147

“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни

Красота требует жертв, но иногда сама становится жертвой. Есть вещи, которые считаются не эстетичными. Например, илеостома. Это случай Александры Куделиной из города  Санкт-Петербурга. Она пережила все ступени терапии язвенного колита, дошла до биологии и “откатилась” - пришлось провести колэктомию и вывести стому. Вместо того, чтобы комплексовать и убиваться, Александра начала вести инстаграм и помогать людям со схожими проблемами, а помимо этого - возвращаться к прежнему качеству жизни. И продолжать нравиться мужчинам.


Источник: https://medrussia.org/29295-da-vsyo-vidno-pacientka/

“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни Врачи, Жалоба, Здравоохранение, Стома, Длиннопост, Медицина, Болезнь

“Eto ya радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуту не жалею о сделанном, все случилось так, как должно было”. - Пишет Александра в своём инстаграме.


Именно так Саша подписала свою первую фотографию со стомой в “пациентском” инстаграме. Она с улыбкой сидит на коленях и демонстративно показывает живот со стомой. “Какая отважная! И очень симпатичная”, - пишет мой друг-колопроктолог. Конечно, отважная - просто прочитайте её подпись под следующей фотографией.


“Да - в открытом, Да - все видно. Люди с плохим зрением не стесняются носить очки, слабослышащие - слуховые аппараты,так почему мне должно быть стыдно ходить в раздельном купальнике? Поймите, то, как видят нас другие-это постоянная работа над собой, пока вы не поверите в себя - ничего не изменится, комплексы так и будут копиться один за одним. Косые взгляды и невоспитанные люди будут всегда, а ваш комфорт делаете только вы сами”.


Общество склонно дискредитировать людей с отклонениями и несколько отчуждается от них. Качество жизни “пораженных” снижается, они отказывают себе в вещах, которые считали привычными. Если Александра, например, привыкла нравиться мужчинам и у неё объективно красивое тело - почему она должна его скрывать? Из-за “дырочки в боку”? Нет. Мы с вами люди взрослые, мы от медицины и понимаем, что в калоприемнике точно не апельсиновый сок. Не знаю, каково с ним плавать (думаю, он немного мешается и вызывает опасения у окружающих), но загорать - самое то (наверное). Только бы не забывать перекладывать, чтобы участок кожи не загорел по контуру!


Александра отвечает на вопрос подписчика в инстаграме.

“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни Врачи, Жалоба, Здравоохранение, Стома, Длиннопост, Медицина, Болезнь
“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни Врачи, Жалоба, Здравоохранение, Стома, Длиннопост, Медицина, Болезнь

Качество жизни и государство
У Саши повысилось качество жизни. Она работает, отдыхает и отмечает, что ей стало намного лучше после проведения операции. Удалённый толстый кишечник забирает с собой и все ассоциированные проблемы. Нет диареи, нет крови в стуле, нет внекишечных проявлений.Между словом, тотальная колэктомия - наиболее выгодный и для государства вариант решения проблем с язвенным колитом. Не надо платить денег за дополнительные госпитализации и за биологическую терапию моноклональными антителами - это очень дорого. После колэктомии больные возвращаются или к жизни со стомой, или приходят к J-резервуару - формируется подвздошно-кишечный резервуар, позволяющий производить дефекацию привычным образом. Но не все к этому стремятся.
Главное, чтобы был поставлен правильный диагноз - тотальная колэктомия поможет при язвенном колите и не поможет людям с болезнью Крона.Александра и врачи
Александра не из тех пациентов, которые кричат “эти врачи меня погубили”, с докторами у неё отношения хорошие. Например, плавает она только с “нашего” разрешения:
“...в методичке по уходу за стомой не рекомендуют посещать бани и сауны,но в стома-кабинете мне сказали «плавай,грейся сколько хочешь» и не стоит себя ограничивать в этом удовольствии”.
Естественно, у неё есть и неприятные воспоминания о когда-то проведенном лечении:“При поступлении врачи снова повышают гормоны до 12 таблеток. Утешают меня, что так нужно перед био. До сих пор жалею о том, что согласилась. <...> Я постоянно реву просто от того,что кто-то лишнее слово сказал,что листик с дерева не так упал,появляются панические атаки, выхожу на улицу и просто задыхаюсь и захлёбываюсь в своих слезах и слюнях. Ужасно выгляжу, ненавижу своё отражение и того человека, в теле которого сейчас живу. Лицо и тело в постоянном отеке, вес вырос на 6 килограммов, появляются волосы там,где их не должно быть, ну а про скачки настроения даже и говорить не буду”.

“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни Врачи, Жалоба, Здравоохранение, Стома, Длиннопост, Медицина, Болезнь
“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни Врачи, Жалоба, Здравоохранение, Стома, Длиннопост, Медицина, Болезнь

(ФОТО: июнь 2017 - начинают капать гормоны, ноябрь 2017 - доза преднизолона доведена до 60 мг/сут. + 6кг - катастрофа для девушки.)

Александра считает, что было бы намного лучше перешагнуть такие этапы лечения, как гормоны и биологическую терапию, и сразу провести тотальную колэктомию.


Конечно же, у неё возникли некоторые трудности при получении инвалидности. Терапевт сказал Александре, что не занимается этим, а заведующий отделением начал говорить ей, чтобы приходила через 4 месяца (дабы убедиться, что состояние не купируется). Ей пришлось дать ему понять, что илеостома никуда не рассосётся и она прекрасно осведомлена об этом. Впрочем, ничего нового.
Отдаленная перспектива
Интересно, что будет дальше с этим человеком. Останется она со стомой или придет к J-резервуару?
Саша вспоминает, как всё начиналось:
“Сразу вспоминаю первые дни со стомой, когда даже мыться полностью боялась. Лежала в ванне, набранной на половину чуть ниже уровня калоприёмника, чтоб не дай бог лишняя капелька воды попала, а то все отклеится к чертовой матери и потом снова час пыжиться чтобы приклеить новый, а по началу это столько и занимало. Запиралась в ванной-клеила и ревела, ревела и клеила”.
Стома - это хорошо, но как её наличие скажется через 30-40 лет?Мы будем следить за этим прекрасным человеком, а вы, наши читатели, дайте свою оценку, что лучше - оставить стому или сформировать J-резервуар.
Автор: врач Глеб Краснов
https://medrussia.org/wp-content/uploads/2019/05/6.jpg

“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни Врачи, Жалоба, Здравоохранение, Стома, Длиннопост, Медицина, Болезнь

Найдены возможные дубликаты

Отредактировала ltomme 3 месяца назад
+44
Кошмарная штука. Упаси вас Бог, дорогие пикабушнечки, от болезней, которые приведут к этому мешку. Боли, кожу разъедает желчь, 24 часа в сутки нужно трястись над стомой, её положением и чистотой. У больных развивается невроз, мешок начинает сниться даже (выпал, разлился и тд)
(((
+13

" а вы, наши читатели, дайте свою оценку, что лучше - оставить стому или сформировать J-резервуар."

Блять. А медицинское решение будут демократическим голосованием принимать? Пиздец.

+6
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 2
+1

что это?

раскрыть ветку 1
+3

Чехлы для калоприемника.

+16

Блять, адекватность ты есть.

раскрыть ветку 10
+33

Лично мне не кажется намеренная демонстрация калоприемников адекватностью.


Ну есть и есть. Ходи с ним. Выставление своей болезни напоказ окружающим, вне зависимости от самой болезни, какое-то странное времяпровождение, например далеко не всем приятно смотреть на болезни. Одно дело, когда ты не можешь это скрыть, другое дело, когда суёшь всем в лицо намеренно, мол смотрите, я не унываю.

Не вижу принципиальной разницы между такими людьми и например открытыми вычурными геями, которые просто хотят сказать, что трахать людей своего пола это нормально, поэтому нужно, чтобы это все видели.

раскрыть ветку 1
+5
На её личной странице в инсте ни одной фотки со стомой. Так что расходимся.
+7

это не адекватность, а идиотизм и пиздец в чистом виде. Показала всем свой калосборник - ну пиздец. Такое чувство что таких людей в нашем обществе гнобили и забивали камнями - примерно так расписывают ее смелость. "Да все видно" - чет недостаточно видно, скоро наверно пойдет дальше этого девиза, и мешочки будут прозрачные. А что, свобода, смелость, качество жизни, равенство. А на деле тупое бессмысленное показушничество своего говна, которое никому вообще не уперлось.

Это как больным геморроем ходить без трусов и показыавть всем свою шишку - смело, хули. Оригинально.

раскрыть ветку 7
+4
мешочки будут прозрачные
Мешочки есть и прозрачные )) И кстати фекалии там не в таком виде, который у нас регулярно из джоппы выходит, просто масса хер знает чего, зеленоватая такая.
+7
Таким образом она и себе и другим помогает снять это напряжение, мол всё- жизнь закончилась, мне не быть красивой, это позор! Итд и тп.
всегда легко рассуждать, когда тебя это не каснулось!
+14

злой ты. не надо так. девушка пытается таким путем избавиться от комплексов и это похвально. Визуально никакого отторжения

раскрыть ветку 1
+2

знаю, что тебе понаставят минусов,  но ты прав.  У многих есть те или иные проблемы со здоровьем, но никто их не демонстрирует специально.  Ну мешок и мешок, похуй вообще.

0

Людей которые тянут с лечением только бы не ходить с колостомой достаточно много. Они отказываются от операции потом соглашаются когда уже совсем плохо,  но обычно уже поздно, говнишко в пузике никому ещё годов жизни не добавляло.

раскрыть ветку 1
+4

Если прямую кишку при операции убрали - всё, амба. Создание резервуара из категории "операция повышенной сложности" переходит в категорию "миссия невыполнима". Девушка молодец, но я, правда, предвзят и рекомендую изначально идти к резервуарам (диссертация по ним). Вообще, если аудиторию интересует, могу по этой теме сделать несколько сообщений - как, почему и отчего про хирургию язвенного колита.

раскрыть ветку 1
+2

Подписался, расскажи, как будет время. Тема мрачноватая, но интересно.

+4

А со временем нельзя восстановить кишечник обратно?

раскрыть ветку 4
+2

Можно пересадить, но, насколько я знаю, не рекомендуют. Стандартно делают илеоанальный анастомоз с J-образным резервуаром или илеоректальный анастомоз (то есть подсоединяют тонкую кишку к тому, что осталось от прямой, а если ничего не осталось - то формируют из тканей тонкой кишки резервуар, ну чтоб не надо было жрать прям на унитазе). Считается, что лучше сделать анастомоз и закрыть стому, чем жить с дыркой в боку.

раскрыть ветку 3
+1

А резервуар не может потом закончится кишечной непроходимостью? И в случае этой девушки нет ли синдрома короткой кишки? Это же ещё и парентеральное питание пожизненное.

раскрыть ветку 2
+7

Сильная девушка. Я бы с ума сошла.

+2
Тег "болезнь" пожалуйста для таких ипохондриков как я
+4

Заминусованы все, кто высказал мнение против такой открытости миру.

раскрыть ветку 6
+2
Ага, а потом те же люди клюют яжматерей за подгузники на столах. Срущие дети - фу, а какулы в пакете - смело, отважно и т.п.
Где же эта тонкая грань...
раскрыть ветку 5
+4

Модные веяния. Модно гнобить яжмамок, модно поддерживать болезных. Лишь ненависть к цыганам вечна.

раскрыть ветку 3
+3

Если эта девушка начнет менять свой мешок в общественном месте, где едят, кладя его на стол - ее осудят. Но если она загорает на пляже, где бегабт мелкие дети в подгузниках и ходят в трусах другие люди - в этом ничего такого нет.

+7

За девочку я конечно рад, но у неё к сожалению та же проблема что и у бодипозитивщиц - они не особо думают о тех, кто это видит. На мой взгляд это отвратительно.

раскрыть ветку 25
+8
Вот чтобы привыкали иирасслабились. Из-за того что кому-то отвратительно, люди стесняются нормально жить.
раскрыть ветку 21
+2
А что, нельзя нормально жить без демонстрации мешка с говном? Есть вещи, которые действительно могут быть неприятны окружающим. Мешок с фекалиями — одна из них. Одно дело, когда человек не может никак скрыть свой дефект, другое, когда он открыто демонстрирует его всем вокруг.
Да и давайте будем честными: если б на месте этой молодой, фигуристой и в целом, приятной глазу девушки была бы какая-нибудь страшная, жирная мадам, общество сожрало бы её вместе с калоприёмником за такие "смелости".
раскрыть ветку 11
-3

Да живи нормально, кто мешает. Не надо просто выпячивать "отличительность" и всё.

раскрыть ветку 8
+1

А мне норм, мешок и мешок, выглядит нормально. Только вот из медицинских передач я знаю, что порой он отклеивается, поэтому таких людей не пускают в бассейн, боясь, чтт каловые массы попадут в воду. От них может пахнуть. Мешок может протекать. Под ним часто раздрадается кожа вплоть до язв.

А тут один слащавый позитив, в который не верится.

+1
А для меня отвратительно видеть целующихся людей на улице, кроме ж+ж. И не я один такой. А еще цигане отвратительны...
раскрыть ветку 1
0

И это тоже нормально, все разные и всем нравится что своё, и что то вызывает отвращение.  Но ведь при всей разнице, есть вещи которые и объединяют ? =)

Иллюстрация к комментарию
+2
Девчонка молодец! Живёт по полной программе и радуется жизни. Удачи ей!
+1
Как медсестра интересуюсь: чем клеите, что даже плавать можете????? Они ж (калоприеемники) такие хитренькие - полчаса лепишь-лепишь. Человек пошевелится, а он бац - и отклеился!!!
+1

Вообще то, то что проявления болезней вызывают у окружающих отвращение, страх, желание отойти подальше - это нормальный защитный механизм,необходимый для выживания вида. А демонстрация подобных вещей - это следствие современного тренда на гипертолерантность. Мы можем посмотреть фотки и сказать: да, молодец девочка, не комплексует. Но это совершенно посторонний человек. А теперь представьте, что такую особенную девочку ваш сын привёл в качестве невесты. Или что она - ваш новый тренер по плаванию, например.

раскрыть ветку 2
0

Ууу какие эмоции могут возникнуть в бассейне, если мешок отклеится.

А вообще такие болячки чисто наследственные и заводить своих детей не рекомендуется.

раскрыть ветку 1
0

Никто еще толком не знает как их лечить, а там несколько факторов: наследственный, аутоимунный и относительно флоры, но для решения проблемы ничего толком не найдено.

+1
оставить стому или сформировать J-резервуар

Это решать пациенту и врачу, причем тут посторонние люди?


в остальном? Милая девушка.

всяко лучше, чем бодипозитивщицы..

К тому же, о последних. Почему-то они все толстые и волосатые, а если говоришь, мол "люблю свое стройное тело с лысыми подмышками", то они начинают бунтовать, мол для них это обидно, дискриминация видите-ли

0

Есть вещи, которые лучше не показывать. И это одна из них.
Причем тут "борьба за качество жизни"?
Хочешь быть позитивной - плюс девушке.
Но зачем становиться ебанутой?

раскрыть ветку 2
+4
Чем она ***нута? Тем, что ходит в раздельном купальнике? Имеет право, это нормально.
раскрыть ветку 1
-2

нормально? я живу в стране где вправе трахать 10-летних девочек в сракотан и это нормально. Норма она везде разная как бы

-1

Сравнила конечно. Носить очки или носить свои  какашки в мешочке. Я понимаю что ей по другому никак, но зачем фикалиями размахивать в интернете? Ну есть и есть

-3

Так это ее в жопу то трахать без клизмы можно?

-5

с такой хернёй она ещё и бухает! норм, чё..

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 2
+3

может воду пьет?

раскрыть ветку 1
0

может и стому для понта скочем приклеила?...

(дебилы не в курсе что это за жуть с таким жить, какой там шампусик, до магаза метнуться проблема....

-6

я ваще не одупляю неужели ваще никак нельзя вылечить это?! не знаю там например новую жопу пришить ну что-нибудь! неужели повесить этот пакет это прям так решает проблему что прям панацея

раскрыть ветку 1
0

Ну генетическая поебота, толстая кишка не вывозит, покрывается язвами и вообще от этого умирают. Поэтому надо резать.

-6

У меня друг спрашивает, а жопное отверстие зашивают в таких случаях? Идеально жы...

раскрыть ветку 6
+11

Ничего не зашивают. Никакой толстый кишечник ей не удалили. Просто Вывод с тонкого кишечника сделали сразу в стому. Толстый кишечник у неё есть (хотя есть случаи, когда он совсем никакой и там даже ушивать нечего и его удаляют, но оставляют всё равно несколько сантиметров) И надо периодически промывать весь толстый кишечник клизмами. Лежал я с такими, у кого стома. Так себе конечно удовольствие. То порвется, то еще чего нить. Большинству ставят временно. Чтобы кишечник сам восстановился от повреждений (от язв)  Как только я заболел Болезнь Крона, через полгода мне проктолог с такой улыбкой предлагал сходить на презентацию разных стом, типа ну чего ты, сходи, всё равно тебе через год поставят. Тогда я отказался, прошло 8 лет, он всё наверное ждёт, когда же я приду к нему. По мне дак, лучше до последнего на таблетках сидеть, хотя и гормоны, чем поставить стому. Обратного пути не будет.
ПО поводу, она вся такая радостная на фотках, ну собственно, как и все в инсте, радостные, фоточки радужные, а по факту ничего такого нет. Фотка 5 секунд, а остальные 23 часа и 59 минут, совсем не радужные.

раскрыть ветку 5
+2
Никакой толстый кишечник ей не удалили.

Ей сделали колэктомию, это примерно переводится как "вырезали толстую кишку всю нахер". Судя по обсуждению про J-резервуар, прямую тоже убрали, оставили пресловутые несколько сантиметров. С Кроном не удаляют, если можно оставить, потому как крон херово реагирует на операции и начинает еще больше пыжиться.

+1
Как у Вас с ремиссиями? 8 лет- нихилый срок. Какой отдел поражен?
раскрыть ветку 1
+1

Толстый кишечник у неё есть

пришлось провести колэктомию

Нет

0

Блять...грустно

ещё комментарии
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: