Болезнь бехтерева или реактивный артрит?нужна помощь

Уважаемые пикабушники, сейчас нахожусь в трудном положении и надеюсь что ваш опыт и комментарии смогут мне помочь. Полгода назад заболело и опухло колено, нпвп не помогали и через 2 недели подключилось второе колено. В январе этого года появилась боль в пояснице ночами, МРТ диагностировало двусторонний сакроилит. Посетила 4 ревматологов в Самаре, прописали сульфасалазин и нпвп (без улучшений). Сейчас лежу вторую неделю в стационаре,прокапали дексаметазон, пью метипред, сульфасалазин и уколы кеторола и нет прогресса. Добавилась скованность в ребрах и шее (как тисками сжимает), мизинцы ломят и опухают,на спине не могу лежать от боли. Никак не могут определиться Бехтерева это или реактивный артрит (за месяц до боли в колене болела сильно гнойной ангиной, плюс много лет хронический тонзилит). По анализам отрицательно всё:ревматоидный фактор, анф,hla27,соэ,срб в норме. По рентгенам:сакроилит, артроз коленей 2 степени, тазобедренный 2 степени и ревматоидные изменения в лучезапястных суставах. Реву ночами от боли и непонимания что происходит. Может кто сталкивался с такими симптомами, пожалуйста поделитесь. Или может посоветуете ревматолога в Самаре кто помог вам с диагнозом. Нервный срыв уже от постоянных болей и отчаяния. Прошу прощения за тэги(не до конца разобралась какие нужно ставить).

История болезни

4.7K постов6K подписчика

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

2
Автор поста оценил этот комментарий
Держите в курсе🙏🏼пусть Вам будет только лучше. Простите за сумбур. Всё самое последнее по ревматологии - в Алмазова, уверяю.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вы для меня сейчас совершили чудо ,ночью этой я лежала с нежеланием жить от безвыходности,а теперь в душе надежда и направление куда держать путь.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Просто очень срочно и без промедления получайте направление на госпитализацию в Центр им. Алмазова в Питер. По телемедицине направляйте через терапевта все свои доки с направлением в Центр и ждете ответа. Требуйте, если сопротивляются, идите выше, если нужно. Вам нужна заведующая ревматологическим отделением Анохина Наталья Анатольевна. Дальше будет только хуже, поэтому не теряйте время. Мама моя более 5 лет страдает от этой заразы, ее вдоль и поперек там обследовали три недели, назначили по квоте препарат генной инженерии, метотрексат самостоятельно уже не помогает. Мой Вам совет еще: закажите/купите носите и не снимайте даже дома ортостельки. Занимайтесь даже через силу и боль лфк. Там в Алмазова ходите и не пропускайте иглотерапию. Из обезбола попробуйте коксибы, от них жкт не страдает-аркоксию по 90 млг × 1 р в день или целекоксиб по 200 млг. ×2 раза в день. Не мешайте обычные нпвп с ними. В сибирском здоровье продают Корень и живокост попробуйте, снимают ноющие боли. Димексид с водой (чииайте как разводить) снимают отеки - 10 дней примочками на колени. Не увлекайтесь в дальнейшем кальцием - от него растут всякие шишки твердые, шпоры. Купите орто обувь. Суставы может разнести на ногах, шишки увеличатся, не носите дома/на улице плоскую подошву/босиком - 2,3 см.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю вас, сейчас наметился план у меня ,буду идти в направлении Питера. Стельки ношу да, а вот аркоксиа совсем не помогает, ушла с нее сейчас. Здоровья вам и вашей маме
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Хламидиоз исключили?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да все инфекции были сданы, антитела,мазки. Сейчас реактивный артрит исключили, МРТ и рентгены выявили поражение позвоночника. Форма спондилоартрита подтвержденная
Автор поста оценил этот комментарий

Кровь- Антистрептолизин-О, Инвитро артикул 42, проверьте, если не исследовали. При патологии тактика стандартная.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Отрицательно асло,дваждый проверяли. Спасибо
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
В НИИР ревматологии- можно платно отправить свои документы ( все что есть - анализы, рентгены, МРТ, кт и тд) для консультации, вы сейчас в станционаре в ревматологии лежите ? Спросите у вашего главного по станционару заведующего - не могут установить диагноз - пусть выдают в НИИР направление, за счет минздрава
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое. Сейчас очень актуален ваш совет
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ах да, диагноз ревматоидный артрит. Тоже в детстве болел ангинами каждую зиму. И вот совсем некстати - у женщин осложнения от ангин на сердце бывают чаще ( берегите себя
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Большое вам спасибо за поддержку
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ревматоидный фактор изобрели, но однозначности в нем нет. Да и остальные анализы крови у меня вроде были нормальные. Сульфасалазин и прочие таблетки не помогали. Помогали уколы стероидов в суставы, так один укол в колено или плечо держал меня в порядке на два-три месяца, потом опять надо было бежать за уколом. Так прошло лет пять. А потом я нашел ревматолога, который сказал - давай будешь делать уколы в живот сам. Перепробовал три или четыре лекарства, замучился, отчаялся… но нашел! Оренсия - теперь моё всё)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю вас за ответ. Это препарат гибп? Как я понимаю стоят они космически или вы их получаете по ОМС? Соседка по палате колет эйфлеру (вроде так называла),но у нее другое заболевание и она тратит по 80 тысяч за 2 месяца, не потяну финансово их в декрете. Подскажите вам установили какой диагноз в итоге?
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Анализ на ген HLA-B27 делали? Это маркер болезни Бехтерева.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Отрицательный. Врач сказала что не всегда обнаруживается положительный ген при Бехтерева, чаще бывает +,но примерно у 20 процентов отсутствует
2
Автор поста оценил этот комментарий
Почитайте про болезнь Стила взрослых, при ней может и HLA-b27 быть отрицательным и РФ с АНФ. Определить можно сдав HLA ll панель, HLA-DR и там уже по цифрам посмотреть к какой болезни подходит
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое
2
Автор поста оценил этот комментарий

Если вдруги не знаете:

Сульфасалазин убирает опухоли и боли везде кроме позвоночника и улучшает эффективность НПВП, начинает действовать на 4 неделю после начала приема.

Преднизолон гормон снижает работу иммунитета, только он спасет от иридоциклита (глаза), вкупе с сульфасалазином на начальных этапах.

Метотрексат это яд, осторожно с ним, начинает давать положительных эффект с 8 недели приема. Помогает не всем.

ГИБП назначают только после установления инвалидности. Очень полезная вещь, но так же давит иммунитет, может подарить вам туберкулез.

Все препараты нацелены на снижение работы иммунитета, что бы подавить боль и разрушения и окостенения позвоночного столба.

Врачи не торопятся это все рассказывать, сам узнавал, жаль что поздно начал.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Большое спасибо за информацию