Псориаз, как с этим жить?
Всем привет👋
Очень жаль, что сейчас столько людей болеют этой чудо болезнью.
И как бы мне не хотелось навсегда забыть о ней как о страшном сне - это невозможно.
Но я здесь не для этого. Моя история начинается ещё с 2005 года, тогда я впервые узнала, что такое псориаз. Но изначально наша прекрасная медицина поставила мне диагноз лишай, который мы с мамой лечили около месяца.
Если углубиться в мое детство, оно было очень непростым. Поэтому теперь в 2021 году я понимаю, откуда он появился у меня.
Ну что начнем? Это была поездка на море. Море, пляж, солнце - разве не прекрасно для ребенка, которому +-6 лет? В последний день отдыха, когда мама заплетали мне волосы, она заметила небольшое пятно на голове, похожее на лишай. И с того дня моя жизнь кардинально изменилась.
На самом деле я уже и не помню, какого это жить без постоянной слежки за волосами и темной одеждой. В школьные годы я постоянно мучалась от высыпаний на коже головы. Куча комплексов, постоянные распущенные волосы, боязнь ветра в людном месте... Сложно объяснить людям то, о чем они и слышать не хотят. Это не заразно.
Возможно, если бы я не столкнулась с этой болезнью и не знала об этом, я бы также относилась брезгливо, но жизнь решила иначе. И относились брезгливо ко мне.
Горманальные мази, настойки, шампуни, уколы, больницы - думаю мы могли стать миллионерами, если посчитать сколько денег было вложено в лечение, которое не помогало.
Про длинные волосы можно было забыть. Каре с челкой стало прической на всю школьную жизнь. Проблемной частью всегда была кожа головы. На теле было пару высыпаний, точечно.
В детстве ещё не было осознания, что мне теперь с этим жить всю свою жизнь. Время шло, каждое лето мы старались выбираться на Азовское море, и это было единственная помощь для меня.
Чёрное море мне не помогает. Проверено.
Такие поездки давали возможность пожить как человек пару месяцев. 10 дней было однозначно мало для полного курса.
Но однажды случилось так, что на море мы побывали два раза. И тогда псориаз ушел от меня на пол года. Ремиссия пол года. Представляете?
Такое счастье может испытать только человек, который живёт с этим. Абсолютно чистая кожа головы. 😭😭😭 Это случилось в возрасте +-14 лет.
Тогда я впервые отрастила длинные волосы. И мечтала только о том, чтобы ничего больше ко мне не вернулось.
Увы. Постепенно псориаз снова начал поглощение моей кожи. И через месяц на голове не осталось живого места.
За такой долгий период лечения уже можно сделать инвалидность. Но как же стрёмно и стыдно осознавать, что ты не такой как все.
2012, 2013, 2014...
В мой город пришла война. И после этого о чистоте кожи можно было забыть. Постоянные нервные события (на тот момент я уже поступила в техникум) не давали мне спокойно жить. То диплом, экзамен, то обстрелы.
Рассказывать о том, почему я не уехала с семьёй я не буду. Думаю каждый сейчас понимает, что не так просто бросить родной дом и то, что ты наживал годами.
Время шло, высыпания проходили только после поездки на Азовское море, но теперь это было реже и помогало уже не так эффективно.
Я даже не знаю, сколько за жизнь я перепробовала методов лечения. Начиная от того, что выписывали врачи и заканчивая домашними рецептами. Даже бабка целительница была.
Но ничего не помогает. Ничего.
Получается нужно принять тот факт, что теперь это как твой ребенок. О нем нужно заботиться, лечить, подкармливать, ухаживать.
Но если ребенок иногда покидал твой дом, то псориаз никак не хотел уходить, при этом убивал волосы и нервы.
Возможно ли жить с псориазом? Как говорится, поплакали, покакали и пошли дальше лечится. Жить то можно, но морально и физически это невыносимо. Особенно, когда нет ремиссии долгие годы, когда ты мажешь каждый раз эту кожу и плачешь. Когда ты понимаешь, что 50% твоего здоровья может взять будущий ребенок.
Получилось ли у меня войти в ремиссию? Да! На год. Ровно год у меня не было высыпаний.
Как давно вы болеете псориазом? Как морально себя поддерживаете?