Все понимает, но не говорит. Моторная алалия. Часть 2.
Здравствуйте! Продолжу тему моторной алалии. Первый пост можно почитать тут https://pikabu.ru/story/vsyo_ponimaet_no_ne_govorit_motornay.... На этот раз сделаю бОльший упор непосредственно по теме.
Факторы, которые влияют на развитие данного диагноза, никто точно не назовёт. Есть предположения, что какие-то нарушения во время беременности и родов, а также первого года жизни, могут этому способствовать. Плюс генетика. В нашем случае (это сугубо моё личное мнение и наблюдение как матери) роль сыграли следующие моменты.
- Стремительные роды, по факту простимулированые врачами.
- Неправильное строение челюсти, в результате чего невозможно было наладить грудное вскармливание. В дальнейшем сын, возможно из-за этого фактора, очень долго не мог жевать твердую пищу.
Здесь же сыграл значение психологический момент. Уже относительно недавно я стала разбираться в психосоматике особых детей, и проанализировав, сделала вывод, что случай в поликлинике, когда врач педиатр наорала на меня и напугала, мог оказать влияние на дальнейшее развитие ребенка. Естественно через моё состояние тогда.
- Вакцинация. Хочу сразу уточнить, что я ни в коем случае не против вакцин, но с нами случилось следующее. В области, где мы жили, часто не было необходимых вакцин. Однажды я даже писала жалобу в Минздрав по этому вопросу. Когда сыну было четыре месяца, я пошла на плановую вакцинацию, и так как вакцины были в наличии, поставила сразу четыре прививки сразу. Две вкололи в одно бедро, и две в другое. Вакцины естественно были отечественные, и очень серьёзные, АКДС, гепатит, от пневмококка и кори-краснухи-паротита. Я наивно думала, что раз мы дочери ставили Пентаксим, куда входят вакцины почти от всего оптом, то у сына "прокатит" также, только можно и бесплатно. Молодая педиатр и не собиралась меня отговаривать. Конечно, я долго винила себя в случившемся, только в последнее время немного стало отпускать.
Через примерно месяц после вакцинации сын впервые серьезно заболел бронхитом. Вылечились с помощью антибиотиков. В полгода история повторилась, и опять антибиотики. Каждый раз после вакцинации Превенаром сын заболевал бронхитом, в два года бронхит закончился пневмонией.
Мой вердикт такой - в нашем случае так или иначе вакцины оказали влияние на формирование моторной алалии. Тем более, что примерно до 10 месяцев речь сына развивалась в норме, было гуление, лепет. В год он уже молчал.
Хочу ещё раз обратить внимание, что я никого ни к чему не призываю, а лишь описываю наш конкретный случай.
- Данный пункт следует из предыдущего. Дочка из садика приносила частые ОРВИ, которыми естественно болел сын следом за ней. В 8 месяцев он переболел ветрянкой.
Конечно, это не все факторы. Я не умею играть с ребенком, и развивать его как это делают другие мамочки. Много времени уходило на лечение дочери, у которой врождённый сколиоз, неправильно сформировались позвонки ещё во время беременности. Андрей много спал в первые годы жизни, мог уснуть стоя на детской площадке, я постоянно его возила с собой в реабилитационный центр, где дочка проходила лечение. Когда ему исполнилось два года мы переехали в город, чтобы удобнее было ездить на реабилитацию с дочерью. Часто я также думала над тем, какая у меня вторичная выгода от всей этой ситуации. Но сейчас не об этом.
Возвращаясь к моторной алалии. Когда я говорила другим о том, что сын не разговаривает, естественно слышала многочисленные истории из серии "а мой не говорил до трёх, а потом...", или "у моего троюродного брата есть сосед, у которого ребенок заговорил в 5 лет и сразу поэму Пушкина рассказал". Конечно, эти истории воодушевляли, но ненадолго. Потому что по прошествии времени я знаю точно, что Андрей в 5 лет поэму не расскажет, и ждать не имеет смысла. Истории других даже если имели место, то они сугубо индивидуальные, и я очень рада, что родителям этих детей так повезло. Возможно потому что у их детей была не моторная алалия, или с ними занимались, или какие-то психологические факторы имели место быть. Этого я точно никогда не узнаю.
Впервые диагноз "моторная алалия" написал Андрею невролог в поликлинике, выписав направление в кабинет абилитации при поликлинике. Сыну было чуть больше двух лет, врач не объяснила в чём именно заключается диагноз, а я сама наивно полагала, что это как-то связано с мелкой моторикой, слово "моторная" сбивало. В кабинете абилитации мне дали какие-то тесты, результаты которых выявили небольшое отставание в развитии сына от сверстников. Съездив пару раз на занятия, сыну поставили Превенар, он заболел бронхитом, потом пневмонией, из которой мы долго выходили и ездили уже на другую реабилитацию. Ближе к трём годам сына я решила попробовать пройти комиссию в центр, где лечится дочь, так как там проходят реабилитацию дети с психоневрологическими нарушениями. Невролог написала в направлении диагноз, который подошёл бы для центра, чтобы сына приняли на лечение. Андрея взяли в кабинет абилитации. Особых результатов я не заметила.
Отдельно хочу отметить, что медикаментозно мы лечились чем только могли. Дважды я сама колола сыну Кортексин, пил он Пантогам, глиатилин, пантокальцин. Единственные результаты показал Цераксон, который в три с половиной года дал хоть какую-то динамику. Андрей стал меньше спать, больше бегать, играть и т.д.
Каждые полгода мы проходили и проходим реабилитацию в центре, где лечится дочь. Всегда сына в этом центре консультирует психолог и психотерапевт, аутизм или аутистический спектр исключают, сын идёт на контакт и понимает обращённую речь в полном объёме. Слух также проверяли, все в норме. В консультационном центре города трижды делали все обследования, все в норме. Диагноз писали везде один и тот же "задержка психоречевого развития", плюс сопутствующие у офтальмолога и ортопеда, про моторную алалию никто не упоминал.
В три года Андрей пошёл в обычный садик. Там он был больше наблюдателем, но старался играть с детьми. Я чувствовала, что из-за отсутствия речи ему сложно с ребятами. Иногда он дрался, когда не мог по другому отстоять себя. Мы пошли проходить врачей, чтобы попасть в логосадик. На психолого-медико-педагогической комиссии сын отстранился и практически ничего не выполнил из того, что его просили. Результатом была рекомендация устроить ребенка в садик для детей с задержкой психического развития. Сюда естественно добавился диагноз ТНР (тяжёлое нарушение речи).
Я протестовала, считала, что сыну точно нельзя в такой садик, что там ужас ужасный, а мой ребенок нормальный, просто не говорит. Андрей не то чтобы совсем молчит, у него есть отдельные слова, звуки. На данный момент слов около 50, предложения он пытается строить из этого немногочисленного словаря. Когда сын в очередной раз проходил реабилитацию, логопед в центре посоветовала всё-таки пойти в специализированный садик, так как там с детьми занимаются. Я прислушалась, и перевела Андрея в сад для детей с тяжёлыми нарушениями речи, только в соседнем районе, так как мы живём на границе двух районов города, и нам было удобнее его водить туда. Перевели без каких-либо проблем, на основании заключения комиссии ТПМПК.
Летом 2019 сыну исполнилось 4 года, в конце мая он сломал ногу, упав с самоката, и полтора месяца был в гипсе. Я занималась с ним как могла, по пособиям, которые советовала логопед в центре реабилитации. После снятия гипса сын заново учился ходить, но восстановился достаточно быстро. Тогда жена моего брата посоветовала мне пообщаться со знакомым логопедом по поводу речи сына. Мы разговаривали онлайн, так как логопед проживает в другой стране. Она рассказывала как заниматься с Андреем, но делала упор на диагноз ЗПРР. Когда я сказала, что не вижу смысла в этих занятиях, потому что сын все понимает, логопед упомянула моторную алалию. И тут я вспомнила самый первый раз, когда невролог написала этот диагноз. Логопед сказала, что это тяжёлый диагноз. И только тогда я начала погружаться в эту тему.
Прочитав более подробно про алалию, я поняла, что это типичный наш случай. Все признаки налицо, слово для Андрея - это первый или последний слог, или любая гласная буква в этом слове. Я кое-как понимаю его, но не всё. Глаголы практически отсутствуют, предложения элементарные, есть речевой негативизм. В один прекрасный летний день, проанализировав всё, меня накрыло чувство вины. И по прошествии времени я могу сказать, что это очень больно. Казалось, что если меня казнить самой жестокой казнью, не будет так больно, как внутри от этого разрушающего чувства.
С тех пор прошло три месяца. Теперь на приёме у любого врача я сразу уверенно говорю, что у моего сына моторная алалия. Некоторые врачи при этом заметно не понимают о чём это я. Диагноз подтвердила логопед в психдиспансере, когда мы оформляли инвалидность. Через невролога я оформила сыну инвалидность на год. После этого ещё и получила депрессию, она оказалась не хуже чувства вины, по силе душевной боли я отдала бы им обоим первое место. Пошла все к тому же психотерапевту в центре реабилитации, и она сказала, что для моей психики получение инвалидности это как потеря того здорового ребёнка, которого я создала себе ещё до рождения сына. И все мое состояние определяется лишь одним словом "горе". Я проживала его, наблюдая как бы со стороны за теми чувствами, которые проявлялись. Сейчас мне намного легче, можно сказать, что я на пути к принятию. Конечно, я знаю, что есть более сложные случаи, что в мире много несправедливости и т.д., но на данный момент мне важно проживать мои чувства, и проходить свой путь.
Андрея я поставила на динамическое наблюдение у психиатра. Потому что на оформление инвалидности с таким диагнозом должен давать направление именно врач психиатр, а через год нам скорее всего нужно будет проходить переосвидетельствование. Инвалидность на самом деле дала массу преимуществ в плане реабилитации. Все лечение, которое когда-либо получал и получает Андрей, бесплатное. Единственное, буквально месяц назад мы нашли хорошего логопеда, который дважды в неделю занимается с Андреем дома. Естественно платно. Конечно, в нашем государстве есть сложности со всякими регистрациями и прикреплениями, но все возможно. Плюсом также является то, что мы живём в Петербурге. Я очень рада, что Андрей ходит в специализированный садик, там его никто не обижает, и как бы он плохо ни говорил, ему отвечают. На его "ка" (пока) все улыбаются и прощаются с ним до следующего дня. Он с удовольствием приходит каждое утро в группу и не хочет уходить вечером. Каких-либо прогнозов по выходу из диагноза никто не даёт. Психиатр говорит, что из моторной алалии его уровня выходят долго, как правило, за период начальной школы. Я потихоньку настраиваюсь на то, что скорее всего Андрей пойдет либо в речевую, либо в коррекционную школу. Первичная темповая задержка психического развития у сына так или иначе есть, так как речь относится к высшей психической функции.
На этом пока всё. Сделаю ещё, наверное, отдельный подробный пост по лечению и процедурам. Мы живём в Санкт-Петербурге, поэтому если кому нужно будет, дам контакты центров реабилитации и напишу как можно попасть на лечение туда. Также хочу сказать, что если у вашего ребенка похожая ситуация, не ждите. Истории других людей и их детей это, конечно, здорово. Но никто не знает их предысторий. Идите к неврологу, психиатру, логопеду. Стучите во все двери. По факту у нас получалось иногда так, что я приходила к врачу, озвучивала диагноз и сама говорила, какие процедуры нам нужны.
Спасибо всем, кто дочитал до конца.
