Маленькому уфимцу с редким смертельным заболеванием требуется срочная помощь
Недавно мальчику был поставлен страшный диагноз – синодром Веста. Шансы на выздоровление есть, но действовать нужно быстро.
Максим Сагинбаев настоящий борец. Через неделю мальчику исполнится год, но уже больше половины своей жизни малыш провел в больнице.
Как рассказывает мама Максима, все началось, когда на 30 неделе беременности врачи приняли решение о срочном кесаревом сечении. Младенец родился недоношенным, весом меньше полутора килограмм. Мальчик не мог дышать самостоятельно – не раскрылись легкие. Две недели он провел в реанимации, после – кровоизлияние, отек мозга и сложная операция. В месяц малышу поставлен первый диагноз – гидроцефалия. Максиму сделали шунтирование: от головы до живота поставили шунт для откачки жидкости.
После операции начались новые проблемы. Мальчика постоянно тошнило, он не мог набрать вес, эрозия желудка, воспаление кишечника, температура, судороги и постоянные боли. Из-за неразвитых мышц появились грыжи: пупочная и паховая. Одно лечение сменялось другим, реанимация за реанимацией… Когда наконец появилась надежда на то, что малыш сможет вернуться домой, врачи поставили ему редкий смертельный диагноз – синдром Веста.
Синдром Веста – редкий случай младенческой эпилепсии, встречается в 2–6 случаях на 10 000 новорожденных. Заболевание проявляется короткими сильными сокращениями мышц спины и шеи, аномальной хаотической активностью головного мозга и прогрессирующими нарушениями когнитивных, поведенческих и неврологических функций.
В более чем 9% случаев удается сохранить нормальное интеллектуальное развитие. Чем раньше Максим получит необходимое лечение, тем выше вероятность на благополучный исход. Сейчас врачи тратят время на подбор лечения методом проб и ошибок: необходимо найти нужные точки в мозгу и точечно подобрать лекарства.
Семья мальчика обратилась в клинику «Текнон» в Испании, врачи которой специализируются на лечении этого редкого заболевания. Стоимость лечения там – 14 330 евро, неподъемная сумма для матери, самостоятельно воспитывающей двоих детей.
Сейчас Максим проходит курс гормональной терапии в Республиканском Центре психоневрологии и эпилептологии. По словам его мамы, главная задача – снять приступы, так как именно они не дают развиваться мозгу. Сегодня Максиму сделали ЭЭГ (исследование мозга посредством воздействия на него электрических импульсов), но результаты пока неизвестны. Возможно, потребуется проведение повторного исследования.
Как только Максима выпишут из Республиканского центра, необходимо будет ехать на обследование в Испанию. Но на сегодняшний день собрано чуть больше 25 тысяч рублей, необходимая сумма на лечение – около 875 тысяч рублей.
Мама Максима обращается за помощью ко всем неравнодушным:
«Я обращаюсь ко всем. Прошу помощи у неравнодушных людей: тех, кто сострадателен, понимает мою боль. А главное: боль Максимки. Клиника готова нас принять. Но описанная в письме стоимость - непосильная сумма для меня».
Взято с Маленькому уфимцу с редким смертельным заболеванием требуется срочная помощь