Нужна помощь моему ребенку. Синдром Адамса-Оливера⁠⁠

Здравствуй, Пикабу. Наша семья обращается к тебе за помощью, нужны советы квалифицированных врачей (нейрохирургов, микрохирургов, пластических хирургов).

У нашего ребенка врождённая аномалия костей черепа и волосяного покрова, мы сделали генетический анализ и установили, что это редкое генетическое заболевание называется синдром Адамса-Оливера.

Даниил родился 01.07.2015 г. с открытой раной на голове (фото прилагаются). Эта рана заживала примерно год-полтора. Сейчас Дане 4.5 года и у него отсутствуют волосы на макушке и наблюдается дефект кости размером примерно с пятирублевую монету (отсутствует костная ткань).
В марте 2019 г. Дане было сделано МРТ и КТ головы.
В августе 2019 года в больнице в Москве Дане сделали операцию по установке силиконовых экспандеров (с целью растягивания и замещения здоровой кожей с волосами на место дефекта), затем планировалась установка костного импланта под растянутую кожу (рубцовая кожа не приживется на инородном костном импланте). К сожалению операция прошла неудачно, после установки экспандеров у Дани на коже в местах выпирания экспандеров (углы) появились пролежни, местами выпали волосы. Через три недели после установки экспандеры пришлось вынимать. Врачи сообщили, что в связи с генетическим заболеванием кожа Даниила очень тонкая и в настоящее время не способна растягиваться, единственный выход ждать три года и пробовать ещё раз. Нам нужна помощь. Мы хотим понять, что нам делать дальше: ждать у моря погоды и пробовать через три года или может быть есть другие варианты лечения в России или за границей.
PS: Прошу поднять в топ.

PPS: Фотографии ребенка прилагаются.
Здесь ему около месяца:

- в 3.5 года

после установки экспандеров (видны места пролежней)