66

Болезнь Бехтерева

Моя история болезни началась в 2012 году в 16 лет. Было лето, я беззаботно проводила время с друзьями. В одну из прогулок,я подвернула правую ногу и упала всем весом на голеностоп. Мне тогда сделали рентген, никаких нарушений он не показал, поэтому мне сказали мазать ногу троксевазином и обвязывать эластичным бинтом. Шло время, отёк не спадал и боль никуда не уходила, но я заметила, что по утрам нога болит сильнее, а когда немного похожу становится лучше. Я не знала, что с этим делать, родителям было не до меня, поэтому внимания этой проблеме в тот момент никто не уделил.
Когда я закончила школу, переехала в другой город, поступила в институт и пошла работать. Работа была на ногах, и я заметила, что нога опять сильно начала ныть,чтобы снять боль я продолжала мазать троксевазином и старалась расходится. Шло время, я уже привыкла жить с этой болью и отёкшим голеностопом,но в 21 год наступил момент сильного обострения, я просто рыдала от боли, у меня поднималась температура под 40, левый голеностоп тоже отекал, тогда я решила попробовать разобраться, что со мной происходит. Сделала УЗИ сустава, оно показало выраженный синовит, тест на HLA B 27-положительный и мрт крестцово-подвздошных сочленений показал двухсторонний сакроилеит 1 ст. Тогда я ещё не знала, что с этим всем нужно идти ревматологу, пошла к хирургу, он сказал, что у меня болезнь Бехтерева, что это не лечится, надо научится с этим жить, поменьше нагрузок, не поднимать тяжёлое и ходить в бассейн, при сильных обострениях посоветовал принимать нимесулид.
Рекомендаций я этих сильно не придерживалась,тогда я ещё не понимала, что серьезно болею,нимесулид старалась не пить до последнего, потому что прочитала про большое количество побочек, в итоге на протяжении ещё полугода я страдала сильными болями, просыпалась ночами и плакала от болей, но только в эти моменты пила таблетки.
Потом одна знакомая мне посоветовала сходить к китаянке, я отнеслась очень скептически, но попробовала. Пришла к ней на приём, рассказала о своей проблеме, она сказала, что все вылечим, но ходить надо хотя бы раз в месяц и долго. Я сходила всего 2 раза, она мне ставила иголки по всему телу, я с ними лежала, а потом давала какие-то китайские лекарства,и я их пила. Нога перестала болеть, но отёк никуда не ушёл, я забыла про боль и перестала просыпаться от неё по ночам. Решила, что этот результат меня устраивает, так как каждый приём был в районе 10 000₽, лишних денег не было,никто не помогал,я сама себе оплачивала учёбу, жилье и все остальное.
Почти 3 года меня не беспокоили никакие боли, и я уже забыла о том, что со мной что-то не так, но летом 2020 у меня стала болеть поясница и левое колено, я этому значения не придала, так боли быстро прошли.С наступлением зимы боли вернулись, колено стало болеть так сильно, что я не могла спуститься по лестнице, опять я начала просыпаться по ночам и плакать от болей.Китаянка, которая меня вытащила в прошлое обострение сейчас в Китае и в Россию приезжать не планирует из-за ковид. Пошла я в поликлинику,травматолог по мрт мне поставил разрыв мениска и предложил сделать операцию, поэтому я решила с этим мрт пойти к другому травматологу, который сказал, что я вообще не их пациент, написал список анализов и сказал идти к ревматологу. Ревматолог поставил мне диагноз анкилозирующий спондилит, развёрнутая стадия, активность высокая, артрит левого коленного сустава и правого голеностопного сустава. Лечение мне назначили сульфасалазин и ацеклофенак, а также лечебную физкультуру. Но я не понимаю как теперь жить, у меня были большие планы на будущее,учебу я уже закончила, с 18 лет работала и развивалась, даже открыла свой небольшой бизнес, а теперь просто нет ни на что сил, постоянно хочу спать, все болит, устаю не успев проснуться. Да и вообще уже не вижу смысла во всем, очень больно и обидно, что в 24 я с трудом передвигаюсь и не могу без опоры даже сесть на туалет. Товарищи по несчастью, как вы находите смысл жить, откуда берете силы, кто принимал сульфасалазин и ацеклофенак, они помогали? У меня такое ощущение, что спина стала болеть сильнее и появились головные боли.

22
Автор поста оценил этот комментарий

Да просто дальше забивайте на себя хер и жалейте денег. Отличный план, так держать.

раскрыть ветку (1)
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению, в 18-20 лет я не понимала серьёзности заболевания, надеялась все само собой пройдёт, да и не хотелось верить в то, что я больна неизлечимой болезнью. Даже сейчас я все ещё не могу это понять и принять, но к лечению уже приступила
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Сульфасалазин сразу начинайте пить как ревматолог прописал. Это самое начальное простое средство. Побочек практически никаких нет. Эффект от него накопительный и первый устойчивый эффект начнет проявляться не раньше месяца. Не затягивайте!!!
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, уже начала лечение, пью 5 день, жду появление эффекта 🤞
показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

История пофигизма и забивания на своё здоровье. Проще таки лечить на ранних стадиях.

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
В 18 лет ветер в голове, да и я не думала, что могу болеть чем-то серьёзнее простуды, надеюсь мой опыт будет уроком таким же легкомысленным как я, и они начнут лечение раньше.
Автор поста оценил этот комментарий
Я не собираюсь тебя тут лечить,это дело бесперспективное.. ИДИ К ВРАЧУ..
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Прости, толстый троль, но тут тебя никто кормить не будет
Автор поста оценил этот комментарий
Из за китайки ты потеряла 3 (ТРИ)! Года! И опять поперлась туда же.. Тебе ничего не поможет,отсутствие мозгов не лечится...
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Во-первых, мы не знакомы и на ты не переходили. Во-вторых, здесь нигде не написано, что я поперлась туда же. В-третьих, я написала, что начала лечение препаратами, которые прописал ревматолог.
Отсутствие мозга демонстрируете Вы своими бессмысленными комментариями и попытками задеть человека просящего совета и помощи.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
О! Там сейчас Зянгиров Р.Р! Золотой врач, советую к нему попасть. Если бы не он, то меня бы так и не начали лечить био и я бы наверное совсем загнулась. А так еще копошусь
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо да наводку, попробую в марте записаться к нему🤞
1
Автор поста оценил этот комментарий
1 таблетка это мало, начните сразу 1 утром и 1 вечером побочек от него у меня нет вообще никаких (пью 2 утром и 2 вечером уже 4 года), но эффект накопления наступит у Вас раньше. Живу недалеко от Вас между м.Динамо и м.Аэропорт.
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я первые 3 дня пропила по одной, сейчас начала по 2 принимать.
Вы тоже в 52 наблюдаетесь? Я вообще живу на Дмитровском шоссе, но к ревматологу направили почему-то туда.
3
Автор поста оценил этот комментарий
Более сильный препарат из генной инженирии Хумира - довольно дорогой и эффективный, делают бесплатно по квотам но есть побочки.
Главное нужно было давно начинать нормальное лечение и можно было войти в устойчивую ремиссию.
Знаю людей которые долго не начинали лечение пока позвоночник в колесо не скрутило полностью. Сейчас сильно развиваютя эффективные генные дорогие препараты, которые можно получать по квотам.
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Слышала про эти препараты, но пока не поняла как получить лечение ими, ревматолог сказала, что если не будет улучшений от сульфасалазина, то будем увеличивать его дозировку, пока мне назначили его пить начиная с одной таблетки в день, а через 10 дней я должна выйти на 2 таблетки.
Живу я в Москве, к ревматологу хожу в 52 больницу кдц.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
В любом случае не стоит отчаиваться. Про вашу болячку я знаю не по наслышке и сам в 21 сдавал анализ на антиген б-27. Многие известные люди болели болезнью Бехтерева (прообраз Павки Корчагина например), почти все ей в итоге проиграли, но с удивительно разным счётом. То, что с вами сейчас происходит это острая фаза. Снимайте боль любыми средствами, а после меняйте жизнь. Боль и голод это лучшие драйверы личностного роста, просто ими нужно научиться правильно пользоваться. Не стоит делать из себя инвалида, нужно понять, что по другому больше не будет и научиться вкусно и полезно питаться, заниматься спортом, больше и комфортнее зарабатывать. Вообще любое решение в жизни принимать через эту боль, будь то предложение весело провести выходные, покупка продуктов и шмоток или выбор работы. У вас теперь есть универсальное мерило.
Болезнь Бехтерева постоянно изучается, пробуйте вписаться в фокус-группы или программы поддержки больных. Это не сильно поможет, но даст доступ к обследованиям и грамотным специалистам.
Успехов вам в лечении, да и по жизни то же.
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за советы и развёрнутые ответы,именно это сейчас то,что мне нужно. Буду учиться принимать новую жизнь и делать все, чтобы счет был в мою пользу.
Вам тоже желаю во всем успехов.
2
Автор поста оценил этот комментарий
Никак бля. У меня 4 года назад тоже вся жизнь похерилась. Полностью все чего я добивалась к чему шла. Только год как я чуть чуть начала возвращаться к прежней жизни. Но это 5% от того что было раньше.
иногда повеситься хочется и от безысходности и от боли постоянной. Но слишком слаба, все надеюсь на что-то
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, возможно постепенно все вернётся, раз уже процесс пошёл? Что Вам врачи говорят?
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Друг живет с этой болезнью и изучил вопрос вдоль и поперек. Это навсегда и не лечится, НО можно существенно улучшить качество жизни. Нужно перейти на безкрахмальную диету.  Первый год он ел только зеленые овощи и мясо, даже замороженое мясо не ел, так как там тоже есть частички крахмала и в цветных овощах также. Молочку всю можно есть. 
За год почувствовал себя намного лучше, так что теперь позволяет себе и суши и пирог и картошечку иногда.
Для понимания - человек утром не мог повернуться, разогнуться, нормально встать с кровати , да даже поднять 5 кг для молодого мужчины это была проблема.
Сейчас делает каждое утро зарядку мин 2 часа, так как изменения все же необратимые в позвоночнике пошли.
Но диета спасает.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое за советы, возьму на заметку питание. Я в принципе питаюсь по похожей схеме, так как склонна к полноте,но ем мало овощей и в основном это помидоры, попробую переключиться на зелёные овощи. То что делает Ваш друг действительно мотивирует, он молодец, что не сдаётся.
показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий
Добро пожаловать во взрослую жизнь. Чуть позже подойдут зубы и какая нибудь херь с гармонами.
...а помните, когда то в детстве нам говорили: "Береги здоровье, оно одно".
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Увы и ах, а что имеем не храним..
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ниче не делай, к 80 годам само пройдёт. Будешь лежать и ни о чем не думать. Лечиться не надо это зло

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Самое ужасное, что раньше я так и считала 😅
1
Автор поста оценил этот комментарий
Есть канал на Ютубе про ревматоидные артриты . Начинай читать и смотреть . Я пока болел стал экспертом , но за 6 лет уже все забыл 🤷
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо,что поделились своим опытом и советом, обязательно посмотрю канал!
Желаю Вам легкого течения болезни без болей и обострений 🤞