Удаление опухоли мозга. Выписка и реабилитация⁠⁠

Часть раз https://pikabu.ru/story/nevrinoma_meningioma_chast_nomer_raz...

Часть два

https://pikabu.ru/story/udalenie_opukholi_mozga_posledstviya...

Не могу поставить тег длиннопост, не пойму, как поменять ((

Также поставила теги жесть и негатив, так как реально тяжкая часть. А то некоторые нежные мимозы страдают, прочитав как оно бывает на самом деле. Не нравится, страшно - не читайте, пожалуйста! Это так бывает. И это еще не самый худший вариант, наверное. И да, я тоже бы с удовольствием этот кусок вырезала из нашей жизни. Забыла бы, выключила... Но никак (

Еще - спасибо большое вам за поддержку и теплые слова ) Мне очень приятно и прям настроение улучшается )

И еще - я пишу это не для того, чтобы собирать негатив и страшные истории о больницах и врачах. Пытаюсь просто описать то, что произошло с нами. Мое отношение и чувства (много чувств и переживаний, не читайте, кому не нравится, а?). Мои действия. Ощущения мужа, если он их озвучивал. Сложный путь восстановления. Если у кого есть вопросы, похожая ситуация, что могу - подскажу.  Пишите alexxx6543@mail.ru

В клинике после операции. Итак, у меня заболел ребенок и я две недели не ездила к мужу. Только созванивались со свекровью несколько раз в день. Пыталась вести пищевой дневник, чтобы понять, что он пьет и ест и на сколько это калорий. Она мне диктовала примерные объемы пищи, я на разных сайтах просчитывала. В итоге в день больше тысячи калорий даже с натяжкой не получалось. Я просила больше и чаще кормить и поить, но, похоже, это было бесполезно ( Когда я приехала последний раз на выходные, у мужа были явные признаки обезвоживания, уж опущу тут всякие физиологические подробности.

Выписывался муж через неделю в сб. (это мы платно уже продлевали пребывание мужа в стационаре, страшно было его домой забирать с трахеостомой). В начале недели мне сказала свекровь, что муж вытащил ночью зонд, и ему его снова ставить не стали, что сам потихоньку ест, и глотает, и у него получается. Я была безумно счастлива! Я верила и надеялась. Мы созванивались каждый день, и я слышала, что он ест сам, все лучше и лучше. Ага, если бы... В пятницу ему, наконец, убрали трахеостому, и в сб. мы с его братом за ним приехали. Я мужа не узнала. Я увидела его с начала коридора, он сидел на диванчике у палаты и улыбался мне, но он весь почернел за последнюю неделю. Очень поразили меня впавшие виски. Там прям ямы были. Врач лечащий сказал нам "досвидос", и мы повезли мужа в кресле в машину. Еще поругались с ним по дороге, я шапку ему все переодевала, как-то она по-дурацки на нем сидела, а его это бесило ))). Уровень агрессии у него после операции первое время был повышен немного.

Помню октябрь 2016, желтые листья по дороге. Такая красивая осень. А потом не помню дальше ни осень, ни зиму, ни весну (

Октябрь....

Муж сидел на переднем сиденье, с пачкой маленького детского молока с трубочкой. И типа пил. Я говорю, давай по дороге хоть все выпей. Он не выпил ни глотка.

Мы приехали домой. Кое-как подняли мужа по лестнице к нам на второй этаж. На удивление сын принял его отлично, подбежал, обнял, обрадовался папе, хотя видок у папы был тот еще, если честно (но мы постоянно с ребенком все это время просматривали видео, фото с мужем, я объясняла, что папа болеет и скоро все будет хорошо. С того момента я ни разу не  смотрела старых наших фоток. Не могу просто). Вообще, у меня муж очень много с ребенком всегда возился и играл с самого рождения, у них очень хороший  контакт всегда. А теперь муж на сына прореагировал ровно. У него  был свой шок, он не  верил, что вернется домой. И вот вернулся... У нас была неделя дома перед реабилитационным центром. Я думала, не отправить ли  мужа пожить к свекрови, но решила, что дома ему будет лучше и свекровь у меня ночевала просто несколько раз.

И тут у меня случился еще один сильный шок. Муж впервые при мне  поперхнулся. Он отпил глоток молока чуть побольше, и оно попало не в то горло. Раньше все вылетало из трахеостомы, да и можно было всегда позвать медсестру для того, чтобы все вычистить аппаратом-отсосом из горла и трахеостомы. А тут??? Он начал сипеть, пытаться вдохнуть, а вдоха не было. Он согнулся пополам, а мы стояли как столбы, не зная, что предпринять. Это было долго, страшно долго, в конце концов он откашлялся, но этот ужас остался со мной до сих пор. Я ушла потом в другую комнату и помню, как я сидела и меня трясло вместо со стулом. Начинаю контролировать себя, напрягаюсь - не трясет, отвлекаюсь - начинается снова.

Так мы мужа вечером не накормили и не напоили, и вообще, вес был крайне низкий, это стало моей идеей фикс на ближайшее время - накормить мужа и поднять его вес. Он не глотает, задыхается. Как? Я решила снова искать зонды и поставить ему.

В первую ночь свекровь у нас не осталась. Мы легли спать с мужем на кухне на диване, ребенка уложили в комнате. И в первую же ночь мужу стало плохо. Он кашлял, сказал, что дико болит живот справа, терпеть нет сил. Я вызвала  скорую. Приехала девочка-фельдшер, испуганными глазами смотрела на мужа, ну что она могла предложить? Проблемы с животом исключили, ну и ладно. Даже таблетку не съесть обезболивающую. От укола муж отказался. Потом случайно выяснилось, что у это ребро было треснутое от сильного кашля. Так вот...

В вс. с утра сварили мужу манную кашу, и, так как в выписке было написано - рекомендовано самостоятельное питание, все началось снова. Он пытался есть, глотать, поперхивался, задыхался, меня трясло... Помню, пытался есть пюрированный борщ, снова подавился, этот красный борщ вылетал через дырку от трахеостомы... так и стоит перед глазами картинка... Страшно было, очень страшно. Я перестала спать нормально ночами. Прислушивалась к каждому звуку. Днем работала, в перерывах и ночами изучала в интернете приемы Хеймлиха, технику экстренной коникотомии. Врачам, может, смешно все это читать, а я на самом деле в панике была. Что делать вот? Хотела скальпель купить домой. У меня был навязчивый страх, что муж подавится и не откашляется. И все, будет задыхаться и задохнется. Даже сейчас этот страх до конца не прошел. Я читала все подряд как маньяк, за  сколько времени погибает мозг при отсутствии кислорода, форумы про кому, реанимацию, утопленников. Поняла, что скорая приехать не успеет. Было плохо, конечно. Да, и как звучит кашель и как чихает человек, у которого не работает одна голосовая связка - так это можно в озвучку в фильмы ужасов без добавления спецэффектов. Тоже никак не могу привыкнуть. Шугаюсь до сих пор ((((

В общем, это было нелирическое отступление. Я поехала искать зонд. В аптеках нет, нашла в стационаре. Мне отдали просто так. Мы кое-как под вечер его с сестрой поставили самостоятельно, посмотрев видео, проверив, туда ли он попал, подув в этот зонд и услышав бурчание в желудке. Медсестры, блин. Подумали, что если б зонд ушел в трахею, муж бы кашлял, и мы точно бы это поняли. Еще нас подруга консультировала по телефону. У нее дочка уже 8 лет лежачая, она ей зонд каждый день ставит на кормление. Наконец я попоила мужа нормально и покормила. На ночь зонд вытащили, муж сказал, что мешает.

В пн. я отправилась в Москву за выпиской, заодно там у медсестры выпросила шприц Жане и еще назогастральный зонд под обещание, что сами не будем ставить его ни в коем случае. Ага, а кто будет?

Так и понеслось. Муж с зондом не хотел надолго оставаться, вытаскивал его. Мы ставили. Не всегда успешно. Я заказала еще зондов в интернет-магазине и промахнулась с размером, точнее, я про них вообще ничего не знала. В общем, был диаметр 18 вроде у нас, а я заказала 8,10 и 12Fr. Разных. И так он у нас маленький и тоненький легко поставился. Правда, еда в него с трудом пролезала, но мы толкали ) Вопрос с питанием более-менее решили. Поставили на поток 5-7 разовое питание небольшими дозами.

И целыми днями муж сидел на кухне, смотрел хоккей по маленькому телевизору, который родители принесли. А я с сыном сбегала от него к сестре в другую половину дома. Реально просто убегала... каждый вечер. Хотелось переключиться. Стараюсь себя за это не ругать и ни в чем не винить. Не всегда получается.

Свекровь не всегда оставалась с нами на ночь, хотя я просила. Ей надо было свекра кормить..... А мне было тяжело и страшно одной с 2-летним ребенком и больным мужем. Я между ними разрывалась. Помню отчетливо один момент как сейчас - в первый раз отвела мужа в душ после больницы. Он был худющий как скелет реально. Кое-как он вылез из ванной... или я его вытащила ))), стоит в полотенце, держится за меня, я его держу изо всех сил, и тут подбегает сын, хватает меня с другой стороны за ноги и начинает плакать. Стою я между двумя своими мужчинами, держу их обоих и так откровенно хочется сдохнуть!!! Прям сразу. Прям на все плевать, лишь бы этого не было! Но никак.

Ладно, дальше поехали. Мужу делали массаж лица несколько раз в день, упражнения на глотание вместе. Несколько раз со свекровью и свекром выводили мужа погулять на улицу минут на 10. Хорошо, что свой дом. Но муж очень мерз первое время из-за недостатка веса. Боялся сквозняков. Хотя всю жизнь до этого ходил в ветровке в самые морозы. И скажу заранее, по его воспоминаниям, все было ему пофиг, какой-то интерес к жизни, к окружающему снова появился где-то с 63 кг. Месяца через 2 с половиной.

Еще я выбивала посещение домой специалистов. С трудом через главврача из нашей ЦРБ привезла невролога, окулиста. ЛОРа по знакомству привезли родители мужа. Единственный на наш город невролог - равнодушная мадам с нарощенными когтями по 3 см. - посмотрела, похмыкала и поназначала кучу препаратов, один из которых не показан при опухолях. Кортексин, нейромидин, мексидол, семакс, больше не помню. Я с энтузиазмом стала все это колоть и кормить и капать, в надежде, что щас вот клетки мозга волшебным образом восстановятся и будет нам щястя! Да-да, я все еще верила и надеялась на чудо!

Окулист сказала, что эрозия роговицы, надо глаз лечить и увлажнять, и назначила кучу капель. Расписала на полгода. Месяц то, 2 недели се, по 6 раз в день и глаз заживет. Я это все радостно накупила.... до сих пор лежит половина препаратов неиспользованная....

Наконец, страшная неделя дома подошла к концу, и я с некоторым облегчением отправила мужа в Тверь, на реабилитацию, все же под наблюдение врачей. С ним снова поехала свекровь. С работы ее еще в конце лета тихо уволили, когда она с мужем в реанимации оставалась. Узнала она об этом постфактум.

Муж к тому времени уже потихоньку ходил сам по стеночке или с поддержкой. Правда, очень сильно его мотало.

В Твери за мужа взялись основательно (его туда по ОМС положили). Но по факту мало чем помогли. Отношение персонала там было очень хорошее. Правда, палаты старые, ремонт в коридоре, но где наша на пропадала ) Кормить его стали качественно, аж из буфета кто-то утку домашнюю приносил тушеную и в пюре ему перемалывал. Вообще, заметила, в Москве во всех больницах, где были, слабоватенько с едой ))))

Единственное, молодая девушка не очень мне понравилась - лечащий врач мужа. Немного свысока на нас смотрела и на вопросы отвечала крайне снисходительно. А у меня всегда много вопросов. Один раз сказала - ну вы же все равно не поймете, у вас нет же медицинского образования. Я подумала тогда, что если я или муж начнем ей тонкости нашей работы объяснять, она тоже половины не поймет.

Заведующая там прекрасная. Но тоже с глазом не подсказала ничего. Пыталась лечить парез лица иглоукалыванием. Да и про восстановление глотания они мало что знают. Опять же, с такими тяжелыми пациентами они, возможно, мало работали. От нее я впервые и услышала про гастростому и уперлась всеми четырьмя ногами. Нам не нада. Но форумы читать начала. Мне очень не хватало информации. Начала на форуме про детей-ангелов ветку про гастростому читать. Насмотрелась страшных картинок с катетерами Фолея. Думаю, ну нафиг! И питание специальное там посоветовали - Фрезубин. Он нас много раз потом спасал в поездках.

Что было в областном реаб. центре - отличное отношение и питание, иглоукалывание, капельницы, физ. занятия, компьютерные какие-то тренажеры, программы для восстановления координации, занятия с логопедом - всего 15 минут в день.... на восстановление речи и логопедический массаж.

Через неделю муж мне позвонил и я поразилась, насколько лучше он стал разговаривать. Я почти все понимала. Увы, с глотанием лучше не стало. После занятий с логопедом мужу стало как будто легче глотать, но потом глоток стал возвращаться обратно. Раньше такого не было. Если муж с кашлем и поперхиваниями все же что-то глотал (или нам казалось, что глотал), то оно уходило куда положено ))) Теперь 3 секунды и все обратно во рту. Я на выходные приехала и пристала к врачам, что же делать, и почему так. Опять интернет, статьи, видео, форумы. Вычитала про бужирование пищевода, рентген с барием, еще какие-то обследования. Короче, через 2 недели по моему настоянию сделали мужу рентгеноскопию с барием. Сказали, что дело в пищеводе. Стеноз или спазм в 3 местах. Там же увидели перелом ребра. Отправили к  гастроэнтерологам.

В Твери муж провел 3 недели.

Я в это время все читала про гастростомы и потихоньку принимала это... Только решила, что надо ставить баллонную гастростомическую трубку, она устанавливается под местным наркозом с проколом и потом легко меняется или вытаскивается самостоятельно. Без наркоза и хирургов. Потому что у мужа уже месяц стоял зонд длительного стояния, и от него надо было все равно избавляться.

Ноябрь...

После выписки только вернулись домой, но я мужа поволокла к гастроэнтерологам. Опять же в Тверь. Мы пошли на прием к зав. отделением, тоже очень хорошая женщина, отнеслась с участием, помогла с обследованиями, внимательно осмотрела. Сделали ФГДС. Сказали, пищевод проходим, нет никаких спазмов, есть грибок, что-то еще, назначили лечение.

Она же договорилась о нашем приеме в хирургии насчет гастростомы. Однако там мне хирурги сказали, что они, в принципе, ставят баллонные гастростомы, но сейчас нет материалов для этого, а сама я их купить и больнице отдать не могу, низя. Комплект установки стоил 35 тыс. тогда. Я пыталась на прием к заведующему пробиться, чтобы поговорить, приезжала несколько раз, но он был то в суде, то еще где. Ранее в нашем городе я тоже пришла в стационар, в отделение хирургии. Там сказали, гастростому - ха, легко! С общим наркозом и разрезом - воткнем хоть сейчас. А я боялась мужа под общий наркоз в его состоянии.

Там же в Твери сходили до кучи к окулисту. Левый глаз-то был ужасный, краснел, слезился. Хорошо хоть, не болел, так как чувствительности нет по левой стороне лица. А может, лучше бы болел, хоть бы активнее по врачам бегали с глазом. Окулист сказала, что все плохо, назначила еще других мазей, сказала, прийти обязательно через неделю. Пробормотала про "зашить глаз", но я это пропустила мимо ушей. Вот еще, зашить глаз. Это ж что-то из фильмов ужасов или про зомби. Жуть какая! Ну никак не про моего мужа!

Еще через несколько дней была еще одна поездка в Тверь. Под укоризненные взгляды свекрови и слова "Опять моего мальчика по врачам таскать, мучить..."

Мы планировали МРТ, чтобы посмотреть, что там в голове происходит. И я скоординировалась с оперировавшим мужа нейрохирургом, он как раз в Тверь приезжал, и договорилась о встрече.

Да еще к психотерапевту мужа повезла. Все думала, может, это психологические проблемы с глотанием, может, есть все же волшебная таблетка...

В 5 утра подъем, выезд, темнота, чернота, обледеневшая узкая дорога. В 8 за свой счет МРТ с контрастом, ждем результатов, в 10 едем дальше, в частному психотерапевту. Муж худющий, безразличный ко всему, с зондом в носу, еле ходит... назначили ему Золофт (сертралин). Начали с мин. дозы, так как вес был еще в районе 57 кг.

Далее прием нейрохирурга в 12. Мне показалось, что он был удивлен, что мы приперлись, посмотрел снимки на компьютере, сказал, что вы хотите, такая операция, хорошо, что муж вообще ходит, через год все будет ок. Поговорили про парез лица, он говорит, нерв не перерезан, но с нервами вообще аккуратно надо, мало ли от  чего он мог перестать проводить сигналы. Посоветовал к пластическому хирургу сходить. Сказал восстанавливаться, ничего не делать, МРТ раз в год-полтора для контроля.

И потом, снова случайность, мы хотели ехать домой уже, но решили зайти к тому же окулисту до кучи, раз мы здесь. И там... оказалось, с глазом капец, быстрый регресс, язва роговицы. Срочно выписала нам направление к зав. отделением. Сказала, точно надо глаз зашивать. А мы перепугались. Еще и глаз теперь, мало нам проблем. Еще и зашивать, очень страшное слово... Пошли в стационар на прием. Время 3 часа.

Там все  очень старое, много пожилых, лежат аж в темном коридоре, огромная очередь на прием к заведующей. Ждали долго. В итоге нас приняли, посмотрели глаз и сказали: "Зашить глаз, а то отрежем!" Именно этими словами. Я пыталась поговорить, узнать, что и как дальше, будет ли лучше, если зашить, а в ответ одно - "Вам какая разница, все равно или зашить, или отрежем. Приезжайте завтра к 14.30. Оплатите 750 руб. в кассу. Следующий!"

Это был четверг. И это был полный финиш. Это просто как-то окончательно добило и меня, и мужа. Еще и глаз.... Мы ехали назад в снова полной темноте, в отвратительном состоянии оба. Купили мужу Золофт по пути. Начал его принимать. Как выяснилось, вовремя, потому что как раз с известия про глаз у мужа начались приступы депрессии. До этого он еще держался...

Итак, завтра надо было ехать зашивать глаз. Я полночи сидела в интернете, на форуме офтальмологов, читала, спрашивала, везде отвечали, что это и правда необходимо. Я смирилась, но все равно отправила мужа с утра в чт. в Дубну, в частный центр для дополнительного мнения. Там сказали, что да, надо зашить и всего за 12. тыс руб. нам в следующий вторник все сделают! В итоге муж со свекром и свекровью поехали в Тверь. Опоздали на 20 минут. Не в 14.30 приехали, а в 14.50. Их отправили нафиг со словами "Все, мы уже инструменты помыли, операционную закрыли, а завтра, то есть по пятницам, мы вообще не оперируем, потому приезжайте в понедельник!" Вот так вот...

Я к тому времени не вылезала из интернета, и мне посоветовали хорошего специалиста в Москве по лагофтальмам и вообще проблемам с роговицей, дали его адрес и я ему написала с описанием ситуации. Он ближе к вечеру ответил, назначил встречу на следующий день (в пт.) в восемь утра.

В пятницу мы в 4 утра погнали в Москву. За рулем поехал брат мужа, он взял выходной. Хорошо, что не я, тяжело мне в Москву машину водить. И вот у нас был вообще жесткий диссонанс по уровню и по человеческому отношению в Твери и в Москве. В клинике был неприемный день, планировалась конференция. Но врач принял нас по полису (в Москве.... из Твери...). Он был в костюме, готовился  к конференции, но, посмотрев глаз мужа, экстренно переоделся и отправился с ним в операционную, наложил швы. Все спокойно, с уважительным отношением к мужу, подробно нам объяснил, рассказал. Сказал, что ждать с такой язвой нельзя, и вообще должны были глаз зашить еще после операции в Иноземцева, это вообще стандарт сейчас. А впереди долгий-долгий путь восстановления, и не факт, что глаз вообще можно будет открыть. Так как мы планировали операцию с гастростомой на след. неделю, то назначил нам встречу после этой операции для наложения швов на глаз уже на длительный срок.

По гастростоме. Я через один из форумов нашла контакты производителей, мне дали контакты хирурга, оплатила, и в ноябре мужу в ЛРЦ на Иваньковском сделали операцию по установке гастростомы. Длилась она минут 40 примерно, ну столько муж был в операционной. Я ждала, слышала, как он один раз там вскрикнул, чуть сама не упала со стула (

Если очень кратко и как я поняла, суть в том, что под контролем рентгена желудок 3-мя фиксирующими элементами подтягивается к передней брюшной стенке. Делается прокол и ставится это гастростома. Потом эти фиксирующие штуки (выглядят как пуговички снаружи) сами постепенно отваливаются, желудок за это время прирастает. И Фсе, можно кушать через трубочку сразу в желудок. Никаких зондов в носу больше  не торчит!

На следующий день после операции мужа выписали. Чувствовал он себя не очень. Мы поехали из Москвы домой. Я за рулем, тот еще водитель по Москве... муж за штурмана ) Он хорошо Москву знает, много ездил по ней. После операции у него болел живот сильно, желудок-то переместился, ему плохо было, ходил согнувшись.

И на следующей неделе мы поехали в Москву для того, чтобы зашить глаз. Чтобы дать возможность зарубцеваться язве на роговице. И теперь помимо восстановления смыкания глаза и нервов на лице, еще надо будет пересаживать роговицу, потому что она после язвы рубцуется и образуется бельмо. И вот этого момента мы бы могли избежать, если бы глаз вовремя зашили. Вот именно за это мне бесконечно обидно до сих пор....

Дальше у нас была пауза почти не весь декабрь, мы никуда не ездили. Снова все понеслось после нового 2017 года.