1961

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости

Привет всем моим подписчикам и случайным читателям! Если вдруг кому-то интересно, то у меня все хорошо :) После выписки в январе все стало потихоньку налаживаться. Вышла на работу (удаленно), занялась домашними делами. Постепенно, по мере появления сил, созрели с мужем на ремонт на кухне. Ну как ремонт. Полу-ремонт. Поменять пол и кухонный гарнитур. Поскольку руки у него растут из очень правильного места - решили все делать сами. Ну да.. из серии "мы пахали" ))) Он делает, я смотрю и восхищаюсь =D
Многие спрашивают, как оно- жить постоянно на таблетках? Да, в общем, таблеток получается не сильно больше, чем у обычных сердечников или гипертоников.
Вот это таблетница на два дня.

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Плюс ещё по 9 капсул такролимуса утром и вечером.

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Получается утром три приема горстки таблеток, потом день свободна, потом вечером. По утрам надо пить минимум за час до еды и строго в одно время - 8-00. Так рано я встаю очень редко, поэтому уже выработался рефлекс: по будильнику сожрать таблетки не просыпаясь и дальше спать до следующего будильника )))

Ещё из ограничений: постоянный контроль концентрации такролимуса в крови. Мне повезло, я живу весьма близко от Алмазова, поэтому частые поездки по утрам на сдачу крови не сильно напрягают. В среднем получается 2-3 раза в месяц. Возможно, когда все совсем устаканится - станет ещё реже.
Также есть ограничения в еде: полный отказ от алкоголя и некоторых продуктов. Нельзя грейпфрут, помело, имбирь, куркуму, иван-чай. Помело я раньше любила, но что поделать: нельзя, значит нельзя. Меня это не напрягает. Так что бокалы у нас в доме теперь исключительно под лимонад или сок.

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Ужасно хочу котика. Точнее, кошку. Моя, прожив со мной 19,5 лет, умерла от ХПН за месяц до того, как я слегла в больницу в лист ожидания. Врачи не рекомендуют заводить животных, особенно в первый год после пересадки. Но позже будет можно, при условии, что животное будет полностью обследовано и привито. И, разумеется, не будет гулять на улице. Так что я жду, а пока, тихонечко тискаю кошаков родственников и друзей, утоляя котоголод ))) А ещё муж купил мне вот такую упоротую кошку на Али и я ее тискаю и ржу 😁😁😁

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

Врачи все время агитируют за активный образ жизни. Как выяснилось, если раньше мне не хватало фракции выброса, то сейчас, из-за денервированного сердца, мне не хватает ЧСС. Сердце даже при нагрузке не разгоняется больше 110 у/с. Но частично это можно натренировать и восстановить. Проводили разные тесты и пробы, велели увеличивать нагрузку в тренировочном режиме. Для меня недавним достижением стал подъем без остановки на 5-й этаж (да, язык на плечо, но дошла). Но самой большой радостью стало то, что я... пробежалась. Да, немного, да, с горки, наперегонки с племянницей, но это была такая радость! До этого я бегала только во сне. Когда я последний раз бегала наяву - я уже и не помню. Наверное лет 5 назад.
Сейчас у меня куча планов на отпуск, путешествия, разные активности. Я не знаю, что из этого я смогу осуществить, а что нет, но эти "хотелки" заставляют меня двигаться вперёд, отрываться от уютного дивана и делать скучную гимнастику три раза в неделю.

Сегодня я выписываюсь домой по результатам плановой биопсии. На отделении пролежала всего трое суток, даже не успела съесть всю еду, которую притащила с собой в воспоминаниях о капусте ))) Надеюсь, и дальше все биопсии будут хорошими.
Всем желаю не болеть и не вешать нос. Побед над болезнями и обстоятельствами.
Ну и пользуясь случаем, передаю привет своим врачам :)

Жизнь с новым сердцем: позитивные новости Трансплантация, Кардиомиопатия, Пересадка сердца, Длиннопост

История болезни

5.8K пост6.6K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

На самом деле это не много таблеток. сам сижу с пересаженной почкой уже 10 лет.  Весной 11 будет. Прикладываю фото моего ящика. Про такралимус или по простому майфортик я знаю не по наслышке сам пью на крышке две упаковки видно.


Кстати таблетки лучше вырезать вместе с упаковкой ибо капсулы любого типа должны быть закрыты чтобы дольше хранились. А так удачи вам. выздоравливайте.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (11)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Такролимус и майфортик - это вообще разные препараты. Хранятся все закрытые, такролимус и майфортик вплоть до приема. Остальные выкладываю в таблетницу только за два дня.
раскрыть ветку (10)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Не разные. Названия да но препарат но препарат всё же один и тот же. в интернете читай. Такролимус это и Адваграф который я сейчас пью и Програф который пил раньше. и Майфортик ( который иностранный и дофига стоит )и Феломика (российский вариант). Дозировка разная но предназначение почти одинаково. Уменьшить количество лейкоцитов которые по факту и являются тем что и может и убить орган.

Эти таблетки самые первые по важности их пропуск очень не рекомендуется. Видел парня который пропустил пару раз таблетки Майфортика так и загремел в больницу где месяц капельницами лечился.

раскрыть ветку (9)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Как понять не разные? Это совсем разные препараты, оба из которых выполняют свою функцию иммуносупрессии. Такролимус - это одно вещество, майфортик (микофеноловая кислота) - другое. В майфортике не содержится такролимуса от слова совсем.

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Вот и я про то.. но спорить лениво ))
1
Автор поста оценил этот комментарий

адваграф и програф - действующее такролимус. Майфортик, селлсепт и иже с ними - действующее вещество соли микофеноловой кислоты. Решительно разные препараты

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Чегоооо? 🙄 Какие-то странные у вас данные. Мне майфортик вообще отменяли на период инфекционных заболеваний, и дозу уменьшали и увеличивали несколько раз. А сейчас вообще будут на эверолимус переводить, а майфортик отменять. При этом такролимус никогда не отменяли, только в зависимости от концентрации меняли дозировку
раскрыть ветку (5)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Эверолимус – это лекарственный препарат, относящийся к группе ингибиторов пролиферативного сигнала (ингибиторов mTOR). Он является иммунодепрессантом и подавляет активацию Т-клеточного звена иммунной системы (по факту подавляет иммунитет). - Так как у вас была операции на сердце его нужно применять чтобы не было опухоли. (у вас рак был? Обычно его так же применяют когда был рак чтобы опухоль не разрасталась)

Также это препарат , используется в качестве иммунодепрессанта для предотвращения отторжения трансплантатов органов и при лечении почечно-клеточного рака и других опухолей. (у меня лично из-за болезни умерли обе почки и сижу с одной пересаженной).



Такролимус - иммуносупрессивный препарат, относящийся к группе природных макролидов. Продуцируется актиномицетом Streptomyces tsukubaensis.

Является высокоактивный иммунодепрессантом.

Также такролимус специфически и конкурентно ингибирует кальциневрин, обеспечивая кальцийзависимое блокирование путей передачи Т-клеточных сигналов и предотвращая транскрипцию дискретного ряда лимфокинных генов. (блокирует при проще говоря путь к органу)

По факту лекарства одинаковы но применяются к для конкретной цели. Избежать отторжения органа, но так как сами органы штука такая вредная. К каждому органу нужен свой подход и свои лекарства которые будут выполнять свою цель.

Далее по поводу доз. Уровень лейкоцитов и прочих данных  постоянно меняется и его необходимо регулировать уменьшая или увеличивая дозу. Вам повезло что у вас давно прошёл переходный период иначе бы пришлось худо из-за того что анализы скачут как проклятые.

Скорее всего вам майфортик просто нужен был как вспомогательная таблетка, но я к примеру буду жить на нём всю жизнь.

Если хочешь узнать как всё это я знаю. Почитай пост который я написал недавно.

Чёрная полоса в моей жизни...

Про лекарства свои знать нужно обязательно как минимум и для чего они применяются.

раскрыть ветку (4)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я про свои лекарства знаю ровно столько, сколько хочу. В остальном я полностью доверяю своим врачам, ибо они реально профи и у меня нет ни малейшего повода как-то их перепроверять или контролировать.
Пост прочитаю...
раскрыть ветку (3)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я в принципе не навязываю, но это простая необходимость знать какие препараты ты принимаешь, за два года которые я лежал в больнице где первый из них был один ты начинаешь к многому относится по взрослому.

В посте не говорил но эта опаска произошла из-за врачей которые вкололи мне лекарство от геппатита, когда его у меня не было и из-за чего мне было очень плохо.

И только потом они чёрт возьми додумались отправить меня на анализы!

Просто представь такую картину. Из-за них мне пришлось тогда в Красноярске месяц быть прикованным к гемодиализному аппарату чтобы убрать ту дрянь что они мне вкололи, попутно капая капельницу чтобы нормализовать состояние.

Из-за этого у меня появилась чёткая цель знать то что происходит со своим телом и то какие таблетки ты пьёшь, просто чтобы знать.

С врачами у меня хорошие отношения, моими лечащим врачом был

Вот он:

Покшубин Аркадий Борисович - Врач-детский хирург


Образование: высшее медицинское, окончил Башкирский государственный


медицинский институт им. 15 лет ВЛКСМ в 1989 г.


Специальность по диплому: «Педиатрия», квалификация: «Врач-педиатр»


Сертификат по специальности «Хирургия (детская)», срок до 2023 г


Врач высшей категории.



А пересаживал меня


Эктов Денис Борисович - Врач-детский хирург


Образование: высшее медицинское, окончил РГМУ в 2004 г.


Специальность по диплому: «Педиатрия», квалификация: «Врач»


Сертификат по специальности «Педиатрия», срок до 2025 г.


Сертификат по специальности «Ультразвуковая диагностика», срок до 2021 г.


Сертификат по специальности «Хирургия (детская)», срок до 2024 г.




К сожалению Денис Борисович умер в этом году от рака, с которым боролся много лет.

Именно Покшубин порекомендовал мне научиться разбираться в лекарствах и во всём что происходит с моим телом чтобы не беспокоиться и знать как правильно заниматься чтобы не навредить себе
раскрыть ветку (2)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Если бы я жила в любом другом городе, я бы скорее всего заморочилась с изучением препаратов, способах их приема и т.п. Но в Питере отлично работает система постпересадочного наблюдения и ведения пациентов. Мы реально под постоянным контролем очень хороших специалистов.
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я живу к сожалению не в Питере :), но так как пересаживался в Москве летал в неё каждые шесть месяцев примерно на три недели  и так до 18 лет, после стал ездить в Красноярск что для меня гораздо ближе.

Поэтому думаю вы правы, но у каждого своя жизнь и каждый переживает её по разному.


Закрываем тему.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку