Амилоидоз. Что делать?

Добрый день. Надеюсь на силу Пикабу. И здесь мне помогут. Заранее всем Спасибо!

Родственник сильно заболел. Начал обследоваться, 1.5 года уже сидит на больничном и ходит по врачам. Похудел уже на 30 килограмм.

И местные врачи(а живем за Уралом) долго не могли понять что происходит и долго не могли поставить диагноз.

И вот спустя года они все таки смогли поставить диагноз - Амилоидоз. Но на этом все и закончилось. Местные врачи не знают что делать, прописывают лекарство что бы хоть как то облегчить жизнь и продлевают больничный. Среди платных специалистов тоже не сильно помогли, что в нашем регионе, что в соседних регионах. Платные в основном брали деньги за консультацию, говорили что ничем помочь не могут и согласны со все ми назначениями бесплатных врачей.

Зачем Я тут пишу? По данной болезни очень мало нормальной информации в Интернете(только реклама какой то клиники из Израиля к которой нет доверия), а тем более кто ей занимает и может помочь в лечении. Может быть кто то сталкивался или может подсказать специалистов к кому можно обратиться. Неважно из какого региона.

Будем рады любой информации и советам!

Спасибо.