1498

Донорство костного мозга

Моя история про донорство КМ. Мой генетический двойник мужчина, у него есть дети и его вес был меньше моего на момент пересадки.Подошёл ещё мужчина, но он из другого региона и взяли меня. Мне повезло, живу в СПб, онкоцентр с регистром доноров КМ под боком.

Я вступила в регистр случайно после сдачи крови, ровно за 3 года до пересадки.Позвонили мне тоже случайно - в метро, в пятницу, в час пик, связь пропала, я заикалась от волнения. Подготовка заняла полтора месяца, 3 недели - ожидание ответа о полном соответствии. Забирают 9-10 пробирок с кровью и ты ждёшь. Одновременно ждёт твой генетический близнец, ему тоже сообщают, что предполагаемые доноры найдены.Медсестра в лаборатории при сдаче не выдержала и спросила для кого сдаются анализы, а также передала наилучшие пожелания моему реципиенту.

На каждом этапе очень поддерживают врачи из реестра, выдают необходимые лекарства, честно пытаются отговорить от сдачи до дня Х. Решение о донорстве должно исходить только от тебя и должно быть полностью осознанным. Если в последнюю неделю донор отказывается, то реципиент умирает, т.к. его КМ уже убит.

Гемопоэтические клетки сдаются чаще всего через вену ввиду того, что операционный забор подходит только для детей (количество клеток врачи считают прямо в момент сдачи). В день пересадки была жара, лежать сдавать очень скучно.Сначала переживаешь,а затем из блока уходят все остальные доноры и всё внимание медперсонала достаётся тебе.

Уколы лейкостима перед пересадкой необходимо делать 2 р. в день; утром в отделении, а вечером мне было лень ехать и я колола сама. Единственное и очень распространённое осложнение - симптомы гриппа. Ощущения будто поясница отваливается, целыми днями лежишь смотришь сериалы и балуешь себя вкусняшками. Кровь донора от лекарства густеет и надо усиленно пить воду литрами.На время подготовки и анализов дают 2-недельный примерно больничный. Сразу после сдачи будто заново родился, меня накормили в столовой онкоцентра и на такси отправили спать домой; а через пару дней проходит боль в спине и ты можешь работать.

Последствия пересадки для донора никакие, КМ восстанавливается за месяц. Особых противопоказаний нет, в настоящее время даже возраст 45 л. не является пресекательным.

В Питере можно вступить в реестр доноров КМ на 2-й Советской, я успела сдаться ещё на Динамо в 31 больнице.

Если вы ещё не в реестре - вступайте, самое время. Мне повезло, но большинство годами состоят в реестре и их никто не вызывает.Поиск генетического близнеца в реестре дорогое удовольствие, но чем больше доноров в базе - тем дешевле становится эта процедура. Сейчас при нахождении донора в российском реестре стоимость составляет примерно 200-400 тысяч, в зарубежном регистре - от 1,5 млн.руб. Чем больше потенциальных доноров - тем больше жизней будет спасено.

Доноры

562 поста2.2K подписчиков

Правила сообщества

1) Выражайте свои мысли культурно - без нецензурной лексики, без оскорблений собеседника. Уважайте читающих.

2) За предложения, противоречащие законам РФ - бан.

3) Здесь нет национальности, религии, цвета кожи, расовой принадлежности, территории проживания, материального достатка - все мы люди, в равной степени. Спасти жизнь может каждый.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
27
Автор поста оценил этот комментарий

Мои честно, то нулно иметь определенную храбрость и титановые яйки, чтобы сдать КМ. Кровь куда не шло, а вот КМ для меня - это что-то за гранью

раскрыть ветку (56)
36
Автор поста оценил этот комментарий

Сначала не страшно, страшно становится накануне. Реальность такова что процедура безболезненна и обходится без последствий.А потом ты возвращаешься в обычную жизнь. Главным героем становится больной человек,ведущий борьбу с твоим костным мозгом

раскрыть ветку (55)
13
Автор поста оценил этот комментарий

простите,а можно конкретней узнать ,что как и откуда берут,а то звучит очень страшно)

раскрыть ветку (27)
31
Автор поста оценил этот комментарий

Приходите в светлую палату, вас облизывает весь медперсонал,  проверяют давление. В Питере ложишься на кровать часа на 4, для комфорта выдают памперс) в 2 руки вставляют катетер, одна на выход рука,вторая на возврат крови. Вены привыкают минут 20, аппарат для обработки крови перестает пикать и начинается скука. Лежишь разглядываешь других доноров, медсестры дают фрутоняню, воду, делают массаж ног. Очень скучно, совсем не больно. Через 2 часа начинаешь замерзать от недостатка калия,кажется,и врач греет кровь через катетер. После этого совсем хорошо становится.

раскрыть ветку (26)
17
Автор поста оценил этот комментарий

то есть как я понял с крови выфильтровывают что нужно и вливают обратно?я не совсем просто понимаю простите)

раскрыть ветку (22)
32
Автор поста оценил этот комментарий

Да, отфильтровывают клетки, которые расплодились у донора на фоне уколов лейкостима. Скорость аппарата очень высокая, возвращают всю кровь сразу же по 2 руку. У меня от вибрации этой конструкции губы к концу донации дрожали

раскрыть ветку (21)
15
Автор поста оценил этот комментарий

теперь я все понял)спасибо))вы молодец)не каждый так сможет)

раскрыть ветку (20)
35
Автор поста оценил этот комментарий

Может каждый. Глаза зажмурил от страха и отлил КМ. Глаза боятся,а руки делают. В день сдачи КМ сидишь и думаешь:неужели так легко и все закончилось. Хочется же бежать сломя голову к своему близнецу и кричать ему под окнами,что все будет хорошо

раскрыть ветку (19)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Ух,насчет каждый не уверен,я операцию по вырезанию гигромы на кисти еле перенес,дергался аж ппц,хирурги думали что наркоз не подействовал,но я обьяспюнил что все норм ,не чувствую,но вида крови не переношу,хоть и все от моего взгляда было все скрыто,от мысли что меня режут и кровь идет плохо было)когда все было сделано и начали переносить на каталку я чуть не охренел от лужи пота)я почти не потею т.к. потеть нечем)но даже когда поучительные фильмы по тб показывают у меня начинается шок,брр,как подумаю только плохо становится(
раскрыть ветку (6)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Трубочки с кровью убирают с глаз долой за края кровати. Не видно ничего как не крутись. Зато при операции лег, уснул, а проснулся и все закончилось)

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
В том то и дело)чувствовать не чувствуешь,но мысленно себя в шоковое состояние загоняешь,как от этого избавиться хз,давно хочу донором крови стать,но не осилю(
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, а не могли бы рассказать вкратце, какого размера была ваша гигрома, обязательно ли вырезать, как проходит операция и долгое от восстановление кисти? Буквально неделю назад вылезла на кисти, неприятно(

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Если только вылезла и мягкая еще,можно вроде не резать,советуют согревающие гели мазать и накладывать давящую повязку,ну или если смелости хватит раздаваить самому).Вроде еще шприцуют,и выкачивают жидкость,но как хирург сказал самый надежный метод вырезание,т.к при шприцевании оболочка шишки остается и может заного начать рости,хотя и при вырезании могуть быть рецидивы,решать вам ,что выбрать)И да ,после вырезания 3 недели в гибсе ходил)потом долго разрабатывал кисть,не мог до конца согнутьь,все вместе ушло примерно 2 месяца.
Иллюстрация к комментарию
3
Автор поста оценил этот комментарий
Донорство км как то связано с донорством крови ? У меня кровь отказались брать, то ли железа мало то ли еще чего, сказали она мне нужнее :D стоит ли тогда спрашивать за КМ?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, не сильно связано. Когда сдадитесь для регистра-ваши показатели крови под микроскопом будут проверять. Но если у вас анемия, то донорство противопоказано

1
Автор поста оценил этот комментарий

А пункция как прошла?

раскрыть ветку (9)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Нет никаких пункций, пункции берут в спинном мозге, а не в костном

раскрыть ветку (8)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Я тогда не очень понимаю третий пункт на этом изображении :(

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (7)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Был донором для своей младшей сестры) Поначалу чет туго шло, затем получше) В итоге управился за 2 часа) Самое трудное для меня было это лежать без движений)) Зато главное кто-то живет благодаря этому)

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Ух ты, родственные доноры самые активные. И за собой приводят толпы в регистр.Поначалу и у меня туго шло, а когда посчитали количество - так хоть всему отделению отлей.  Лежишь после такого радостный и рот до ушей

ещё комментарий
5
Автор поста оценил этот комментарий

а деньги донору платят или  200-400 тысяч платят фонду за поиск, а донору кукиш?

раскрыть ветку (17)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Донору ничего не платят,200-400 регистру собирают всем миром.

раскрыть ветку (12)
4
Автор поста оценил этот комментарий
А за что регистру 400 штук? Только за то что хранит информацию?
раскрыть ветку (9)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Работа медицинских центров не бесплатна
раскрыть ветку (6)
37
Автор поста оценил этот комментарий
А здоровье и время донора бесплатно, охуенная система
раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну людей и так переизбыток, а донорских центров мало..

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну насколько я понял, людей не хватает

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Коек и врачей для трансплантации не хватает, а совпадения одно на 10 тысяч. В лучшем случае. Кому-то 25 человек подошли только из России, а кому-то 1 и тот из Японии

Чем больше реестр наш национальный тем больше денег на него будет выделяться. Несколько лет назад даже врачи не уверены были в необходимости его создания ,привыкли немецкие КМ перевозить

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

думаю если платить донарам по 200к то и проблем бы не было. все бы сразу побежали сдаваться.

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

За поиск, в регистре не полные данные хранятся.Для пересадки кровь повторно дотипировать надо.Реактивы дорогие, деньги на них не выделяются в нормальном объёме

4
Автор поста оценил этот комментарий
За сбор базы данных доноров, полное обследование подошедшего, его перелёт, проживание, мед. Обслуживание самого процесса. Это нифига не дёшево
0
Автор поста оценил этот комментарий

Даже за обычную безвозмездную донацию крови дают 1200 руб. А за 4 шт безвозмездных больше 20к.

Это я вам как почетный донор Москвы говорю.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

При донорстве КМ не платят по всему миру никому и ничего, мировая практика.

В Москве свои правила, вас же делят на почетных федеральных и московских. В зависимости от того,где сдаешь

2
Автор поста оценил этот комментарий

полагается налоговый вычет в размере 500 р. в день. Лень гуглить, что это такое, хотя догадываюсь

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это когда ты 20 тысяч заплатил налогами с зарплаты, а вернул 5000 за 10 дней больничного.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошая должна быть зарплата, если от нее 13% составляют 20 тысяч) жаль такая мало у кого есть

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
20 тысяч в год. Мне столько возвращают при зарплате в 15 тыс в месяц.
1
Автор поста оценил этот комментарий

у кого как обходится. и снижение иммунитета и всякое бывает.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку