1961

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости

Привет всем моим подписчикам и случайным читателям! Если вдруг кому-то интересно, то у меня все хорошо :) После выписки в январе все стало потихоньку налаживаться. Вышла на работу (удаленно), занялась домашними делами. Постепенно, по мере появления сил, созрели с мужем на ремонт на кухне. Ну как ремонт. Полу-ремонт. Поменять пол и кухонный гарнитур. Поскольку руки у него растут из очень правильного места - решили все делать сами. Ну да.. из серии "мы пахали" ))) Он делает, я смотрю и восхищаюсь =D
Многие спрашивают, как оно- жить постоянно на таблетках? Да, в общем, таблеток получается не сильно больше, чем у обычных сердечников или гипертоников.
Вот это таблетница на два дня.

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Плюс ещё по 9 капсул такролимуса утром и вечером.

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Получается утром три приема горстки таблеток, потом день свободна, потом вечером. По утрам надо пить минимум за час до еды и строго в одно время - 8-00. Так рано я встаю очень редко, поэтому уже выработался рефлекс: по будильнику сожрать таблетки не просыпаясь и дальше спать до следующего будильника )))

Ещё из ограничений: постоянный контроль концентрации такролимуса в крови. Мне повезло, я живу весьма близко от Алмазова, поэтому частые поездки по утрам на сдачу крови не сильно напрягают. В среднем получается 2-3 раза в месяц. Возможно, когда все совсем устаканится - станет ещё реже.
Также есть ограничения в еде: полный отказ от алкоголя и некоторых продуктов. Нельзя грейпфрут, помело, имбирь, куркуму, иван-чай. Помело я раньше любила, но что поделать: нельзя, значит нельзя. Меня это не напрягает. Так что бокалы у нас в доме теперь исключительно под лимонад или сок.

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Ужасно хочу котика. Точнее, кошку. Моя, прожив со мной 19,5 лет, умерла от ХПН за месяц до того, как я слегла в больницу в лист ожидания. Врачи не рекомендуют заводить животных, особенно в первый год после пересадки. Но позже будет можно, при условии, что животное будет полностью обследовано и привито. И, разумеется, не будет гулять на улице. Так что я жду, а пока, тихонечко тискаю кошаков родственников и друзей, утоляя котоголод ))) А ещё муж купил мне вот такую упоротую кошку на Али и я ее тискаю и ржу 😁😁😁

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Врачи все время агитируют за активный образ жизни. Как выяснилось, если раньше мне не хватало фракции выброса, то сейчас, из-за денервированного сердца, мне не хватает ЧСС. Сердце даже при нагрузке не разгоняется больше 110 у/с. Но частично это можно натренировать и восстановить. Проводили разные тесты и пробы, велели увеличивать нагрузку в тренировочном режиме. Для меня недавним достижением стал подъем без остановки на 5-й этаж (да, язык на плечо, но дошла). Но самой большой радостью стало то, что я... пробежалась. Да, немного, да, с горки, наперегонки с племянницей, но это была такая радость! До этого я бегала только во сне. Когда я последний раз бегала наяву - я уже и не помню. Наверное лет 5 назад.
Сейчас у меня куча планов на отпуск, путешествия, разные активности. Я не знаю, что из этого я смогу осуществить, а что нет, но эти "хотелки" заставляют меня двигаться вперёд, отрываться от уютного дивана и делать скучную гимнастику три раза в неделю.

Сегодня я выписываюсь домой по результатам плановой биопсии. На отделении пролежала всего трое суток, даже не успела съесть всю еду, которую притащила с собой в воспоминаниях о капусте ))) Надеюсь, и дальше все биопсии будут хорошими.
Всем желаю не болеть и не вешать нос. Побед над болезнями и обстоятельствами.
Ну и пользуясь случаем, передаю привет своим врачам :)

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

История болезни

5.8K пост6.6K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

7
Автор поста оценил этот комментарий

А как психологическое состояние?! Я год назад в мае получил острый инфаркт в 32 года. Никогда на боли в сердце или давление не жаловался. А тут резко раз и всё. Быстро поставили стент в первые 6 часов успели. Но после этого я себя в такую яму психологическую загнал. Меня мучает паника. Я могу месяц жить спокойно, а потом как начну очковать. И таблетки тоже с утра и вечером. Ну и здоровья вам)

раскрыть ветку (1)
11
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Да нормально у меня состояние. Периодически накрывают флешбэки с воспоминаниями из реанимации, но я стараюсь их быстро загасить. Говорят, что от таблеток бывает депрессия, но я, пока,ттт, с этим не сталкивалась. А так в целом стараюсь не грузится. Все, что у меня есть сейчас - это уже бонус. Я должна была умереть в августе 20-го. Так что просто радуюсь каждому дню.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Если подойти к этому чуть философски, то надо прожить две жизни. Свою и за того человека.

раскрыть ветку (1)
10
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
И за брата :(
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, скажите какой моторчик вам поставили, металлический?

раскрыть ветку (1)
9
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, донорское сердце
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо огромное, за то, что пишете.

Сам потерял котика месяц назад, но пока не готов к новым отношениям после 11 лет жизни с другом.

Скажите, пожалуйста, а как вы горняшку переносили с сердечной недостаточностью? Не крыло от давления? (я не про одышку).

У меня еще много вопросов, если что)

Здоровья вам, берегите себя.

раскрыть ветку (1)
9
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ну когда я лазала по горам, у меня сердце было ещё нормально более менее. От давления я никогда не страдала, даже в горах, только одышка.
показать ответы
12
Автор поста оценил этот комментарий
Я работаю медбратом в больнице и на моем отделении мы часто занимаемся кондиционированием доноров перед трансплантацией. Мы не всегда(очень редко) знаем кому пересадят какой орган и как поменяется жизнь этого человека.
Очень приятно читать подобные стати, узнавать чем и как живут люди которым пересадили сердце.
раскрыть ветку (1)
8
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам за вашу работу! Пишу реально со слезами на глазах. Многие больницы забивают на эту деятельность, а мы лежим, ждём, и иногда так и не дожидаемся....
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну там же давление, адреналин и т.д в конских количествах, я в сериале скорая помощь видел, (понимаю, что идиотизм) что нельзя в течении полу года, вот и спросил ))
раскрыть ветку (1)
8
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
)))) не знаю, что там в сериале, у меня проблема была только, пока первые два месяца не прошли, чтоб грудина срослась. На боку и животе лежать было нельзя ))))
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитала все с самого начала и восхищаюсь тем, какая вы сильная! А еще очень здорово, понятно и интересно пишете. Огромного здоровья и пусть уже наконец все станет хорошо!

раскрыть ветку (1)
7
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! Тут много историй про сильных людей. Моя - одна из многих
3
Автор поста оценил этот комментарий
Прошу прощения за вопрос, а половая жизнь разрешена?
раскрыть ветку (1)
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А почему нет? )))
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Где то читал что при пересадке сердца отсекают/отрезают нерв который отвечает за учащение/замедление сердцебиения при волнении и прочих эмоций.
раскрыть ветку (1)
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ммм... Мягко говоря, немного не так. Эмоции тут ни при чем. Нервы обрезаются, очевидно, все. Да, ритм при этом получается специфичный. О чем я и написала.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если не секрет а сколько вам лет. У меня мама с вашим диагнозом ровно до 54 лет дожила и ее отец тоже. Вот теперь подсчитываю что мне осталось 22 года получается

раскрыть ветку (1)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Подсчитывать бесполезно. Я так тоже пыталась считать. Мой папа как то ухитрился с этой бедой дожить до 48 вообще практически без лечения (какое нафиг лечение в деревне в 90-х годах?). Я загибаться начала в 37 уже прям конкретно. Сейчас мне 40. Брат с лечением и кардиостимулятором дожил только до 44. Так что по родителям ориентироваться бесполезно. Идите к врачам. Сейчас есть технологии, которые не были доступны нашим родителям.
8
Автор поста оценил этот комментарий

Не дочитала пост, смотрю на кошку и думаю что же с ней не так, может болеет чем то, а оказалось и не кошка вовсе 😂

раскрыть ветку (1)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Вот всех друзей так глючит )))) Очень смешная кошка!
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я часто вскакиваю ночью от каких то фантомных приступов. Потом прислушиваешься к себе да всё норм. И уже не уснуть лежишь и вся башка только этим и забита
раскрыть ветку (1)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
К специалисту не пробовали? Мне кажется, психотерапевт должен помочь
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А на что влияют иммуносупрессоры?  Поосто у меня сейчас начались проблемы с давлением и внутренними венами . Думаю мож чай виноват

раскрыть ветку (1)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Иммуносупрессоры подавляют иммунитет, чтобы не было отторжения пересаженного органа
показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Должно уменьшиться немного
показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Самочувствие вполне нормальное. Нагружать не можно, а нужно, но разумно. Американские горки же вестибулярку нагружают, а не сердце. Не знаю зачем мне на них лезть, меня и в лучшие времена на каруселях тошнило :)
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Как понять не разные? Это совсем разные препараты, оба из которых выполняют свою функцию иммуносупрессии. Такролимус - это одно вещество, майфортик (микофеноловая кислота) - другое. В майфортике не содержится такролимуса от слова совсем.

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Вот и я про то.. но спорить лениво ))
4
Автор поста оценил этот комментарий
Прочитала все твои посты и поняла, что рак это ещё не страшно. Он хотя бы не болит так сильно))) Думаю, ты потихоньку вернёшься и в спорт, ну, на Эверест не сходишь, а катать на небольшой высоте вполне сможешь. Главное, пешком в гору не поднимайся, пользуйся подъемником😆 Я после года химиотерапий тоже была не очень ходячая, но сейчас норм. Искала долго лфк и лучшее, что помогло- это найденный в инсте курс. Посмотри ironyulia, может и тебе что-то из её курсов пригодится. Мячик ногой катать, резиночку тянуть и прочее возможно сидя и лежа. Но это ж помогает, как ни странно.
раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А мне кажется, что рак - это страшнее ((
В спорт собираюсь вернуться на уровне катания по трассам, во фрирайд, конечно, уже не полезу. Насчёт гимнастики - мне выдали специальный комплекс упражнений, консультировалась с врачём ЛФК в Алмазова, они там очень хорошие :)
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

На собак у меня тоже аллергия. Ну и в целом, любви достойны только котики

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Некоторые люди тоже вполне ничего )))
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это все нежелательно, но если сильно хочется - можно. Тот же грейпфрут повысит концентрацию на несколько десятых и только, главное не злоупотреблять)

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Это из серии "алкоголь в небольшом количестве не вреден"... А зачем? Кому нужны эти колебания концентрации? До какой степени надо быть зависимым от грейпфрута или, прости господи, куркумы, чтобы не мочь от них отказаться вот прям совсем? )))) Я знаю, что бывает такая непреодолимая зависимость от алкоголя. Но если ее нет - отказаться от алкоголя совсем - абсолютно не сложно, а если есть - то тут срок жизни после пересадки по-любому будет не слишком большим. Зачем ради каких-то продуктов укорачивать себе срок?
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Почему нельзя иван чай? А то я два года только иван чай пью

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Нельзя только тем, кто после пересадки
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Почему нельзя иван чай? А то я два года только иван чай пью

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Он изменяет концентрацию иммуносупрессоров в крови.
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Всех благ вам! Вы невероятно сильная, через такое мало кто способен пройти, не опустив руки. И огромная просьба - не забывайте пожалуйста (по мере возможности конечно) периодически информировать нас тут относительно того, как ваши дела, ок? :)))

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! Ну я-то знаю, что не только мне досталось по полной программе, просто мало кто хочет об этом рассказывать.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Надеюсь, что может чуть-чуть, но всё же вас будет радовать, что где-то недалеко от Алмазова живёт человек, который каждый раз ликует со слезами на глазах, читая ваши посты. Вы – мой герой. Живите, радуйтесь жизни и радуйте этим тех, кому вы дороги.
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, соседка. (:
Читаю ваш пост и очень надеюсь, что лет через 10 люди уже научатся органы выращивать, которые можно будет пересаживать, чтобы отторжения не было, и не надо было иммуносупрессоры есть каждый день. Чтобы все могли тискать котиков и собачек, когда хотят. Желаю вам скорейшей реабилитации. Могу вам, если хотите, дать потискать овчарку. :D

Кстати, недавно была в Алмазова, сдавала кровь утром. И люди после пересадки сидели внизу в коридоре, где мимо них ходили люди в регистратуру, некоторые без масок. Как меня бомбило с этого, пздц. >:
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! :) Овчарка классно - но, пожалуй, воздержусь :)
А про маски - мы уже спокойно к этому относимся. Что вы хотите, если столько было историй на тему того, как люди, зная, что у них корона - ходили на работу или в гости к пожилым родственникам, абсолютно не задумываясь, что те могут умереть...
так что меня уже не бомбит...
0
Автор поста оценил этот комментарий

Срок совсем от других факторов в большей степени зависит, а не от количества употребленных грейпфрутов. Концентрация все равно скачет, но десятые доли роли не играют, норма ведь от 4,0 до 6,0. Главное - не понижать)

Я ведь уточнил, что это если сильно хочется. И это ни в коем случае не призыв и не рекомендация :)

Гораздо хуже влияет когда условные такролимус вдруг меняют на адваграф, потом через пару месяцев дают непонятную грастиву или ещё чего, вот тут да, есть риски укоротить срок

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
У нас норма гораздо выше. Сейчас у меня 10,2 и это наконец-то норма. Ну и как мне объяснили врачи: не так страшны дженерики, как их замены без контроля концентрации.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья Вам, а Иммуносупрессоры надо пить всю жизнь?

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Да.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы огромная молодец!!!!! Проходил мимо увидел ваш пост, прочитал. Я тоже пересаженый, но правда подсадили почку. И тоже жизнь началась другая, и всё другое. НО мне кажется что те ограничения которые для нас есть - они даже не ограничения, а просто ЗОЖ и ПП.  Жизнь продолжается! И не так уж и плохо всё.

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Да, вот именно. Это просто ЗОЖ и ПП :)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А как с интимной жизнью после пересадки? Какие ограничения?

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Все отлично :) Никаких ограничений )))
1
Автор поста оценил этот комментарий

желаю здравия.

PS есть таблетницы-недельки. с нужным колвом ячеек на каждый день. у мамы 28 (7*4). она на неделю сортирует/ломает туда таблетки и всё, даже думать не надо.

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Мне не нужно, чтобы таблетница занимала много места. А при моем количество колес на неделю - это 42 ячейки, не считая такролимуса 😁
показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Велотренажёр как раз нужен, а волнение вредно всем )))
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, у меня невеста сейчас лежит в НИИ шумакова и проходит обследование, для того чтобы встать на очередь на пересадку сердца, но так как у неё лёгочная артериальная гипертензия, то велика вероятность того, что придется пересаживать комплекс, сердце-легкие, на самом деле очень страшно, страшно от того, когда читаешь сколько люди живут после всего этого, Я надеюсь у вас все будет хорошо и вы проживете долгую и счастливую жизнь, но мне интересно, какие прогнозы дают лично вам, при максимально здоровом образе жизни и применении комплексов препаратов, сколько можно прожить?
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, сил и успеха вашей невесте! Я даже не представляю, каково это: ещё и лёгкие...
А прогнозов никто не даёт, да и дать не может. Тут же не только от сердца и таблеток зависит. Организм в целом изношен после всего этого и "отвалиться" может что угодно. Есть вероятность подцепить особо злобный вирус или ещё что-то, после чего сердце и таблетки уже будут не при чем. Да и представьте каково это- жить, услышав прогноз? Живёшь и считаешь и параноишь. Поэтому я не знаю сколько, и у меня не получается жить так, как будто впереди ещё много времени. Просто ценишь каждый день и все. Хотя да, мысли, конечно есть о том, что возможно, например вчера, был последний день рождения, или предпоследний. Но в том и счастье человека, что он этого не знает.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не горюй. У меня уже десять лет фв19. Даже икд не ставят...прошел в алмазове тест, врач с круглыми глазами сообщила что ничего не требуется(а ведь одних обширных инфарктов штук 5, не говоря про мерцалку, тэла и тромбоз чегото там в сердце). Пей таблетки как написано, ходи ко врачу и следи за собой-проживёшь ещё не мало.

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
У всех по-разному. У меня от фв 23 до 9 прошло 4 месяца
0
Автор поста оценил этот комментарий

А какой срок? Освежил память чуть-чуть, вроде после 6 месяцев идет норма 5-10 и стремятся к нижней границе

Да, согласен

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
8 мес
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я в принципе не навязываю, но это простая необходимость знать какие препараты ты принимаешь, за два года которые я лежал в больнице где первый из них был один ты начинаешь к многому относится по взрослому.

В посте не говорил но эта опаска произошла из-за врачей которые вкололи мне лекарство от геппатита, когда его у меня не было и из-за чего мне было очень плохо.

И только потом они чёрт возьми додумались отправить меня на анализы!

Просто представь такую картину. Из-за них мне пришлось тогда в Красноярске месяц быть прикованным к гемодиализному аппарату чтобы убрать ту дрянь что они мне вкололи, попутно капая капельницу чтобы нормализовать состояние.

Из-за этого у меня появилась чёткая цель знать то что происходит со своим телом и то какие таблетки ты пьёшь, просто чтобы знать.

С врачами у меня хорошие отношения, моими лечащим врачом был

Вот он:

Покшубин Аркадий Борисович - Врач-детский хирург


Образование: высшее медицинское, окончил Башкирский государственный


медицинский институт им. 15 лет ВЛКСМ в 1989 г.


Специальность по диплому: «Педиатрия», квалификация: «Врач-педиатр»


Сертификат по специальности «Хирургия (детская)», срок до 2023 г


Врач высшей категории.



А пересаживал меня


Эктов Денис Борисович - Врач-детский хирург


Образование: высшее медицинское, окончил РГМУ в 2004 г.


Специальность по диплому: «Педиатрия», квалификация: «Врач»


Сертификат по специальности «Педиатрия», срок до 2025 г.


Сертификат по специальности «Ультразвуковая диагностика», срок до 2021 г.


Сертификат по специальности «Хирургия (детская)», срок до 2024 г.




К сожалению Денис Борисович умер в этом году от рака, с которым боролся много лет.

Именно Покшубин порекомендовал мне научиться разбираться в лекарствах и во всём что происходит с моим телом чтобы не беспокоиться и знать как правильно заниматься чтобы не навредить себе
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Если бы я жила в любом другом городе, я бы скорее всего заморочилась с изучением препаратов, способах их приема и т.п. Но в Питере отлично работает система постпересадочного наблюдения и ведения пациентов. Мы реально под постоянным контролем очень хороших специалистов.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
В Казахстане.
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Далековато ))))))
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я вообще фрирайд не люблю, я за карвинг)) Оказалось, вестибулярка убилась совсем и первый сезон после болезни я плугом ползала. Сейчас второй сезон, вроде получшало. Но я много занималась и по врачебным рекомендациям, и по этой Юле. Поэтому и советую, но конечно надо под контролем врачей. Потому что каждый специалист- он только в своём деле соображает, надо их всех пачкой держать))
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А я карвить не умею, мне по бездорожью легче )))
показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Тс, что хочу сказать, ваших тягот мне не понять, но вы большая молодец, справились, рад что сердце донора прижилось, пишу вот и где-то под ложечкой сосёт, успехов вам и берегите нервы :)
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам!
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! Пост отличный! Удачи и здоровья! А так же скоро открытие сезона!
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Тсссс! Не палите))))))
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Ждал ваш пост, продолжение. Слава Богу что всё нормально. Наверно что то похожее меня тоже ожидает. ФВ 29. Маловато однако ).

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Маловато ((( стоите на учёте? Не тяните с этим
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

по одной в какой период времени ? я нурофен то еле глотаю

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Самая жопа - это метипред. Его надо ухитриться проглотить так, чтобы он ни на секунду не попал на язык. Иначе полдня горечь во рту ничем не заешь и не запьешь )))
2
Автор поста оценил этот комментарий

Может не по теме, я просто любопытный и тупой, а как ощущается сердцебиение? Ну, то есть оно такое же как и было или ритм поменялся?

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Никак не ощущается. Как у нормальных людей. Аритмия иногда чувствуется, но редко.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Объясните про время ровно в 8:00, в таблетках написано что нужно пить именно во сне? Или же просто в 8, если второе то это выглядит какой-то глупостью, когда часовой пояс переводится например или сделайте вид что вы мысленно переехали в условную Польшу, и 8 утра у вас наступает в 10 утра, когда вы уже не спите, не будете ухудшать себе сон

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Во сне их пить не надо ) условно говоря, их надо пить за час до еды, но каждый раз в одно и то же время. Если я буду пить их в условной Польше, по-нашему в 10 часов, значит, гормоны я буду принимать в 11, завтракать в 11, а майфортик пить в 12. Вечером, соответственно: прием лекарств у меня будет заканчиваться в 12 часов ночи. Плохой режим, мне не нравится )))
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

На самом деле это не много таблеток. сам сижу с пересаженной почкой уже 10 лет.  Весной 11 будет. Прикладываю фото моего ящика. Про такралимус или по простому майфортик я знаю не по наслышке сам пью на крышке две упаковки видно.


Кстати таблетки лучше вырезать вместе с упаковкой ибо капсулы любого типа должны быть закрыты чтобы дольше хранились. А так удачи вам. выздоравливайте.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Такролимус и майфортик - это вообще разные препараты. Хранятся все закрытые, такролимус и майфортик вплоть до приема. Остальные выкладываю в таблетницу только за два дня.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вкусы не поменялись вас? В еде например?

Сам после пересадки почки ( уже второй), и после каждого раза были изменения во вкусах. То что не ел раньше, сейчас ем с огромным удовольствием. После первой даже волосы начали светлеть, но потом всё вернулось

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Сложно сказать. Мне кажется, что нет. Вот в реанимации точно был сдвиг во вкусе: не могла ничего есть из того, что там давали, было отвратительно на вкус.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Обожаю хорошие новости! Я обожаю Пилатес, а почему ваша зарядка скучная?
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я в принципе терпеть не могу делать зарядку, ходить в спортзал, крутить педали на месте и вот это все. Ну а у меня сча упражнения на статику. Скучно же )
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам за вашу историю. Читая ее, понимаешь, что есть проблемы в жизни, куда более серьезные и сложные, чем мы иногда думаем. Надеюсь, у вас сейчас все хорошо! Сил и здоровья вам.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
У меня все хорошо, надеюсь, скоро выпишут )
0
Автор поста оценил этот комментарий
Очень приближенно - аналог олимпийских игр для людей с пересаженными органами
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Где такое? И где почитать?
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ксения, не помню фамилии, но девочку помню) надеюсь что здравствует. Сейчас, кстати, трансплант игры проходят, виртуально. Там несложный челендж на 5 км.
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Что за игры? ))
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Крепкого здоровья, коллега)
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, и тебе! Мне Ксения звонила после пересадки, предлагала попросить моего брата поучаствовать с тобой в какой то программе )
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
9 мг 2 раза в день? Жесть, я по 0.5 2 раза и тоже ОЗОН) 3 кота и 3 кошки дома. Вам удачи и поменьше нервов)
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
9 капсул, это 4,5 мг. Сча до 4 уменьшили .
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно , спасибо, а когда вам икд поставили? У меня тоже дкмп.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
После того, как поставили в лист ожидания.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, а у вас при болезни были экстрасистолы или другие нарушения ритма?

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Конечно были. И ЖТ нередко. Я писала об этом в истории как все начиналось
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
На бездорожье физически труднее, а технически легче. Так что как раз технику и будешь шлифовать на трассе. Я в прошлой жизни вообще инструктором была, ав этой вон только из плуга на канты встала. Но второй раз начинать всегда легче, потому что один раз уже это сделал))
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ну да, как- то так. Инструктор - это круто! Не в Питере? )))
показать ответы
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Эверолимус – это лекарственный препарат, относящийся к группе ингибиторов пролиферативного сигнала (ингибиторов mTOR). Он является иммунодепрессантом и подавляет активацию Т-клеточного звена иммунной системы (по факту подавляет иммунитет). - Так как у вас была операции на сердце его нужно применять чтобы не было опухоли. (у вас рак был? Обычно его так же применяют когда был рак чтобы опухоль не разрасталась)

Также это препарат , используется в качестве иммунодепрессанта для предотвращения отторжения трансплантатов органов и при лечении почечно-клеточного рака и других опухолей. (у меня лично из-за болезни умерли обе почки и сижу с одной пересаженной).



Такролимус - иммуносупрессивный препарат, относящийся к группе природных макролидов. Продуцируется актиномицетом Streptomyces tsukubaensis.

Является высокоактивный иммунодепрессантом.

Также такролимус специфически и конкурентно ингибирует кальциневрин, обеспечивая кальцийзависимое блокирование путей передачи Т-клеточных сигналов и предотвращая транскрипцию дискретного ряда лимфокинных генов. (блокирует при проще говоря путь к органу)

По факту лекарства одинаковы но применяются к для конкретной цели. Избежать отторжения органа, но так как сами органы штука такая вредная. К каждому органу нужен свой подход и свои лекарства которые будут выполнять свою цель.

Далее по поводу доз. Уровень лейкоцитов и прочих данных  постоянно меняется и его необходимо регулировать уменьшая или увеличивая дозу. Вам повезло что у вас давно прошёл переходный период иначе бы пришлось худо из-за того что анализы скачут как проклятые.

Скорее всего вам майфортик просто нужен был как вспомогательная таблетка, но я к примеру буду жить на нём всю жизнь.

Если хочешь узнать как всё это я знаю. Почитай пост который я написал недавно.

Чёрная полоса в моей жизни...

Про лекарства свои знать нужно обязательно как минимум и для чего они применяются.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я про свои лекарства знаю ровно столько, сколько хочу. В остальном я полностью доверяю своим врачам, ибо они реально профи и у меня нет ни малейшего повода как-то их перепроверять или контролировать.
Пост прочитаю...
показать ответы
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Не разные. Названия да но препарат но препарат всё же один и тот же. в интернете читай. Такролимус это и Адваграф который я сейчас пью и Програф который пил раньше. и Майфортик ( который иностранный и дофига стоит )и Феломика (российский вариант). Дозировка разная но предназначение почти одинаково. Уменьшить количество лейкоцитов которые по факту и являются тем что и может и убить орган.

Эти таблетки самые первые по важности их пропуск очень не рекомендуется. Видел парня который пропустил пару раз таблетки Майфортика так и загремел в больницу где месяц капельницами лечился.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Чегоооо? 🙄 Какие-то странные у вас данные. Мне майфортик вообще отменяли на период инфекционных заболеваний, и дозу уменьшали и увеличивали несколько раз. А сейчас вообще будут на эверолимус переводить, а майфортик отменять. При этом такролимус никогда не отменяли, только в зависимости от концентрации меняли дозировку
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, уважаемый автор. Скажите, а какие обследования нужно сделать, что бы диагностировать подобные вещи? У меня просто кое-какие проблемы начались, но пока точного диагноза нет и бегаю по врачам. Полка запланировано повторные УЗИ сердца и ЭКГ. Думаю, может еще анализы на маркеры сердечно-сосудистых сдать?


На что вообще стоит обратить внимание? Заранее спасибо.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Стандартно: анализы крови, эхо сердца, ЭКГ, холтер. Дальше все зависит от врача.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Такролимус по 9 мг за раз принимаете или 4.5  ? Дозировку не видно на фото

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Два по 4,5. Дозировка 0,5
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

по одной в какой период времени ? я нурофен то еле глотаю

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Два раза в день. Ну вот они по размеру примерно как нурофен.
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий
Не надо насиловать иммунитет. Чем больше в контакте с аллергеном, тем больше аллергия. Отёк квинке можно словить очень рандомно и получить последствия на всю жизнь.

Я аллергировала на моющие средства. Ну подумаешь... Помыла пол, подышала на улице и норм.
Потом поменяла работу, офис был старый с плесенью(думаю оно стало триггером ухудшения). Я словила рандомный отёк квинке на ровном месте, меня прокапали бенедрилом и отпустили. Только после этого приступа, от любой бытовой химии, аэрозолей, парфюма ощущение что дышу горящим керосином и если не устранить аллерген, начинает отекать горло. Если вовремя устранить, просто обсыпает морду крапивницей и я температурю 2 недели.

На улицу/в офис ходила в "противогазе" ещё до пандемии, потому что таблетки нифига не помогают. На любое мероприятие, куда нормальные люди ходят красивыми и парфюмированными хожу в противогазе, иначе никак. Уже пошел 3й год. Меня кололи "прививкой от аллергии" 2 года и нифига не помогло.

Оно вам надо? Не насилуйте иммунитет, может "внезапно" стать очень очень плохо.
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Кошмар какой...я сейчас везде, кроме дома и машины тоже в маске, но хотя бы в обычной.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

это батарейки что ли ? емае че они такие огромные то

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Микофеноловая кислота, оно же майфортик ))) да, таблетки здоровые. Благо, только по одной их пить.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Можно вопрос? А все таблетки за свой счёт или может по квоте есть некоторые? Это же боюсь в какую сумму выходит... У меня с щитовидкой проблема, так и то немалая часть бюджета уходит на анализы и лекарства, а у Вас всё гораздо сложнее...

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Самые дорогие иммуносупрессоры - выдают бесплатно по рецепту. Рецепт выписывает врач в Алмазова, получить их можно только в одной аптеке в городе. Вроде бы остальные лекарства тоже можно получать бесплатно, как инвалиду по месту жительства, но мне лень тратить время на походы в поликлинику и я покупаю сама. Выходит не очень дорого (ну для меня, по крайней мере).
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите пожалуйста, при дкмп какой пульс и давление?

В покое, конечно же.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Так это ж от стадии зависит. У кого как. В целом давление низкое, у меня 80/50 было, а пульс корректировался таблетками.
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Четвертый слева риспередон ?

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, не знаю такой препарат.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитал всю историю сначала - заболело сердце.

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Не болейте !
2
Автор поста оценил этот комментарий

есть ссылка на такую кошку?))

раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Неа, муж покупал. Думаю, не сложно найти ))