Как живётся с ихтиозом - 3. Что говорят врачи
Всем доброго времени суток!
Пришла пора продолжить свой рассказ. Как и любой человек, чем то болеющий, я лежал в больницах. Про раннее детство ничего не могу сказать, разве что знаю, что лежал в Москве, Ростове и Казани. Где то в 6 лет нам предложили лечь в главную детскую больницу страны - РДКБ. Заведующим отделения дерматовенерологии тогда и сейчас является профессор Короткий Н. Г. Думаю, что он что-то знал тогда про ихтиоз, но мое появление у них вызвало небольшой шок. Сразу посыпались тонны вопросов о болезни, на которые мама ответила, и после этого профессор сказал ей: "Мамочка, вы знаете про ихтиоз, больше чем я".
В принципе, нахождение в больнице именно ради лечения было бессмысленным, так как они могли предложить мне мазаться только вазелином и унной. Однако ежегодная госпитализация по основному заболеванию являлась важным поводом для получения инвалидности каждый год. Поэтому приходилось каждый год ездить из Элисты в Москву и лежать в больнице неделями. Стоит сказать, что столица Калмыкии очень слабо доступна для транспорта, и до недавних пор прямой связью с Москвой был лишь автобус. Поездка на автобусе занимает от 16 до 20 часов и только лет 5 назад начали появляться кондиционеры, раньше же летом ехать было просто невозможно.
В 2007 году во время одной из госпитализаций у меня обнаружили сахарный диабет. Зав. отделения эндокринологии посчитал, что у меня 1-ый тип и распорядился назначить мне инсулин. Однако мама чуть не в слезах попросила повременить с этим решением, чтобы более глубоко исследовать мой диабет. Если говорить о цифрах, то сахар натощак у меня был около 6 ммоль/л, после еды подскакивал до 13. Мне временно поставили диагноз СД 2 типа. Во время поездки в США мы обратились к местным эндокринологам. Мама упомянула о том, что у нее самой и у бабушки есть проблемы с щитовидной железой. Было решено сделать генетический анализ. По его результатам оказалось, что у меня СД типа MODY 2, то есть генетически наследственный. Этот тип является наиболее безобидным и не требует серьезного лечения.
Чуть позже уже по поводу диабета я стал наблюдаться в Эндокринологическом Научном Центре и госпитализироваться туда. Спустя несколько лет после обнаружения диабета встал вопрос о снятии диагноза, так как показатели сахара стали нормализовываться и уже последние несколько лет гликированный гемоглобин у меня не поднимается выше 6.
Также расскажу про то, что говорили американские врачи. В 2008 году нам удалось попасть на конференцию, где собрались люди, больные ихтиозом, врачи и ученые. Среди них был профессор Йельского Университета, доктор Леонард Милстоун. Мы попали к нему на прием, он посмотрел на меня и сказал, что я нахожусь в хорошем состоянии для такой болячки. Также он очень удивился тому, что мне помогает мой крем, ранее он считал его бесполезным. Потом мы съездили к нему в университет в штате Коннектикут, показались и другим врачам. Профессор сказал, что не стоит делать дополнительных исследований, так как диагноз здесь налицо и порекомендовал продолжать текущую терапию. И мне очень запомнилась его фраза, которая наверно и помогает мне быть на позитиве: "То, что с тобой случилось - это не болезнь. Это образ жизни. И не стоит этого бояться и прятаться"
Комиссию по инвалидности я проходил в Элисте, по месту жительства. Приходилось это делать каждый год, однако позже получилось оформить инвалидность до 18 лет. Да, врачи считали, что генетическая неизлечимая болячка может взять и пройти в один день. После 18 лет я уже сам отправился во взрослую комиссию, проходил тонну врачей и исследований, причем все это летом, сразу после дня рождения. А в Калмыкии лето, как я говорил, очень жаркое. Поэтому уже в 19 лет мне выдали пожизненную 2 группу (не без связей и денежки на лапу, конечно же). С тех пор я наконец забыл, что такое эти комиссии и беготня по врачам.
На этом пока все) Обещанные фото будут чуть позже. Вопросы в студию!