399

Рак глаза. Ретинобластома

Незнаю как начать правильно писать. Просто надежда что тут есть тот кто сталкивался с таким заболеванием у детей(ретинобластома)
У дочери обнаружили в апреле рак. Сейчас проходим обследование в Блохина, у нас врачи протянули, попутно в больнице заболели.
В интернете мало информации по этому виду рака.
Интересно узнать как вообще все это проходит. Химия, удаления глаза, потом протез как подбирают. Нам сказали глаз на удаление.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. У моего сына была ретинобластома правого глаза. Было это 18 лет назад. Конечно сейчас многое изменилось,но разговаривая совсем недавно с его врачом я поняла,что принцип действия остался прежним. Если такая большая опухоль как у вашего ребенка,глаз под удаление. Если маленькие очаги,лазер,крио,и можно попробовать органосохранное лечение. Сыну было два месяца,когда поставили диагноз,и глаз ему сохранили. Надо сказать,что видит глаз плохо,но он есть. В вашем случае конечно удаление,а потом надо протезирование,как только заживёт глаз. Чтобы не было деформации глазницы. И долгое наблюдение у врачей. Мы с сыном сначала ездили раз в неделю,потом раз в две недели,потом раз в месяц,ну и тд. Мы из Питера,лечились здесь же у замечательного врача,Ковалевской Ирины Станиславовны. У меня есть ее телефон,она работает,консультирует,и если вам понадобится любая информация ,можем списаться. А про Германию,Израиль и любую заграницу...Я знала лично девочку,которую возили и лечили там. Девочка умерла,к сожалению. Случилось это потому,что мама долго не могла решиться на удаление,и продолжала спасать глаза. Время было потеряно,опухоль ушла в мозг. Наверное несколько сумбурно написала,но до сих пор,как вспомню,так вздрогну. А вам удачи,терпения,здоровья. Вы только в начале пути.
раскрыть ветку (20)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я и боюсь потерять время оно и так уже частично потеряно. Дома у себя протянули, то МРТ то КТ, то заболели в больнице.
раскрыть ветку (19)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не переживайте. Я думаю, всё успеете. Какая стадия у вас?
раскрыть ветку (18)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У вас ведь спорадическая опухоль,не наследственная?
раскрыть ветку (17)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Нет не наследственная, на один глаз. Степень Е ставят. Что в Гельмгольце что в Блохина. После 2х лет вот проявилась.
раскрыть ветку (16)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А когда операцию назначили?
раскрыть ветку (15)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ее назначат после МРТ и пункции. МРТ 19 числа пункция будет на след день или через день после МРТ
раскрыть ветку (14)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Всё понятно. Если будут любые вопросы,вы всегда можете мне написать. Я,в свою очередь,могу ваши вопросы задать нашему врачу. Она ведущий специалист по ретинобластоме в Питере. Если удобнее,могу написать свой телефон. Мне в своё время очень помогла встреча с такой же как я мамой. Только она уже всё это прошла,и её поддержка очень много для меня значила. Потому что действительно,информации об этой болезни немного,а 18 лет назад и совсем не было. Хорошо у меня муж переводчик. Так собирали с миру по нитке.
Лечитесь,поправляйтесь, всё будет хорошо. Обязательно.
раскрыть ветку (13)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Завтра вот иду к Ушаковой, может она что скажет. У нас то тут ещё проблема в том что у анализов срок не большой, вот Толи покупать эти анализы Толи делать их в каком либо медцентре. Вот это очень напрягает. Столько денег уходит просто в трубу. У меня есть Вибер 89199091066 можно туда писать, только напишите чтоб я удалила номер))
раскрыть ветку (12)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У вас сейчас голова кругом идёт. Я очень хорошо представляю ваше состояние. Проконсультируйтесь у Ушаковой,а там пляшите от сказанного. У нас всё быстро решилось,только подзатянули с установкой диагноза. А потом,как попали на прием к Ковалевской,так галопом понеслось. Сегодня осмотрела,на завтра операция. Всё стремительно. А МРТ сделали потом. Эта опухоль растет скачками,тут важно быстро действовать.
раскрыть ветку (11)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Как мне один раз ответили, сами тянули время, а щас от нас хотите чтоб все было быстро.
раскрыть ветку (10)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку