Болезнь Бехтерева. Или Hard Mod Life. Пролог. 0/12

Всем привет. Это Пролог серии из 12 длиннопостов, которые  я постараюсь выкладывать раз в месяц.

    О себе: Мне 21 год. Обучился на техник-программиста, в городе небольшой численности, в республике Татарстан.

    В этом году, 25 августа мне был поставлен окончательный диагноз, который, вероятно, будет со мной всю жизнь: анкилозирующий спондилоартрит, или по простому ББ, болезнь Бехтерева.

Болезнь Бехтерева. Или Hard Mod Life. Пролог. 0/12 Длиннопост, Болезнь, Бехтерев, Планы на будущее, Программирование

    Для многих из вас, как и для меня этим летом, первой реакцией будет: Что за неведомая ёбанная хуйня .Что это такое. В целом, это обычный человек, с несколько уменьшенными характеристиками. Для наглядности, я сделаю список параметров, примерно как в RPG

Болезнь Бехтерева. Или Hard Mod Life. Пролог. 0/12 Длиннопост, Болезнь, Бехтерев, Планы на будущее, Программирование

К этому стоит добавить постоянные слабые и периодические сильные боли во всем теле (опционально, у кого то позвоночник, у кого то периферические конечности: пальцы, ступни и т.д) и адовую скованность. обычно помогают не стероидные противовоспалительные средства (НПВС)


    Во всяком случае, у меня, первая реакция, когда я узнал что это и просмотра роликов в интернете, была примерно такая реакция

Болезнь Бехтерева. Или Hard Mod Life. Пролог. 0/12 Длиннопост, Болезнь, Бехтерев, Планы на будущее, Программирование

    Но, после выписки из больницы и наставления врачей, я понял, что  всё хуйня миша давай по новой. жизнь то продолжается, руки ноги на месте и т.д, 


   Разумеется, есть много вещей которые мне нужно принять,в связи с болезнью, если по списку, то:

1) Всю жизнь принимать таблетки

2) Всю жизнь делать ЛФК (лечебная физкультура)

3) Следить за питанием

4) Скорее всего к 40-45 годам у меня что-то будет плохо работать (какой либо их органов), если вообще не откажет и почти 100% инвалидность.

5)  Самое обидное, я решил не заводить детей, от слова вообще, шанс передать по наследству ген связанный с болезнью почти 100%, а шанс заболеть 10-20. Если учитывать след.поколение, то 100%, по моему мнению. Может усыновлю кого нибудь, если в жизни всё сложится.

Это из основного.


    Некоторые из вас скажут: "Хули ты нагнетаешь, Вот видео, в котором Малышева говорит, что стоит покапать ремикейд хумиру и всё будет ок". ( https://www.youtube.com/watch?v=g9dJ9niFwC0    осторожно, шакалы ) 

    Да, есть такие препараты, но они, во первых, просто убирают симптомы, во вторых, стоят как живой динозавр, в третьих, бесплатно на моей стадии их никто не выпишет. И ещё много подводных камней. 

Болезнь Бехтерева. Или Hard Mod Life. Пролог. 0/12 Длиннопост, Болезнь, Бехтерев, Планы на будущее, Программирование

К сути. Пост то не об этом. В связи со всем вышесказанным, хоть я и хотел изначально писать пост в совсем другом русле. Но места уже маловато. 

    Мне нужно решить несколько житейских вопросов. Я собираюсь в течении этого года.

1) обучится и найти работу, которую я смогу делать удалённо, заранее скажу, я выбрал программирование, в частности python, для начала (пока ничего не умею)

2) решить вопрос с жильем, а именно снять квартиру и полностью оплачивать проживание, т.к пока я живу у родителей.

3) Постараться составить свой стек лекарств и упражнений, с которыми буду жить первое время. 

    Кто-то скажет, за год? программирование?  да пошёл ты на хуй не смеши. Но, не стоит забывать что у меня за плечами 4 года обучения, хоть и в колледже. К тому же на это будет уходить основная часть моего времени. Помимо этого я буду немного таксовать, что бы уж совсем не сидеть на плечах у родителей.

    Именно об этом будут мои следующие длиннопосты, которые я постараюсь делать раз в месяц. 

    Мне не важно, сколько наберёт плюсов этот пост, делаю я его в основном ради самоконтроля. Ну а пока, я пойду потаксую и сегодня вечером установлю IDLE. 


    Всем удачи, одевайтесь теплее и не нервничайте по пустякам. С Новым Годом.

113
Автор поста оценил этот комментарий
У меня также хрень с 13 лет, сейчас 31. Пооболели практически все суставы, я и не знал что их столько! Сейчас тазобедренные попеременно болят. Это адово больно, но НПВС рулят... У меня двое детей, играю в страйкбол, прыгаю с парашутом, параплан, футбол, баскетбол, бассейн (веду активный образ жизни), зарабатываю головой. К 40 ожидает замена суставов. С детьми все ок!!! Это не передаётся!!! Такчто не унывай и не циклись живи как жил!!!из НПВС попробуй Нимулид, уже как лет 10 их принимают каждый день...
раскрыть ветку (1)
58
Автор поста оценил этот комментарий

Пью нимесулид пока, самый дешёвый и действенный, но уже чувствую как отдает по желудку ну и сульфа. Детей заводить не буду. В группе в вк, чуть ли не каждый третий пост про то, как у них дети заболели. Я рад за тебя, правда. Но играть в русскую рулетку с детьми не хочу. На данный момент решение принято, посмотрим, может и вылечат, тогда, разумеется, пересмотрю свои доводы.

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий

 Кстати, интеллект тоже пониже при такой штуке. Потому что хуже кровоснабжение мозга.  Потому ты вынужден лопать шоколад ведрами чтобы, так сказать, нормально насытить моск :)

раскрыть ветку (1)
24
Автор поста оценил этот комментарий

Вот уж спасибо :D. Пафёл куфать соколат. Мая умет печатат.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А какие симптомы у тебя конкретно?

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Боли примерно с 18 лет. Было иногда трудно встать с постели. Я уже не могу нагибаться вперёд, от слова совсем, поднять что то с пола, только на что то опираясь, либо присаживаюсь. 

До того как полежал в больнице был адпиздецраспидарасило. Приступы апатии, ты лежишь, надо идти на учёбу, а тебя как будто только что 10 человек отпинало, боли в рёбрах, пояснице разумеется между лопатками, колени всю жизнь переодически. Перечислять можно много, зрение немного ухудшилось и т.д Сейчас каждый день пью обезболивающие и сульфасалазин (НПВС), помогает, без них болит всё, буквально. Дальше хз как будет, пост и для этого. следить за своим состоянием.

показать ответы
19
Автор поста оценил этот комментарий

Оу чёрт, в том году же уже получается. Сегодня то 01.01.16, прошу прощения)

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
ИМХО ТС просто нытик.
раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Не исключено.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
У меня такая же осанка как на картинке. Боли в спине локтях и коленях. Врачи в ЦРБ сказали маж фастумгелем и все будет ок. Так что не нагнетай. Фастум нас спасет
раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий

У тебя ББ? Если нет, я бы посоветовал сдать анализ на HLBA27, погугли что это. Если анализ будет положительный и ген обнаружат, ты откроешь для себя новый, чудесный мир. 

Иллюстрация к комментарию
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

у калеки горит, всём похуй, тупорылое уёбище, надеюсь ты сдохнешь в мучениях, ебаный инвалид

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Для чего ты это написал, лол :D

Иллюстрация к комментарию
6
Автор поста оценил этот комментарий
Ребят, я машину прогреваю. Руки мерзнут :D как отогреется а все вопросы отвечу
Иллюстрация к комментарию
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Как там успехи?) К вам тут из 2017 добавляется еще один. у меня ранняя стадия, еще срастания и сужения суставов нет, только боли в связках)
Что-то посоветуете?)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Если анкилоза нет, не ленись, зарядка, хотя бы минимальная каждый день как отче наш. Сульфасалазин пей, даже если считаешь что у тебя центральная форма. Жить можно, но сейчас начали остро болеть ноги, в районе бедер. Бывает скованность по утрам.
Если хочешь краткий совет, зарядка хотя бы по 10 минут в день, утром и вечером и бассейн обязательно круглый год. Если все болит, принимай горячую ванну и лежи в воде пока не надоест, боль утихнет.
Ну и НПВС найди, которые тебе помогают. Я обычный нимесулид пью, одна пачка примерно 50р.


Зарядка есть для всех форм на ютубе, выбери упражнения которые тебе помогают и делай.


По поводу работы. Если болей нет, то лучше ходить на работу где надо двигаться.

Ну и больше позитива, нервы сильно влияют и физ.перегрузка.
Если не будешь лениться, то жизнь будто и не болеешь.
Все в твоих руках, удачи! ;)
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, если есть желание заняться вебом - дай знать. Я директор небольшой веб-студии, практически всех своих ребят учил с нуля, могу и тебя по скиллам подтянуть, и работу головой дать.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А вот это интересно, как с вами связаться?

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Готов помочь с изучением облаков, в частности OpenStack. Абсолютное большинство кода написано на Python. Инженер-программист, два года работаю в этой сфере. Контакты: joker946 @ g mail.com
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я наверно Лутца почитаю первый месяц. У меня не всегда будет рабочая среда для учёбы в течении года, поэтому даже ментора я себе не ищу. Не хочу просто так отнимать ваше время, но спасибо.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Автор можешь написать как диагностировался? Где нашел адекватного ревматолога?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я лечился в Уфе. Боли с 18, есть в предыдущем посте. Я записался к врачу, сори не помню его профиль он посоветовал сдать анализы на ББ, я сдал, к тому времени врач успел сломать ребро, посоветовал обратится в 13 больницу в ревматологическое. Я записался на платный, туда меня и положили. Сдать кровь можно либо обратившись к терапевту, либо самостоятельно в лабаротории, либо полный анализ, но лучше только на HLBA 27. И с ним идти
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
ФИО специалиста можете написать?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я лечился в Уфе. Иди на любой платный приём в любое ревматологическое отделения с анализами крови на ББ. Или к терапевту своему если не торопишся.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Добра тебе и удачи. Подпишусь, буду следить за твоими успехами)
Отказаться от детей - сильное решение, уважаю. Мало кто решится отказаться от эгоистической идеи "иметь наследников во что бы то ни стало" из чувства гуманизма.
(У меня тоже своих детей скорее всего не будет, но по другой причине)

Вот только я немного недоволен "таксованием". Вредно для здоровья слышал. Хотя, если это пара часов, а не полная смена таксиста, то наверное не страшно.

И ещё было бы интересно получить рассчёт примерной стоимости препаратов снимающих симптомы на месяц\год. Ты показал цену тюбика, но на сколько его будет хватать не указал.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это не тюбик, а препарат, который вводят капельницей по курсам. Расчитывается в зависимости от телосложения (вес, рост), точно не знаю по какой формуле. Хватает насколько, у всех по разному, кто-то сделает курс (почти пол миллиона по моим прикидкам) и живёт 2-4 года, кому то вообще не подходит, у кого то осложнения и разумеется это всё по назначению врачей, когда я спрашивал у ревматолога, тип, а ремикейд чо? Она сказала у тебя таких денег нет, да и стадия начальная, в общем, как и говорил, подводных камней туча. Тут с врачами надо обсуждать, а не в комментах. Если интирессно, погугли.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Слушай, а ответь на такой вопрос, а то у меня самого подозрение на ББ... а как у тебя симптомы развивались во времени? Когда первые жалобы начались и на что, сколько лет назад и т.д.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Отвечал уже, что нужно, что бы проверится. Сходи к терапевту для начала.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Слушай а как организм себя ведёт после средней такой пьянки ?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я очень редко пью, так что точно сказать не могу. Тем более в последний раз была сауна с бассейном, на след. День чувствовал себя прекрасно, через день жуткие боли в пояснице. Мне кажется организм все же был против :)
Автор поста оценил этот комментарий

Подписался, скорее всего это у меня тоже обнаружили...

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Завтра ещё пост
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже интересовал этот вопрос.

Если отсутствие интернета, то это одно.


Лично я получил образование чисто для корочки.


Я еще с 13 лет начал лазить по инету(модемному тогда) и узнавать азы VB.

После я знал о Web программировании, такое как PHP.

После понял что программы можно писать не только на VB. Delphi... C... C++...


И все это без какого то образование, личный интерес, цели сделать какую то программу(на каждом языке была разная цель). И интерес. Ладно с С++ уже был безлимит интернет.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Где вы увидели в посте информации о том, что я ничем не занимался. IT сверой я заинтересован давно,
Я не буду здесь оправдываеться. Т.К это больше походит на писькомерство, вот смотрите я нормальный и пойду напишу че нить на C и куплю лыжи. А я изучаю программирование с 13.
До 16 я вообще не представлял что это такое, а с 18, я бы посмотрел на то, как вы не можете встать с постели но изучаете очередной framework. Удальцы-молодцы,
Иллюстрация к комментарию
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да я не об этом спрашиваю, я уже к терапевту и ревматологу ходил и анализы сдавал все - картину не прояснило. Поэтому хочу сравнить с твоей, может у меня самое начало, когда её трудно диагностировать.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Заниматься самооанализом последнее дело. Начиналось все с поясницы, но у людей начинают болеть мизинец на ноге, а оказывается Бехтерева. Посмотри мой предыдущий пост, там я ещё не знал что у меня ББ.
Анализы на HLBA27, и МРТ. Врачи же не могут сказать "А хз, ББ не ББ, гуляй пока, Вася" так что я не знаю чем могу помочь.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

читал по диагонали, ты первый в своем роде или у кого-то есть такое заболевание?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
По материнской линии не знаю. Матери не сообщал. По отцовской, вроде никого не было. Но проблемы со спиной были.
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитал ваш пост - и сразу получил заряд хорошего настроения. Вы учились на программиста 4(!) года, но к концу обучения знаете только пайтон? И ничего не умеете на нём делать? Серьёзно? А теперь вы хотите составить мне конкуренцию на рынке труда. Если даже инвалид идёт в программирование с целью заработка денег - у меня, полноценного человека, всё получится гораздо лучше. Жизнь, оказывается, не так уж и плоха. Прямо сейчас пойду и найду какой-нибудь заказ на C++, за который мне дадут кучу денег, на которые я смогу купить себе новые лыжи. За то, что не хотите заводить детей - ставлю вам плюс, потому что вы не эгоист, в отличие от многих инвалидов.


Процесс написания кода очень похож на процесс написания книги. И если вы пишете его только ради денег, то вы - очень плохой человек, который портит искусство программирования. Таких людей за последние 5 лет стало очень много, что довольно грустно.


С новым годом!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я живу в маленьком городе.
Как я написал, обучение проходил в непрофильном колледже, и "программировали" мы на VB. Если это можно так назвать.
По тому, что из 20 человек группы на самом VB диплом писали лишь 4 человека, включая меня, остальные делали простецкий сайт на 4 страницы или просто описали простенькую игру которую мы делали в течении 4 курса, можно судить о качестве обучения, выбирать мне не приходилось.
В начале этого лета я собирался поступать на высшее, на более узонаправленное направление IT, но пришлось занимается здоровьем.
Я рад, что у вас таких проблем нет.
А вот на счёт"гораздо лучше" и "инвалид", возможно, но не стоит быть настолько самоуверенным. Каждый с чего то начинал.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

на первой фотке результат кт, мрт?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Вырезка из выписки из больницы.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

без подробностей, но многим из прочитавших не прожить и твоих лет, и о твоем самочувствии могут просто мечтать..

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Я ничего не отрицал и ничего не доказывал.

Автор поста оценил этот комментарий

А как его отличают от остеохондроза? Я нашёл, что, якобы, остеохондроз болит при движении, а ББ в покое, но у меня и так и так всё болит. Врачи ничего эдакого по поводу МРТ не говорят, раз не видят значит нет, да?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Анализы сдают на HLBA27 и делают МРТ:

"На ранней стадии заболевания рентгенологические изменения в позвоночнике могут отсутствовать, в этом случае целесообразно выполнить компьютерную томографию (КТ) крестцово-подвздошных сочленений и поясничного отдела позвоночника. Проведение магнитно-резонансной томографии ( МРТ) показано с целью выявления ранних изменений в тазобедренных суставах и илеосакральных сочленениях"

Посоветуйся с терапевтом, он даст направления на анализы и в случае чего направит к ревматологу, ББ его профиль.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

1) обучится и найти работу, которую я смогу делать удалённо, заранее скажу, я выбрал программирование, в частности python, для начала (пока ничего не умею)


Пишешь ты на русском неплохо, грамотно, с изюминкой скилл есть а значит можешь и писателем/обзорщиком еще работать.


2) решить вопрос с жильем, а именно снять квартиру и полностью оплачивать проживание, т.к пока я живу у родителей.


Вот тут непонятно. Съехать от родоков чтобы съехать? Я бы понял если бы ты был женатый. Пока пользуйся этой форой и откладывай сэкономленные на аренде деньги  на дальний банковский счет под процент.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Родители, в частности Мать, не в курсе. Я пока не понял как им сказать :D.

Дома у меня нет личного пространства (смотри - своей комнаты )

Не хочу сказать что живём плохо, но 5 человек на двухкомнатную квартиру многовато. А т.к я буду работать дома, оптимальный вариант снимать. Я живу в маленьком городе, если начну зарабатывать, то 6-10 тысяч в месяц на оплату, при всех пллюсах отдельного жилья покрываются.