличение дозы препарата могло сказаться удручающе на другие органы (почки, печень, жкт). Было принято решение применять Генно-инженерную биологическую терапию. НО чтобы получить ее в Республики Бурятия, нужно получить назначение в Москве, в НИИ Ревматологии им. Носоновой. Хороший мне все таки попался врач, хоть здесь повезло, рассказала как все можно сделать, чтобы потратить меньше средств. Тогда мне назначили РЕМИКЕЙД, 3 флакона по 100 мл. Обратился в МЗ РБ за квотой в институт, пару месяцев ожидания и вуаля, пришел ответ и вызов "прибыть такого-то числа". Ах да, забыл отметить - у меня был период с 17 лет и 18, вот-вот должен был стать совсем взрослым, поэтому препарат в Бурятии не давали, так-как совсем другие документы, да и инвалидность еще "инвалид детства", поэтому и направили в Москву. Вылетев с мамой, ожидали чуда на абсолютное излечение, ведь это же Москва, куча специалистов, всех же спасают именно в Москве - такие мысли крутились, вообщем надежда росла с каждым часом. По приезду, сняли комнату в пентхаусе, возле Ереван Плаза ( видел пост об этих вытянутых домах здесь, навеяло воспоминанием =) ) после, пошли искать институт. Все в диковинку, дома, машины, люди (особенно афро), метро и обилие фастфуда. Прибыв в указанное время, меня положили в палату к 5 мужикам, назначили обследование почти все, чего нужно было и нет, литры крови и других выделений. Две недели обследований, и вот, финальная комиссия, меня приводят в большое помещение, аудитория, как в фильме Вранкенштейн в главных ролях которого были Профессор Икс и Гарри Поттер. Посадили в кресло и врач в возрасте стал расспрашивать меня о моем недуге. После, назначили ремикейд 3 флакона, но спросили, а есть ли в Бурятии ремикейд? Откуда я знаю, меня же к Вам в Москву за ним направили и было решено, что по схеме нужно было колотить его через две недели, что я остаюсь еще на 2 недели в Москве. Мама поменяла билеты на меня, сама улетела домой. Я познакомился со всем этажом больных, проникся их историями, почти 90% начали болеть с левой ноги, как и я. Были и те, у кого уже сросся позвоночник, но люди не унывали, наоборот все как один говорили - "зато не болит)". Вроде хорошо, да не очень. Две недели прошли, поставили ремикейд, полетел домой. Хочу отметить, что мне попались очень хорошие люди в палате, постоянно болтали со мной, рассказывали смешные истории, не было недомолвок, а в конце моего пребывания в Москве, один даже решил проводить до аэровокзала, просто так, чтобы не потерялся. Теперь попытаюсь ускориться - приехал домой, получил ремикейд 2 упаковки и то с борьбой, лекарство дорогое, денег нет у поликлиники. Пару лет приема ремикейда, с большими перерывами из-за нехватки денег и просто не хотели в поликлинике, жалоб в МЗ, жалоб в МЗ РФ, мне звонили и говорили с поликлиники - "зачем вы жалуетесь? нас же ругают, приезжайте за ремикейдом, мы нашли"

И так до 23 лет. Ремикейд перестал помогать, ревматолог настояла на новом, более лечшем лекарстве СИМПОНИ, поставила меня в очередь на комиссию по обеспечению и так я стал получать лекарство. Стоит еще дороже, чем ремикейд, в 2 раза, нужно ставить раз в месяц. И опять борьба с МЗ, поликлиникой. Параллельно, каждый год бьюсь с МСЭ, чтобы получить инвалидность 3 группы на 1 год. Бывало, что отказывали, по причине - "ты же здоровый, вон у тебя анализы хорошие, пшел вон" На мои аргументы, что это все из-за препаратов, было опять же "пшел вон". Болезнь не остановилась в развитии, а только замедлила ход. Случилось два очень серьезных обострения, с разницей в пару месяцев. Опухли почти все суставы, начиная с челюстных, заканчивая пальцами ног. Рот не открывался полностью, ложку с супом поднося ко рту, в рот попадало половина, остальное мимо. Было смешно по-началу, потом не очень. Ступни опухли так, что просторная зимняя обувь была как раз, без носков, но с моим 45 размером было даже в ней не комфортно. Весь в корсетах, ходил на работу, больничный брать было нельзя, я же гордый и все смогу перетерпеть. СОЭ под 70 постоянно. Увлекся диклофенаком, начал мочиться кровью, резко убрал и начал лечить почки. Положили в больницу, прокапали гормоны, вроде привели в чувства, стало легче, прошел срок и опять обострение. Улетел в Москву, в НИИ Ревматологии. Опять пролежал месяц и дозы симпони. По прогнозам болезнь прогрессирует, но медленно. Сросся только крестец. Но должен же быть лучик надежды, вот он.

С 2018 года, января месяца, была моя маленькая победа, получаю симпони без перерыва, каждый месяц, даже с запасом. РЕЗКО нашлись везде деньги, РЕЗКО ЕГО СТАЛО ПОЛУЧИТЬ ЛЕГЧЕ, РЕЗКО ВСЕ КО МНЕ ПОДОБРЕЛИ В ПОЛИКЛИНИКЕ. Но не на одном симпони держусь. Каждый день, лфк, любые физические нагрузки, ходьба по пару км в  день (бегать запретили), НПВП, Омепразол, Метотрексат раз в неделю, Хондопротекторы. В настоящее время, я чувствую себя здоровым человеком, даже стал забывать, как это ходить с тростью, постоянно просыпаться от болей, ходить постоянно злым.

Личные переживания. Дурные мысли.

Выше я рассказал про свои физические переживания. Теперь, хочу поделиться переживаниями внутренними. По натуре, я человек позитивный, всегда всем помогу, поддержу, улыбаюсь. Но все же понимают, что есть маска для общества, а есть другой, настоящий человек. Вот таким я стал сейчас - маска для всех хороший, добрый, не унывающий, добрый и общительный, а есть я, который устал.

Постоянно испытывающий боли человек, рано или поздно может сдаться. Был период, что слезы просто так лились ручьем, истерика и вопли о том, что это несправедливо, почему я, за что. Мама тоже плакала и винила себя, ведь болезнь генетическая и могла перейти от нее ко мне (НО Мама не болеет артритом, занимается спортом и нет намеков). В момент таких истерик, мысли о суициде приходят сами, ведь хочется прекратить страдания, хочется отдохнуть. Даже когда успокоишься, мысли не уходят. Они постоянно с тобой. Но потом же понимаешь, а как же мама? Как она без меня? А как же собака? Ведь даже она понимает, как мне тяжело и постоянно пытается успокоить, подставляя свое пузо или просто лижет лицо. Друзья не понимают и уходят из жизни. А что касается девушек - стыдно, что ли, что в один момент я опора, а в другой даже шнурки не в состоянии завязать. Так что личной жизни нет пару лет, никакой.

А еще есть сообщества таких же больных, как и я. Задают вопросы на группе вк, на те, что я могу ответить, оставляю свой комментарий. Это заметила мой ревматолог и попросила поприсутствовать на собрании. Собрание оказалось не только больных ББ, а и : диабетиков, СПИД/вич, онкологии и т.п. И знаете что, меня это немного напрягло в плане, что они там нагнетаю обстановку того, что это приговор, постоянно надо напоминать себе кто ты есть и чем ты болеешь. Нет такого что, нужно абстрагироваться от болезни, перестать думать о ней, просто, чтобы она была фоном, лечить ее и не зацикливаться. Ушел оттуда, и перестал напоминать о себе. Только удаленно отвечаю на вопросы.

Негативные мысли отбросил со временем, суицидальные ушли и обещали не возвращаться, строю отношения, живу полной жизнью, но не забываю, что нужно делать, чтобы так и продолжалось.

P.S. Вот как-то так, моя 10-летняя борьба за выживание прошла и будет длиться до тех пор, пока головы не начнут пересаживать в здоровые тела=)