Почему у нас не будет своего Хокинга⁠⁠

В Тюмени умер больной спинальной мышечной атрофией. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате

Дмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался

В Тюмени несколько дней назад умер больной СМА Дмитрий Потапов. Он около года боролся за назначение необходимого ему препарата «Рисдиплам». Дмитрий прошел через судебные разбирательства и отказы врачей. В итоге 10 дней назад лекарство ему одобрили, но было уже поздно. Молодой человек скончался в возрасте 35 лет.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.

— Дмитрий обратился ко мне где-то в августе прошлого года. Он тогда собирался бороться. Всю осень мы пытались получить назначение лекарственного препарата в Тюмени. Дима прошел все обследования, но врачебную комиссию ему так и не провели. Это всё продолжалось месяца четыре. Его просто пускали по кругу между медицинскими организациями. Зная о том, что он был очень тяжелый. В итоге он был вынужден прилететь в Москву. Здесь он получил назначение. После этого он вернулся в Тюмень и продолжал бороться за препарат. Потребовалось длительное время, чтобы получить решение. Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.

Ольга отметила, что именно в нашем регионе пациенты сталкиваются с большими сложностями в получении лекарства.

— Ситуация с Дмитрием не уникальная. Многим пациентам именно из Тюмени приходится бороться за лекарство. Точно так же они не могут получить препарат, — добавила специалист.

Ранее 72.ru уже писали про больных СМА тюменцев, которые тоже пытаются бороться за лекарство. Один из таких — 20-летний Руслан Курманов. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи отказываются ему назначать необходимое лекарство.

Также 72.ru рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники Тюмени по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».

Источник:

https://72.ru/text/gorod/2022/05/25/71354027/