Движение TSW - Topical Steroid Withdrawal. Как слезть с гкс и ик при атопическом дерматите?
В продолжение темы атопического дерматита, в Америке синдром tsw - это целое движение, особенно среди молодежи, которое борется с последствиями использования гкс и ингибиторов кальциневрина при АтД.
Есть также ряд врачей, изучающих данный синдром, которые во-первых, заявляют, что он СУЩЕСТВУЕТ, в то время как в России врачи не знают или не хотят знать об этом, называя каждого «стероидофобом» и не выписывая ничего, кроме подобных препаратов, даже если у вас побочки, даже если вы на них уже сидите годами и не можете слезть, четко видя ЗАВИСИМОСТЬ (так не должно быть!) после отмены не должен возвращаться дерматит!
Во-вторых, некоторые врачи в Европе, которые официально признали существование синдрома, говорят о том, что не существует понятия «тяжелая экзема», все тяжелые случаи были вызваны именно отменой гкс и ик.
Обострения АтД без применения подобных лекарств, с использованием эмолентов, позволяет коже самостоятельно восстановить иммунную функцию и липидный барьер, обострения проходят быстро, не имеют огромных площадей поражения.
Как распознать, что у вас tsw?
- вы пользуетесь мазью (адвантан, протопик, элидел, дермовейт, локоид и тд) больше 2 недель;
- сразу после отмены препарата наступает обострение АтД или же побочные эффекты в виде синдрома красной кожи, слоновьей кожи, генерализованного зуда и тд.
Все! Если препарат не помог с первого короткого примения, он не должен использоваться далее! Синдром отмены ингибиторов кальциневрина зачастую еще сильнее, чем гкс, но разумеется, врачи говорят, что они безопасны и их можно применять хоть всю жизнь.
Лечение tsw - отмена всех наружных лекарств, либо «no therapy” - только умывания 1 раз в день без использования любых моющих или увлажняющих средств, либо использование эмолентов и моющих средств и только.
Излечение наступает сразу после сильнейшего обострения, которое вызовет отмена.
По тегу «tsw” в любых социальных сетях вы сможете найти посты с фотографиями людей, которые боролись с последствиями отмены, у кого-то уже через несколько месяцев кожа стала чистой. В тяжелых случаях могут уйти годы, но в подавляющем большинстве ситуаций все прошло! Разумеется, дерматит не излечим, но он принимает легкую форму, которая беспокоит редкими пятнышками и короткими обострениями.
Кто-то заявляет - я живу на гормонах 10, 20, 30 лет, и зачем мне с них слезать? Ведь мне и так хорошо. Многие люди которые оказались в сообществе tsw пришли туда не от «стероидофобии», они пришли после того, как стероид, используемый десятилетиями, просто перестал помогать. Резистентность к гормону заставляет наносить все большие дозы лекарства, переходить на более сильный препарат, но в итоге и они рано или поздно перестают помогать.
Кто-то пришел в сообщество tsw потому, что их ребенку выписали клобетазол (сильнейший гормон), потому что другие перестали помогать, и человек заподозрил, что это НЕ НОРМАЛЬНО.
Кто-то столкнулся с тем, что начинал лечить гормоном маленькое пятнышко, а в итоге имеет стероидное розацеа, синдром красной кожи, белые пятна на месте нанесения, и другие пугающие побочные эффекты. И даже в этих ситуациях врачи снова назначают гормон!
Не идите на поводу мнения людей, которые не знают, что такое жить в вашей коже. Изучайте информацию самостоятельно, опирайтесь на мнение врачей мирового сообщества, а не только своей страны.
Информацию по данному вопросу можно найти здесь:
https://www.itsan.org - сайт поддержки и информирования людей с синдромом отмены гормона
https://red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addicti... - медицинские статьи доктора Марвина Раппопорта, который специализируется на лечении tsw.
https://youtube.com/@JulijaMlakar?si=VPGsXlWeaQfwxPqL - ютуб канал русскоязычной девушки, которая рассказывает об этой проблеме (к сожалению в России пока нет других людей, которые об этом говорят)
Также воспользуйтесь самостоятельным поиском по тегу «tsw”, например в игстаграмме или фейсбук.
Желаю здоровой кожи!
Давно я так долго не пил
Случилось полежать в больничке и вспомнить счастливое детсадовское или пионерлагерское детство.
Делать ничего не надо. Утром встал, помылся, обход, позвали на завтрак, процедуры, спи-лежи, потом таблетки-капельницы, обед, сон, таблетки, процедуры, ужин, кино, спать.
Давно я так не отдыхал. И душой и телом. Палата подобралась адекватная. Малой 10 лет, призывник и парень 30 лет. Отличные ребята.
А еще, я 12 дней не употреблял алкоголь.
Начал вспоминать, когда у меня был такой же длительный перерыв. Оказалось тока в армии. Почти, сука, 30 лет назад!!! Ебать...Вроде и не олкаш, но всегда на неделе найдется повод раскодироваться, хотя бы и пивасом.
И знаете? Ничего не закидывало, синдрома отмены не было, бельчонок не приходил. И что-то мне внутренний голос подсказывает, что надо практиковать такие сухие недели. Полезно, блять, для здоровья!
Синдром отложенной жизни
Всю жизнь коробит тот факт, что я не стал каким либо известным бизнесменом, айтишником, рок звездой и т.д. Из - за этого я нормально не живу. У меня постоянные фоновые мысли что "вот оно когда нибудь в будущем точно будет и успех придет". При этом работаю средним веб-разработчиком, делаю просто сайты на заказ. С деньгами на жизнь проблем нет. На все потребности хватает, даже копится постепенно. В моих "глобальных целях" нет как таковой цели именно к финансовой составляющей, скорее к какой - то реализации. Кстати с возрастом труднее даются новые знания, технологии (хотя мне нет и 30).
Почти всегда нахожусь в состоянии "выгорания", в том числе из за корреляции желаний с реальностью. В итоге всю жизнь занимаюсь непонятно чем, семьи нет, одинок (в том числе из - за причины, указанной в самом начале поста). Все простые радости жизни оцениваю с позиции "отвлекает ли от будущей цели" или нет. Есть много знакомых, но все они в основном онлайн. Гулять/тусить и прочее не хожу. Кстати не пью тоже вообще. На данный момент уже полгода живу на курорте, но почти все время сижу в отеле, не воспринимаю все вокруг.
С каждым годом постепенно мысль "не можешь срать - не мучай жопу" становится отчетливее. Задумываюсь над тем, что когда я окончательно выгорю и опустятся руки - уеду жить отшельником куда нибудь в глухую деревню. Понимаю что надо бы сходить к психологу (чего я ни разу не делал). Да он поможет закрыть какие - то проблемы, да только не избавит меня от причины всего этого.
Не понимаю когда и зачем это все началось. И не знаю как выйти из этого порочного круга. Такое ощущение что это настолько вошло в привычку что превратилось в пагубную зависимость от таких глупых целей и мыслей.
Есть среди вас такие же? Какое решение видите для себя и как справляетесь?
Синдром отмены
Как оказалось дексаметазон мне капали аж полгода.. а я и не знала. Несколько дней назад мне его отменили. И все вроде бы хорошо, НО!
у меня очень сильный синдром отмены… МЕНЯ ЛОМАЕТ КАК НАРИКА, Я ВАМ СЕРЬЕЗНО ГОВОРЮ( Я резко плачу, а потом через секунду смеюсь.
Чтобы вы понимали я плакала из-за того, что сок называется «Добрый», а на самом деле мы не знаем его характер. То есть нас обманывают? Как они поняли, что он добрый?
Это очень тяжело и я надеюсь, что это закончится как можно скорее..
Но из хороших новостей, я начала сдуваться!! Это меня очень радует
Симптомы бензодиазепиновой (транквилизаторы) зависимости
Бензодиазепиновая зависимость. Пожалуй, это самое страшное, что мне пришлось пережить на сегодняшний день. Когда то мне назначили этот препарат, как оружие от приступов панических атак. Но в дальнейшем бензо их и провоцировал. Это долгий путь, который у меня занял около 6-7 лет. Об этом подробнее в других статьях.
Сейчас я хочу дать вам понимание того, есть ли эта зависимость у вас. А если нет, то вооружить вас, полезной информацией. Что бы в будущем вы могли обезопасить себя и своих родственников от этой проблемы.
И так начнём.
Если вы принимаете бензо препараты более двух, трех недель. В допустимой дозировке, по инструкции. Есть большой шанс получить зависимость, от которой многим людям приходится избавляться месяцами и даже годами. Препаратов большой список, самый распространённый это феназепам, алпразолам, диазепам, клоназепам и т.д.. Их суть угнетение ЦНС, через влияние на ГАМК рецепторы головного мозга. Кстати алкоголь влияет именно на них же.
Бензодиазепины они же транквилизаторы, вызывают сильный седативный эффект. Далее умиротворение, спокойствие, лёгкая эйфория, вы успокаиваетесь и засыпаете, как кот после большой порции сметаны. Одним словом *ноупроблем*
Немного отвлеклись.
Люди, принимающие бензо долго, часто замечают за собой:
-странные мысли
-тревожность
-депрессию
-перебои в работе сердца
-вздутие живота
-частые отрыжки воздухом
-частое желание посетить туалет, без глобальной нужды.
- скачки артериального давления
- ипохондрия
-бессонница
-неустойчивое эмоциональное состояние
-удары тока в глазах
-шум в ушах 24/7
-необъяснимое чувство обреченности
- плаксивость
-беспокойство
-страх испытать плохую эмоцию
- активное воображение
- кажется, я схожу с ума
-судороги
-панические атаки
Симптомы можно перечислять долго. Скажу так, всё от чего помогают эти препараты, эти симптомы вызывают при отмене. Добавляя массу неизведанных вашим сознанием. Есть даже уникальные, которые в определённой форме посещают именно вас.
К примеру:
*Снижаю клонопин… Начались спазмы носа и губ. У кого было такое?*
Как правило, вы не можете их объяснить, так как складывается ощущение, что вы сходите с ума.
Различные недомогания, заставляют вас обращаться к врачам кардиолог, гастроэнтеролог, эндокринолог и т.д. Врачей много, вы один, но самый загадочный. А может все-таки щитовидка? Да точно она.
На моём примере было именно так. Я долго не мог понять, что со мной происходит. Пересёрфил весь интернет, оставалось посетить гадалку. Ведь не может половинка маленькой таблетки перед сном, сотворить с человеком столько бед. Скорее всего это и в голову не придёт многим людям. Врач выписывал дозу куда больше, а я её уменьшил. Пусть и принимаю долго, я всегда смогу отказаться. Ведь у меня бессонница или панические атаки, с ними надо как то бороться. Но проблема в том, что эти препараты их и вызывают. После долгого приёма одной дозы. Организм начинает испытывать толерантность. В лучшем случае эта доза, просто позволит вам нормально существовать. В худшем будет вызывать абстиненцию. Тут как повезёт. Про абстиненцию и синдром отмены я буду писать еще много.
Так что если вы принимаете феназепам, алпразалам или любой другой бензодиазепиновый препарат на протяжении долгого времени. Поздравляю, вы нашли корень зла. Вы не сходите с ума, вы не смертельно больны. Хотя вам сейчас именно так и кажется.
Плохо другое, что бы привести себя в порядок, вам потребуется много сил и времени. Но не переживайте, вы не обречены. Всё пройдёт, даже если вы уверенны в обратном. Эта зависимость очень распространена по всему миру. Сотни тысяч людей сталкиваются с этим в различных формах, многие куда более в страшной форме, чем вы. Просто поверьте. В США рецепты на транквилизаторы раздаются направо и налево, мы не исключение. Проблема очень серьезная.
Наш мозг уникален, даже самые ужасные мысли, он способен забыть.
Один из моих страшных симптомов отмены заключался в следующем. Я боялся старых людей, мне сейчас трудно это объяснить. Но когда я видел старого человека по телевизору или в реальной жизни, я испытывал чувство нескончаемой обречённости. Это посылало меня в ужас. Я был уверен, что это не пройдёт, и мне придётся с этим жить всегда. Сейчас меня это не тревожит.
Зачем я пишу про всё это? Я вспоминаю, как сильно я нуждался в поддержки в эти трудные дни для меня. И насколько мало информации в интернете о том, сколько длиться зависимость от бензодиазепинов? Когда становится легче? Мне потребовался год. Что бы увидеть большую разницу и частично забыть, то что со мной происходило.
Я попробую вам помочь в это трудное для вас время.
Всегда носите лекарства с собой
Я, к сожалению, биполярник с опытом, но по глупости не положил блистер Сейзара (лекарства мои), в сумку. Пью препарат утром, в обед и вечером. Утром выпил, ну, думаю, ненадолго ведь отлучаюсь, до обеда успею вернуться. Не успел. К вечеру тоже не успеваю. Закрутился, пробки и т.п. В одном из дворов плохо стало, я синдром отмены не очень переношу. Сел на скамейку у какой-то панельки. Вокруг всё «плывёт», тошнит, руки чуть трясутся (пью я 400 мг в сутки - доза не малая). Собираюсь с мыслями: добраться до маршрутки, полчаса и дома. Тут подъезжают полицейские и одновременно начинает кричать какая-то тётка: «Вот! Поглядите!!! Наркоман, быдло, шваль!!!» Верещит, сучка. Я поясняю полицейским, мол, болен я. Препараты дома забыл! Эта продолжает: «Знаем какие препараты, наркота!» Встаю, а ноги ватные, будто по матрасу водяному хожу – шатает. Один из полицаев: «Где препараты?»
Довезли. Завели в квартиру. Выпиваю таблетку. Показываю им рецепт. Пожелали мне здоровья и ушли.
Спасибо неизвестные полицейские Невского района, Спб. А вы, мадам, хранитель двора, – идите на хуй!!!
p.s.
Тем, кто зависит от сильнодействующих препаратов, хронически больным, – всегда носите лекарство с собой!
Синдром отмены бензодиазепинов. Хэппи энд.. ну почти
Хочу сразу извиниться перед всеми, кто ждал и ждёт от меня какую-то информацию относительно моего опыта отмены бензодиазепиновых транквилизаторов. К сожалению, из-за личных обстоятельств я был вынужден так надолго отложить свой пост с личной историей борьбы с зависимостью.
Ссылки на мои предыдущие посты:
Синдром отмены бензодиазепинов. Часть 1. Физическая ломка.
Синдром отмены бензодиазепинов. Часть 2. Психическая симптоматика.
Всех приветствую. Давайте сразу забегу вперёд и скажу, что у меня получилось пережить весь ад симптомов ломки и вернуться.. почти вернуться к своей прежней жизни.
Теперь по-порядку. Сегодня – Суббота, 2 июля 2022 года – ровно 905 дней или 2 года 5 месяцев и 23 дня с момента моего последнего приёма транквилизатора.
Мой предыдущий пост описывал положение вещей, когда я находился на отметке в 10 месяцев без каких-либо психотропных препаратов. И самый кошмар был в том, что все ужасы и самые яркие краски симптомов ещё ждали меня впереди.
Опять же, повторюсь, как я говорил во всех своих постах – я не изучал российские форумы поддержки и мониторинга людей с подобными проблемами (их попросту нет), поэтому всё моё общение с «коллегами по несчастью» проходило на зарубежных сайтах.
Не скажу, что все, но большинство пользователей, кто проходили через тернии ломки, писали о том, что второй год отмены является самым тяжёлым и служит неким рубежом, после которого многим удаётся испытать исцеление и вернуться к своей безмятежной и прекрасной жизни до зависимости.
Все те симптомы, что я описывал на отметке в 10 месяцев, продолжительное время вошли в свой перманентный темп – они то ослабевали, то возвращались, но всё это было примерно в одной и той же интенсивности.
Деперсонализация / дереализация.
Тремор тела и внутренний тремор.
Тревожность / страх / панические атаки.
Ночная потливость.
Невозможность сконцентрироваться.
Невозможность вести диалоги и вообще участвовать в беседе с людьми.
Спутанность сознания.
Ночная гипнагогия (сложно объяснить, проще погуглить).
Агорафобия и монофобия (боязнь выйти из дома и боязнь оставаться одному.)
Искажённое зрение (всё виделось, будто смотришь через обратную сторону бинокля и с эффектом рыбьего глаза).
Светобоязнь.
Гиперакузия.
Головокружение.
Повышенное АД.
Сердцебиение и ещё многие другие.
Я перечислил лишь те, которые доставляли мне максимальный дискомфорт.
В начале января 2021 года, то есть ровно через год, после моего бросания, все симптомы, написанные выше, усилились до такого состояния, что казалось, будто бы я только вчера соскочил с самой высокой дозировки и снова погружаюсь в ломку в самом остром её периоде.
Можете себе представить силу, с которой все пугающие ощущения включились, что даже я – человек, который последние 3 года и делал только, что постигал природу психических и физическим симптомов и физиологию абстиненции, был вынужден для личного успокоения держать каждую ночь на прикроватной тумбочке стандарт транквилизатора. Я бы уверен, что в любой момент ночью могу принять спасительную дозу из-за тяжести вернувшихся и усилившихся симптомов.
Так проходили 12-й и 13-й месяцы. В середине марта у меня случилось первое так называемое «окно». /Окно – временное полное прекращение всех симптомов, которое может быть как единственным за всю абстиненцию, так и одним из нескольких./
Окно длилось всего 20 минут. Я как раз совершал небольшую прогулку на улице, когда это случилось. Сознание прояснилось, в окружающем мире словно появились краски, исчезла постоянная враждебность в предметах и людях вокруг, испарился страх, навязчивости, тревожные мысли и многое другое, что я описывал в постах ранее.
Было одновременно радостно испытать подобное, но в то же время, все, кто сталкиваются с «окнами» знают, что после подобных просветов всегда следует возвращение в своё привычное тяжёлое состояние /Это называется – волнами/.
Окно закончилось и симптомы захлестнули меня уже до конца календарного года. «Окон» больше не было. Дереализация, страхи, тревоги – всё это то ослабевало, то накрывало меня с такой силой, что даже в вечернее и ночное время было огромным испытанием выйти из своей комнаты и дойти до кухни, чтобы попить воды. Всё было настолько плохо и невыносимо.
Испытав всё на собственной шкуре, под конец своего второго года я мог с уверенностью сказать, что первый год, действительно, уступает по силе симптомов году второму.
Но прогресс безусловно был. Просто эти мелочи, которые я мог уже делать из прошлой жизни, они были настолько незначительными, что заметить выздоровление было практически невозможно.
К примеру: если раньше я мог выходить из дома только в определённые дни, то теперь я уже гулял в любой день, когда захочу. Даже если я чувствовал себя тяжело, я всё равно мог выйти, прогуляться или зайти в магазин. Но было одно НО – все мои симптомы усиливались после 18:00 каждого дня. Это происходило на протяжении всей абстиненции.
Так же ночные тревоги и страхи стали накрывать всё реже и реже. Кошмары стали проходить. Зрение понемногу восстанавливалось. Я уже мог смотреть фильмы и слушать музыку. Моё восприятие света и звука стало улучшаться. Выздоровление происходило, в этом не было сомнений. И так всё продолжалось до марта 2022 года, когда случилось самое странное и интересное.
В марте 2022 года, точнее в самом конце месяца я попадаю в больницу и не абы куда, а в хирургическое отделение. Сразу скажу, причина не связана с ломкой и природой абстиненции. Это случайность, которая может произойти с каждым.
В больнице у меня началась истерика, так как палата, где я лежал была тесной и забитой донельзя. Нас было 6 человек. И это не страшно, когда вы здоровы психически, но когда вы ловите любую паническую атаку от контакта с людьми или вспышки света или просто плохой мысли – находиться даже пару часов в такой ситуации буквально невозможно.
Не стану углубляться в подробности, но скажу, что за те 3 недели, что я пролежал в этом отделении было многое. Я сбегал с больницы, меня ловили медсёстры и охранники в приёмном покое, а для взрослого человека 28 лет от роду это полнейшая дискредитация, сами понимаете.
Так вот, что же случилось потом: на исходе последней недели в больнице у меня внезапно стали исчезать симптомы – один за другим. В один из дней я проснулся утром с мыслями, что полностью оправился от всего пережитого. Это и радовало и пугало меня одновременно, но факт оставался фактом – я больше не паниковал, не испытывал ночного бреда, страхов и тревог, сознание будто стало яснее, тремор прошёл – я испытал такое впервые, все симптомы ушли. Неужели!
С того самого дня изменилось если не всё, то очень многое: я стал самостоятельно водить машину (2 года до этого я не садился за руль). Езжу по личным делам в другие города. Встречаюсь с друзьями. Планирую свой досуг. Мне больше не нужно возвращаться домой до 18:00, чтобы успеть к новой по силе волне симптомов. Ничего этого больше нет. Я практически вернулся в свою прежнюю жизнь!
Но есть, конечно, некоторые нюансы: остаточные симптомы есть, куда же без них, но они настолько незначительны, что они больше не мешают мне жить и наслаждаться моментами.
Дереализация стала уходить и бóльшую часть времени я её попросту не замечаю.
Спутанность сознания и бред ушли.
Кошмары стали настолько редкими, что я уже не вспомню, когда мне снился последний.
Тремор тела и внутренняя дрожь теперь если и возвращаются, то на несколько минут в неделю и тут же уходят. Раньше они продолжались месяцами.
Страх / тревога / панические атаки - ушли.
Головокружение стало незаметным, а если накрывает, то опять же на несколько минут и проходит.
Повышенное АД, сердцебиение, потливость..
.. ушло всё, что меня сдерживало и не давало нормально существовать.
Если кто-то помнит из предыдущих постов – из-за зависимости мне пришлось бросить учёбу в медицинском институте, но самое радостное для меня сейчас то, что я уже собираю документы для дальнейшего восстановления и возвращения. Это не может не радовать и не давать надежду, как мне, так и всем, кто прочитает этот пост, оказавшийся в такой же ситуации, что и я.
Моё выздоровление после бесконтрольного приёма Феназепама произошло на 3-й год абстиненции. Но помните, что у всех людей сроки будут разными. Одинакового течения этого процесса не существует. Всё зависит от индивидуальной физиологии и биохимии мозга.
Вот такая моя история зависимости, борьбы с ней и победы.
Спасибо большое всем, кто писали мне на электронную почту, с кем я познакомился и кто поддерживали меня на протяжении всего этого пути.
Тем, кто сейчас находится в этом страшном состоянии – не поддавайтесь на мысли, которые генерирует ваш мозг, что вы не исцелитесь, что это теперь навсегда и что вернуться к прежней жизни уже невозможно – это всё ложь вашего восстанавливающегося мозга. На зарубежных форумах даже есть термин для подобного - бензо-мысли. Не верьте ничему, что будет приходить вам в голову. Это просто мысли. Бред, который ничего не стоит. Выздоровление реально и каждый придёт к этому в свой индивидуальный срок.
Извините, что без картинок и иллюстраций. Информация хоть и серьёзная, но подать её интересно или весело и увлекательно я не умею.
Всем здоровья и удачи!
Спасибо.