littlebrain

Историю Дэвида часто рассказывают героически: описывают, как он и его родители преодолевали трудности, как Дэвид, несмотря ни на что, радовался жизни. Но все было гораздо мрачнее. Вот его краткая история.

У родителей Дэвида уже рождался сын с тяжёлым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД), он прожил всего семь месяцев. Это наследственная болезнь, но чета Веттеров решилась на вторую попытку, потому что врачи их успокоили: "Если обнаружится, что следующий ребенок также болен ТКИД, можно будет пересадить костный мозг от вашей здоровой дочери". Костный мозг донора должен был стимулировать развитие иммунной системы мальчика.

21 сентября 1971 года в Техасе Дэвид появился на свет. Его сразу, буквально в первые 10 секунд жизни поместили в специальный бокс. Однако надежда себя не оправдала: старшая сестра Дэвида, Кэтрин, не подошла в качестве донора. И мальчик оказался запертым в больничном "пузыре" навсегда.

Были и другие дети в капсулах, но если не находили донора, никто из них не выдерживал долго. Только представьте: любое прикосновение может убить, любая неисправность в капсуле - и снова гибель. Врачи и родственники могли дотронуться до Дэвида лишь с помощью резиновых перчаток, прикрепленных к стенкам стерильной камеры. Всё, что ему давали, приходилось стерилизовать и проносить через шлюзы.

Дэвида даже крестили в пузыре, а святую воду перед обрядом стерилизовали.

Тем не менее, Дэвид смог выжить. В три года в доме Веттеров оборудовали свою капсулу, это позволило мальчику проводить каникулы дома. Иногда он совершал путешествия, например, смог посетить кинотеатр и посмотреть "Возвращение Джедая". А инженеры из НАСА разработали для него специальный скафандр.

Дэвид стал знаменитостью. Десятки репортажей, газетных статей и даже документальных фильмов были посвящены ему. О нём в какой-то момент говорила вся страна – это было "Шоу Трумэна" ещё до того, как одноименный фильм появился.

Дэвид был обаятельным ребенком: сообразительным, вежливым и улыбчивым. Зрители были в восторге. Но на камеру никогда не попадали приступы ярости, которые случилось с Дэвидом все чаще по мере взросления. Однажды он даже испачкал стенки своей капсулы экскрементами. Но дело было не в ненависти к окружающим, просто чем старше он становился, тем отчётливее осознавал, чего лишён.

Хотя Дэвиду было только пять лет, он понимал, чем отличался от других, — и страшился того, что его ожидало: ограниченного выбора, чувства отчуждения, необходимости быть особенно вежливым и послушным, чтобы не выдать свой гнев

Это слова психолога Мэри Мёрфи, которая работала с Дэвидом и его родителями.

Дэвид был в ужасе от микробов. В 4 года он проколол стенку капсулы иголкой, оставленной внутри по невнимательности медсестрой. Этот случай вызвал панику, и чтобы подобное больше не происходило, родители и врачи начали объяснять Дэвиду, сколь опасен для него внешний мир. Они рассказали ему о микробах, которые, окажись он снаружи, могут запросто его убить. У Дэвида появились панические атаки, он боялся "короля микробов", поджидающего его где-то там, и насылающего на Дэвида своих жен-пауков.

Из-за страха он надевал скафандр, сделанный для него космическими инженерами, всего семь раз. Поначалу он боялся выходить из своего убежища в нем, а затем, когда немного повзрослел и панические атаки, казалось, ослабли, он просто потерял к скафандру интерес. Больше всего Дэвид любил смотреть телевизор, он был заворожен жизнью, что видел на экране. Он считал, что настоящий мир именно такой.

Психолог описывала мальчика, как неустойчивого. Ему были свойственны перепады настроения и вспышки сильных аффектов. Специалист считала, что виной тому недостаток общения со сверстниками и понимание, сколь безнадежно его положение. Несмотря на плачевное психическое состояние Дэвид умело надевал маску счастья во время съемок и бесед с журналистами. Возможно, он просто был очень вежливым мальчиком, а может, внимание от окружающих помогало ему справиться с плохими эмоциями - и он не хотел этого терять.

Время шло, Дэвид все хуже справлялся с заточением, но когда ему исполнилось 12 лет, казалось, выход был найден. Появился новый способ трансплантации костного мозга, не требующий полной совместимости между донором и реципиентом. Веттеры быстро согласились: метод казался надежным, а психическое состояние Дэвида беспокоило все больше. Донором, как изначально и задумывалось, стала старшая сестра Дэвида.

Операция прошла успешно 23 октября 1983 года. Медики надеялись, что через некоторое время Дэвид наконец-то сможет покинуть пузырь навсегда, но через два месяца он почувствовал себя плохо: началась лихорадка, появились диарея и рвота. Его впервые извлекли из стерильной капсулы, так как состояние становилось опасным для жизни, но вне пузыря Дэвиду стало еще хуже. В начале февраля 1984 года он впал в кому. Мать Дэвида смогла по-настоящему прикоснуться к сыну незадолго до его смерти. 22 февраля Дэвид Веттер умер.

Патологоанатомическое исследование показало, что костный мозг Кэтрин содержал спящий вирус Эпштейна-Барр. Этого не выявили перед пересадкой. Попав в незащищенный организм мальчика, вирус привел к формированию злокачественных опухолей, что в итоге погубило Дэвида.

Был ли шанс спасти Дэвида?

Сейчас трансплантация костного мозга, как правило, успешно лечит ТКИД, но главное условие - она должна быть проведена в течение первых месяцев жизни ребёнка. Дэвид оказался запертым не только в стерильной капсуле, но и во времени. Он родился в момент, когда ТКИД смогли вовремя диагностировать и успешно оградили мальчика от патогенных микроорганизмов. Но вот эффективного способа лечения еще не нашли. И чем старше Дэвид становился, тем сложнее было ему помочь.

С другой стороны, именно случай Дэвида помог врачам лучше понять болезнь, понять роль вирусов в формировании опухолей. Мальчика похоронили в городке Конроу, на его надгробии написано: «Он не смог дотронуться до этого мира, но мир был тронут им».

Источники и дополнительное чтение по теме:

Неплохая статья на русскоязычной Вики о Дэвиде;

Статья в НЙ Таймс "The Boy in the Bubble’ Moved a World He Couldn’t Touch";

Глава из книги "Genetic Twists of Fate" с более детальной информацией о ТКИД. Там, к примеру, рассказывается, что в начале 2000-х появилась генная терапия ТКИД.

Если понравился текст, заходите в мой тг-канал Brainless.

12 сентября 2004 года Джина вместе с семьей была на воскресной проповеди в местной церкви. Когда служба закончилась, девушка заметила между рядами сидений крохотную летучую мышь. Зверек лежал на полу и умирал. Джина взяла его на руки, она хотела отнести зверька священнику, но не прошла и пары шагов — мышь вцепилась в ее указательный палец. Джина ахнула и бросила зверька обратно на пол.

Ни сама Джина, ни ее родители не придали значения этому событию, а через 37 дней появились симптомы бешенства: сильный тремор и ужасная головная боль, Джина едва могла ходить. Ее привезли в больницу, но правильный диагноз поставили только пару дней, когда Джину доставили в больницу штата.

После заражения вирус бешенства распространяется по вашей нервной системе. Он не причиняет вреда и остается незаметным. Спящий период может длиться четыре дня, а может целый год. Многие пациенты и их родственники даже не помнят, когда могли заразиться: небольшой укус дикого животного, маленькая царапина от бродячей кошки — таким событиям мало кто придает значение. Но вот у человека начинает болеть спина, а затем появляется головная боль и тремор.

В этот момент человек уже мертв. В медицинских руководствах пишут, что после появления первых симптомов вирус смертелен на 100%. Если нет предварительной вакцинации, если не было начато лечение сразу после заражения — шансы выжить на уровне статистической погрешности.

Очень быстро появляется и самый известный симптом — боязнь воды. Это одно из свидетельств, сколь бешенство изобретательно в своем стремлении заразить и убить всех, кто поблизости. В слюне накапливается вирус, если зараженный сможет пить, то концентрация упадет — и заразить других будет сложнее. Так что бешенство вызывает болезненные спазмы при глотании и даже просто при виде воды. Миллионы лет заражений, проб и ошибок, сделали бешенство точным, как скальпель хирурга, методом для распространения смерти.

Прежде чем рассказать до конца историю Джины, посмотрим, как работает вирус.

Итак, что испытывает человек после начала симптомов?

Головная боль переходит в жар и недомогание. Появляется беспокойство, человеку во всем некомфортно: неудобно лежать, неприятно стоять, слишком громко, слишком ярко — любые стимулы раздражают. Появляется страх. Вирус понемногу проникает в мозг, он селится в нервных окончания и начинает неистово размножаться, разрушая нейронные связи. Вирус добирается до центров контроля движений и координации, затем до амигдалы — нейронного узла, отвечающего за негативные эмоции.

В этот момент человек дергается, трясется и боится. Он не может нормально спать и есть, появляется водобоязнь.

Дальше — хуже.

Человек начинает слышать что-то, чего нет, или, наоборот, перестает слышать и видеть вовсе — зависит от того, остался ли вирус гостить в таламусе или отправился дальше покорять мозг. Чаще случается второе, и вы чувствуете вкусы и запахи, испытываете галлюцинации, всё кажется самым ужасным кошмаром, который никак не закончится. Гиппокамп, находясь под длительной атакой, не выдерживает и человек забывает свою семью, свою прошлую жизнь. Его сознание, окруженное безумными галлюцинациями, теперь болтается в пустоте.

Буквально всё пугает до чертиков. Эти странные люди в белых халатах, другие странные люди стоят вокруг вашей кровати и плачут. Кто-то постоянно заставляет вас что-нибудь выпить. Эта отметка примерно в неделю с начала симптомов. То есть всего за несколько дней вирус разрушает человека до основания.

В конце концов наступает фаза «тупого бешенства». Мозг почти полностью отключается, лицо осунулось. Пациент пускает слюни, он практически не осознаёте, что происходит вокруг. Внезапный шум или свет могут напугать, но большую часть времени человек просто смотрит в землю.

А дальше нужно решить, что делать с телом после смерти. Простое захоронение чревато тем, что вирус надолго останется в останках и когда-нибудь поселится в новом хозяине.

Возвращаемся к Джине

Как вы поняли, шансов у нашей героини не было, поэтому ее родители пошли на крайние меры — на экспериментальный метод, названный Милуокским протоколом. Суть метода в том, чтобы ввести пациента в медикаментозную кому на много недель, иногда на месяц и больше, а дальше лечить его гигантскими дозами противовирусных препаратов.

Мозг, находящийся в коме, замедляет вирус, появляется больше времени, чтобы что-то сделать. Но риски у метода ужасают почти столь же сильно, сколь и сам вирус: повреждения мозга и атрофии, тяжелые неврологические расстройства. Протокол применяли неоднократно, но выживших не больше дюжины. И все они остались с тяжелыми расстройствами. Кроме Джины.

После двух недель в коме и агрессивного противовирусного лечения она очнулась. Следов вируса больше не было, однако мозг Джины был сильно поврежден. К счастью, высшие центры мышления, памяти и сознания затронуты не были. Джина прошла длительную реабилитацию, чтобы восстановить двигательные функции.

Через два года после заражения Джина полностью восстановилась. Фотография сверху сделана через двадцать лет, Джина Гис живет насыщенной жизнью, она замужем, у нее трое детей. Ее случай все еще уникальный. Миллоукский протокол больше не применяют (слишком опасный, ненадежный и дорогой), а иных методов спасти человека после первых симптомов пока нет.

Некоторые специалисты утверждают, что Джина заразилась ослабленным вирусом. Это бы объяснило, почему протокол не стал столь успешным в других случаях. Но ту летучую мышь, умирающую во время проповеди на полу, так и не нашли, чтобы сделать анализы. Возможно, ученые тогда упустили шанс найти более эффективное лечение бешенства.

"Зачем каждый день мыться и нарушать микрофлору кожи. Нужно просто помочь хорошим бактериям на вашем теле делать свою работу", – так Уитлок подытожил суть своего подхода журналистке, которая брала у него интервью.

Журналистка, кстати, подтвердила: никакого резкого запаха она не чувствовала.

Уитлок изобрел спрей на основе бактерий с поверхности тела лошадей. Эти бактерии отлично справляются с по́том и себумом (кожным жиром) – в результате никакого запаха и сальности. Если Уитлок где-то испачкался, то, конечно, прибегает к воде, чтобы смыть грязь. Но мыло он больше не использует и в ду́ше был много лет назад.

По словам ученого, его новые друзья-бактерии также защищают его от патогенов. По сути, хорошие бактерии вытесняют плохих с кожи Уитлока. По крайней мере, это его версия.

В 2015 году Уитлок казался чудаком, но через четыре года в сети его идеи набрали некоторую популярность. И Уитлок даже смог заработать на своем спрее.

В целом, доля истины в словах Уитлока имеется: на нашей коже живут сотни разных микроорганизмов, они образуют целую экосистему. И чем лучше состояние этой экосистемы, тем лучше состояние вашей кожи. Но вот остальные тезисы Уитлока не столь надёжны.

Хотя учёные из НАСА пришли примерно к таким же выводам, что и Уитлок. Они уже давно ищут бактерии, которые бы помогли космонавтам дольше оставаться чистыми (и даже решить проблему с грязным бельем космонавтов) – но пока эти разработки далеки от завершения.