Незнаю как начать правильно писать. Просто надежда что тут есть тот кто сталкивался с таким заболеванием у детей(ретинобластома)
У дочери обнаружили в апреле рак. Сейчас проходим обследование в Блохина, у нас врачи протянули, попутно в больнице заболели.
В интернете мало информации по этому виду рака.
Интересно узнать как вообще все это проходит. Химия, удаления глаза, потом протез как подбирают. Нам сказали глаз на удаление.
В апреле обнаружение и обследование сейчас - это еще не поздно, поверьте.
Да, данное заболевание достаточно редкое. Без химии, скорей всего, действительно не обойтись, потому как мозг рядом и надо исключить любую возможность метастазирования. И даже не один сеанс химии будет, думаю. Томограмма все покажет в процессе лечения. Глаз наверняка придется удалять.
Вы, главное, запаситесь терпением и настройтесь на полное выздоровление, заряжайте оптимизмом себя и дочь. С неизбежным надо смириться, увы.
Надеюсь врачи в им. Блохина хорошие, внимательные и профессиональные. Удачи вам в борьбе с недугом!
Вам правильно кажется. И сейчас вам придётся - да - собрать всю свою волю в кулак и на каждом шагу быть начеку. В Блохина отличные специалисты, но, поймите - они работают на жутком конвейере. Очереди даже на консультации к специалистам - дичайшие. Поэтому, к сожалению, далеко не всегда когда они говорят "время есть" - это действительно так, а не беспомощная попытка как-то отодвигать тех, кто молчит и верит. А бывает и так. И здесь не вина врачей, а тех, кто поставил их в такие условия. Поэтому просто примите, как данность. Если возможности финансовые есть - ускоряйте все, что только возможно. А глаз не жалейте. Маленькие дети легко привыкают к новой особенности, а при том, как развиваются сейчас технологии - протез к школе уже может быть и функциональным, ещё и подсказки к ЕГЭ дочке будете на него слать)) вам сейчас главное - вылечиться. С остальным потом справитесь. И, да - тут уже советовали: не стесняйтесь, списывайтесь уже с фондами.Путь вам предстоит долгий, и от всей души вам желаю, чтобы он закончился вашей победой
Вот что точно не надо - это орать и скандалить, так что и хорошо, что не умеете) вы с врачами должны быть не по разные стороны баррикад, а в одной сплоченной команде. Так и ребенку будет спокойнее, и вам. Обязательно съездите к Ушаковой - если есть врач, которому вы доверяете, очень важно узнать так же и его мнение. Вообще, чем больше вы будете знать о болезни и чем больше соберёте мнений врачей, тем увереннее будете уже действовать. Держитесь, вы молодец!
Если есть решение на удаление, МРТ вам и не нужно. Глаз структура жидкая и прозрачная, его прекрасно наблюдают через сам глаз, и остальное могут увидеть уже во время операции.
ЕСЛИ из глаза опухоль достать нельзя, то без удаления он будет очень сильно болеть. Настолько сильно, что ребёнок сойдёт с ума, потеряет память, и возможно в принципе способность нормально соображать. Почему и удивляет что тянут с хирургией.
Как будто если есть, показания будут другими. Проблема в том, что клетки сетчатки очень близки стволовым, с этим связана их патогенность и способность быстро расти.
МРТ делают там, где хотят найти очаги, и не знают где они. Здесь же точно известно где. И точно будет видно при операции. Пошло ли заражение по нерву может показать даже УЗИ. Но даже если пошло, это НИЧЕГО не изменит для операции.
Мало что знаю про болезнь, но давно слежу за Сашей https://vk.com/pomogite_sashe думаю, его мама не откажется поделиться информацией. Пусть все пройдёт успешно!
