13

SOS!!! Краниостеноз

SOS!!! Краниостеноз Развитие детей, Генетические заболевания, Длиннопост, Дети, Болезнь, Помощь
SOS!!! Краниостеноз Развитие детей, Генетические заболевания, Длиннопост, Дети, Болезнь, Помощь
SOS!!! Краниостеноз Развитие детей, Генетические заболевания, Длиннопост, Дети, Болезнь, Помощь
SOS!!! Краниостеноз Развитие детей, Генетические заболевания, Длиннопост, Дети, Болезнь, Помощь
SOS!!! Краниостеноз Развитие детей, Генетические заболевания, Длиннопост, Дети, Болезнь, Помощь
SOS!!! Краниостеноз Развитие детей, Генетические заболевания, Длиннопост, Дети, Болезнь, Помощь

Я в отчаянии!!!! Здравствуйте всем!

Я родила второго ребенка 08.02.2018

Родился 4 балла по абгар, никаких прогнозов не давали врачи. Было куча диагнозов! Родничок огромный был! Зарос к 3м годам. Прикрелю все фото. . Прошли всевозможные узи, мрт, рентгены. Конкретики никакой нет, врачи не знают, что с ребенком. В 2 года поставили краниостеноз (оперировать поздно, не стали), в 4 года нискорослость и тд... вчера сходили к неврологу, врач говорит, что операция на череп нужна, тк голова за год не прибавила ни одного мм! Задержка в развитии физического и речевого! Рентген кисти на 2 года, когда нам 5! 97см , 13 кг....

Простите за кашу, всего и не рассказать!

Меня можно найти в вк https://vk.com/katenkakatenka2016

Там до 2х лет наша подробная история! Если в поисковике на набрать #ИсторияМартина, выйдет на нас.

Спасибо огромное! #ИсторияМартина

История болезни

5.8K поста6.6K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

0
Автор поста оценил этот комментарий

О, пошло в ход единственное средство манипуляции.

Если вам действительно интересно лечение ребёнка, создайте нормальный пост, где подробно описываете всю историю болезни с подробным анамнезом.

И пишете вопрос: кто сталкивался? Какие пути лечения?


И тогда вам накидают вариантов, поделятся историями. А тут тупо реклама странички где-то, и комментарии тс с говном.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению не знаю, как удалить пост!
0
Автор поста оценил этот комментарий

О, пошло в ход единственное средство манипуляции.

Если вам действительно интересно лечение ребёнка, создайте нормальный пост, где подробно описываете всю историю болезни с подробным анамнезом.

И пишете вопрос: кто сталкивался? Какие пути лечения?


И тогда вам накидают вариантов, поделятся историями. А тут тупо реклама странички где-то, и комментарии тс с говном.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Всего Вам хорошего!
0
Автор поста оценил этот комментарий

Чтобы получить помощь от людей, нужно написать, что именно вам нужно.

А вы очень агрессивная дамочка, больше похоже на то, что бабла срубить хотите и подписчиков где-нибудь намутить.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Если нужна бы была помощь материальная, или, как Вы выразились "бабла", обратилась бы в фонды!
0
Автор поста оценил этот комментарий

Чтобы получить помощь от людей, нужно написать, что именно вам нужно.

А вы очень агрессивная дамочка, больше похоже на то, что бабла срубить хотите и подписчиков где-нибудь намутить.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
По себе судите?
1
Автор поста оценил этот комментарий

Слишком вы агрессивная.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не дай Бог, Вам оказаться на моем месте!
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А генетик что говорит? Эндокринолог детский смотрел?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Лежали в энергетической, они через 2 дня домой отпустили, сказали, не по их части. Генетик ждёт вместе с нами результатов генетика анализа
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Это редкий диагноз. Вот чудо будет, если найдете. И второе - если ситуация аналогичная. Обратитесь в Алмазова в СПб. Напишите письмо на электронную почту им. Там этим занимаются.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Уже отправила. Спасибо
5
Автор поста оценил этот комментарий

У вас же нет диагноза, кого вы ищите?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Краниостеноз - это следствие генетического заболевания! Какого именно я узнаю в середине августа! Сдали в мае, его готовность 3 месяца!
5
Автор поста оценил этот комментарий
Если в поисковике на набрать #ИсторияМартина, выйдет на нас.
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да и этот кот тоже попадается под этим тэгом
2
Автор поста оценил этот комментарий
К генетику ходили? И кто поставил краниостеноз? Есть выписки?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Генетик и нейрохирург
Иллюстрация к комментарию
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

У вас же нет диагноза, кого вы ищите?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Краниостеноз!!!! Нет пока генетического диагноза!
показать ответы
13
Автор поста оценил этот комментарий

что хотите то?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Найти мам, у чьих деток, поставлен такой же диагноз
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я,может, невнимательно читаю, но у Вас Пресняков Мальчик (это имя?) в одном документе и Еникеев Мартин в другом.

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, Вам сколько лет?
5
Автор поста оценил этот комментарий
Остыл.... Правлю коммент. Билет до Питера/Москвы стоит 2400 в нетуристическое время... Давно бы смызгали. 4 года просто водить на МРТ... Такие операции там делают... И без проблем... Да даже в Калининграде делают. Что вам надо? Денег?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Нет! Денег не надо! 3 года назад в Москве сказали, что операция не нужна, тк поздно выяснилось! Сейчас опять говорят нужна!
мне нужны посто такие же мамы, как я! Здоровья Вам!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я,может, невнимательно читаю, но у Вас Пресняков Мальчик (это имя?) в одном документе и Еникеев Мартин в другом.

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
У Вас есть какая-то полезная для меня информация? Или Вы просто решили показаться умным и внимательным? Если так - всего Вам хорошего! Здоровья самое главное!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я,может, невнимательно читаю, но у Вас Пресняков Мальчик (это имя?) в одном документе и Еникеев Мартин в другом.

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Хочется нагрубить, но не стану! Когда родила, замуж еще не вышла и написана моя старая фамилия, в выписке моего сына, когда выписывают при рождении, документов у ребёнка нет! По этому имя не пишется! Это для особо одарённых!
7
Автор поста оценил этот комментарий

Зачем вам мамы, если вам нужно лечение ребенка? Мам гораздо эффективнее можно найти по запросу в поисковике "краниостеноз форум обсуждение". Если есть запрещенограм, то ищите краниостеноз по тегам и пишите людям, кто выкладывает своих детей с таким диагнозом.

Где обследовались в Москве? В НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, например, такое оперируют точно.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я Вам не смогу объяснить, если Вы с подобным не сталкивались, к счастью! Я записана к специалисту на 12 число, потом МРТ, мскт заново, это опять время . Я накручиваю себя! Ожидание невыносимо
показать ответы