7016

Всем привет, первый пост, и он же пост боли1

Не прошу не сочувствия, не тем более денег, нужно выговориться. Сводил сына на обследование в Каменск-Уральский в микрохирургии глаза им. Фёдорова, вменили "врожденную катаракту правого глаза" И сказали, мы записали вас в Екатеринбурге в головной к доктору Фечину, и типа больше на Урале никто вам не поможет. К слову живем от Екатеринбурга в 160км, в Курганской области, обратился к шефу, достаточно влиятельному человеку, через него вышли на людей чтоб ускорить процесс(как оказалось не зря). Попали в клинику "Бонум" как планировалось на замену хрусталика по катаракте, там сделали "реткам" И сказали бегом в Москву, диагностировали ретинобластому группы "д", всеми правдами и не очень выбивали из своей глубинки направления в онкоцентр Блохина, надеялись что нам поставили " Д" С натяжкой... Прошли всю диагностику, иииии нам ставят группу "е"

На фото сын до операции, говорят удалять глаз, иначе получим бомбу замедленного действия, рак проник глубоко. Делаем анализы, оставляю жену с сыном в больнице, удаляют глазик, берут пункции спинного мозга, и кости бедра во время операции, говорят, что глазной нерв не задет, и казалось бы все хорошо

Потихоньку наблюдались, вылежали 10 дней

Отпустили домой, и через неделю направили в "Гельмгольца" За первым временным протезом, и ждать результаты анализов гистологии пункций, не зная как проходит временное протезирование, сколько времени, бронируем гостиницу в шаговой доступности от клиники на 3 дня, сегодня прибывем туда и нам ставят протез за 10 минут

На воодушевлении что к концу недели прилетим домой по результатам анализов, получив рекомендации и тд. Едем в Блохина т. к. Результататы готовы, и слышим от зав отделения "остались некие раковые клетки, нужна химия, лучевая, Пэт/кт предварительно, и просто земля из под ног убежала в очередной раз, мы надеялись что малыш обойдется потерей глаза и без химии... Пост ни к чему, просто нужно выговорится... Берегите себя, и своих близких! Ещё пару сегодняшних фото.

Всех обнял, всех приподнял.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
555
Автор поста оценил этот комментарий

Не останавливайтесь. Идите до конца - надо химия и лучевая - идите ! В 2001-2002 со старшей дочерью прошли 9 блоков основной, 9 блоков поддерживающей и облучение РОД 2 Гр и СОД 42Гр. Диагноз рабдомиосаркома. Наберитесь терпения. Сейчас потратите год - жить с ребёнком будете вместе жизнь. Удачи !

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (12)
53
Автор поста оценил этот комментарий
Обнял. Спасибо🙏
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Братик, держитесь, дружно! Сыну здоровья, вам терпения и мужества.

Держим кулаки за вас!

17
Автор поста оценил этот комментарий
Да бляха, читая это - сколько же Вы пережили и прошли.... Уму непостижимо. Как дочь сейчас?
раскрыть ветку (6)
36
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, все хорошо) Дочь стала врачом , детский хирург , такая вот ирония судьбы. Сама решила , хотя у неё очень хорошие задатки по рисованию и всему что связано с творчеством . Я ждала великого художника)) Конечно , лечение не без осложнений прошло. Облучение уничтожило репродуктивную систему ( опухоль располагалась в малом тазу) , детей у неё не будет. Этот вопрос мы много раз обсуждали, она относится спокойно... Я ей сказала фразу , которую мне в 2002 сказал врач " что вам важнее : ребёнок сейчас или внуки потом ?" Конечно, я выбрала ребёнка. Для меня главное что она жива ) Мы вытянули счастливый лотерейный билет. Тяжелее всего родителям кто боролся и ... проиграл. Вот где сложность... Мы , можно сказать, легко отделались , поймите меня правильно. Как например у мальчика ТС - потеря глаза , есть детки без руки , ноги , с пересадкой костного мозга, т.е. лечение очень сложное... Я поддерживаю связь с одной пациенткой до сих пор , она сейчас медсестра детской больницы , тоже потеряла глаз. И , к сожалению, много знакомых, у кого детки ушли... Не болейте, будьте живы и здоровы, цените каждый свой день !

раскрыть ветку (5)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Я вот это прочитал и совсем охренел... Уважение ей и здоровья.
раскрыть ветку (4)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Таких, к сожалению, много . Но , спасибо науке и врачам , медицина не стоит на месте! Раньше таких детей просто теряли. Теперь их лечат вполне успешно. Да , сложно, больно , сдают нервы , разводятся родители ( у нас были случаи среди знакомых пациентов) , но надо бороться. Шанс есть всегда. У дочери была 3 стадия , были мальчишки с 3 и 4 стадией - живы , выросли ! Принцип лотереи , к великому сожалению, иногда срабатывает. Поэтому нужно бороться и давать шанс .

раскрыть ветку (3)
6
Автор поста оценил этот комментарий
У меня такое в голове не укладывается... Сам обгорел в 7 лет, прошел 4 наркоза, прошел гребаный ад в ожоговой, но, как же мне жалко эту девочку...
раскрыть ветку (2)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Не переживайте , у нее сейчас всё отлично ) чем хороши дети до 5 лет в лечении - они ничего не помнят, во всяком случае моя ничего не помнит . Надо ехать в Минск на контроль- ну, ок поехали , "класссс в МакДональдс зайдем" , " купи колбасы на дорогу с чаем в поезде пить" ))) у нас есть шутка , что все расстояния теперь в колбасе меряются . Когда мы поехали в последний раз на контроль перед её 18 летием , на вокзале увидели объявление поезда Минск-Новосибирск . Дочь говорит " Мам, слушай , в принципе не много , две-три палки колбасы на дорогу надо..." ) Будьте здоровы !

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
И вам всего хорошего)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Господи, сколько девочка выдержала...
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

И мама.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мама в первую очередь, папа по стране колесил денежки на все это зарабатывал
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку