«Чем ты жила до болезни?» — вопрос, который мне задают очень часто⁠⁠

Я живу с заболеванием БАС. Не хожу, не двигаюсь, не говорю, всё время провожу в кровати на аппарате ИВЛ и общаюсь с миром с помощью специального устройства.

Недавно мне задали вопрос:

«А чем ты вообще занималась до болезни? Какой была твоя жизнь?»

И я поняла, что почти никогда подробно об этом не рассказывала.

Когда люди находят мой блог сейчас, они видят меня лежащей в кровати. Кажется, будто так было всегда. Но до БАС у меня была совсем другая жизнь — очень шумная, насыщенная и местами даже сумасшедшая. Я постоянно куда-то бежала, во что-то ввязывалась, училась, выступала, ездила в другие города и хваталась за любую возможность попробовать что-то новое.

Я училась в педагогическом институте. С детства любила играть с младшей сестрой в школу, поэтому в выборе профессии для меня не было ничего необычного. Видимо, учительская жилка проснулась ещё тогда, когда я рассаживала перед собой игрушки, проводила им уроки и представляла себя настоящим педагогом.

Моя специальность была довольно необычной «биология и информатика». Учиться мне нравилось, но просто ходить на пары быстро стало скучно. Поэтому я с головой ушла в научную деятельность: участвовала в конференциях, писала работы, выступала с докладами. Эти старания не прошли незамеченными — я получила стипендию Правительства РФ. Для студентки это было невероятно приятно. Ты просто занимаешься тем, что тебе интересно, а потом понимаешь, что твой труд оценили.

Но институт для меня был не только про учёбу.

Я ходила в театр мод, и это была отдельная маленькая жизнь. Репетиции, выступления, поездки в другие города. Помню, как мы ездили в Сочи. Сцена, закулисье, волнение перед выходом, аплодисменты — всё это до сих пор вспоминается с особым теплом.

Ещё я прошла обучение на тьютора, чтобы помогать первокурсникам адаптироваться к институтской жизни. Мне всегда нравилось быть человеком, к которому можно обратиться за советом или поддержкой. Наверное, желание помогать людям было во мне задолго до того, как болезнь полностью изменила мою жизнь.

Учёба в педагогическом — это вообще отдельное приключение. Очень быстро тебя перестают воспринимать просто как студента и отправляют работать с настоящими детьми. Уже тогда, когда болезнь постепенно набирала силу, но я успела отработать социальную смену с отрядом, где были одни мальчишки из многодетных и неблагополучных семей. Мы придумывали мероприятия, ставили номера, танцевали на дискотеках, мирили поссорившихся ребят и учились находить общий язык с каждым. Именно тогда я поняла, что педагогика — это сложнее, чем кажется на первый взгляд.

Позже я получила ещё одну специальность — учитель химии. Успела пройти две школьные практики. Голос уже начал меняться из-за болезни, говорить становилось всё тяжелее, но это не мешало мне проводить уроки.

Практика оказалась настоящей школой жизни. Днём работаешь с детьми, вечером пытаешься прийти в себя, а ночью составляешь планы уроков, придумываешь задания, оформляешь конспекты. Спали мы тогда по 3–4 часа, и почему-то это считалось почти нормой. Сейчас думаю: как мы вообще это выдерживали?

А биологическая практика вообще была отдельной историей. Ранним утром, пока ещё не стало жарко, мы отправлялись в поля и леса определять растения по определителю, собирать гербарий и учиться замечать то, мимо чего обычный человек просто пройдёт мимо. Потом были водоёмы: с сачками мы ловили личинок насекомых, жучков, пиявок и другую живность, чтобы изучить её поближе. Тогда это казалось мучением , а сейчас вспоминается с улыбкой.

Наа пятом курсе мне уже было невыносимо сложно жить и обслуживать себя самостоятельно. Болезнь забирала силы, обычные бытовые вещи становились всё тяжелее, и я перешла на дистанционку. Это был не выбор из серии “так удобнее”, а вынужденная попытка дотянуть до финиша.

Дипломы я получила. Но работать по специальности уже не смогла.

И это, наверное, один из самых болезненных моментов. Ты учишься, стараешься, проходишь практики, получаешь специальности, представляешь себе какую-то будущую жизнь — а потом тело просто закрывает перед тобой дверь.

После учёбы я зарабатывала как могла: делала заказы на домашние задания, курсовые, дипломы. Не самая романтичная работа мечты, конечно, но это был способ держаться на плаву и зарабатывать хотя бы на хлеб.

А что сейчас?

Сейчас я веду блог и иногда стримлю. Пишу о жизни с БАС, много читаю, смотрю фильмы, сериалы и аниме, играю в видеоигры и настольные игры, занимаюсь посткроссингом. Несмотря на болезнь, у меня по-прежнему много хобби, которые помогают не зацикливаться на диагнозе.

Иногда мне становится грустно, когда я вспоминаю ту прежнюю жизнь. Институт, сцена, поездки, дети, бессонные ночи перед практикой, постоянное движение…

Но я не люблю думать, что болезнь забрала у меня всё.

До БАС я была студенткой, которая не умела сидеть на месте. Будущим учителем, участницей театра мод, тьютором, человеком с кучей идей и планов.

А сейчас я человек, который пишет глазами, рассказывает свою историю тысячам людей и всё ещё старается быть полезной.

Да, моя жизнь изменилась до неузнаваемости.

Но желание узнавать новое, общаться, делиться своими мыслями и приносить кому-то пользу осталось прежним.

Наверное, именно поэтому я до сих пор здесь❤️