Дети-смайлики
Я хочу немного рассказать о генетической болезни под названием СМА - спинальная мышечная атрофия. Есть ее несколько типов. Первый - самый агрессивный, начинается ещё внутриутробно и проявляется где-то к 6 месяцам. Детки, болеющие СМА(смайлики), постепенно теряют возможность двигать ручками и ножками из-за гипотонии, затем угасают сосательные и глотательные функции, а потом угасает функция дыхания, следствие этого - смерть. Такие малыши редко доживают до 4 лет, в основном им отпущено 2 года.
Я не могу представить, что чувствует родитель, видя как его ребенок медленно умирает.
Да, можно выявить эти отклонения ещё до рождения, но тесты очень дорогие и они не входят в перечень обязательных.
К чему я это все пишу.
Обычно, я прохожу мимо призывов о помощи благотворительных фондов, если дело не касается кого-то из моих знакомых. Но этот ребенок меня зацепил настолько, что я просыпаюсь и засыпаю с мыслью как же ей помочь.
Знакомьтесь, Милана Пшенко, 5 месяцев.
Миланка - настоящий боец. У нее как раз СМА первого, самого агрессивного типа. Милашкины ручки и ножки уже почти не двигаются, ей уже трудно глотать и дышать. К тому же сейчас малышка находится в реанимации на ИВЛ, к сожалению у нее началась пневмония и ей очень трудно откашливать мокроту.
Все вместе, мы (неравнодушные к чужой беде) люди собрали на 4 укола Спинразы - лекарства, которое приостанавливает болезнь, но не вылечивает ее. Сегодня должны были ставить третий укол, но отложили на завтра или послезавтра.
Есть препарат, способный вылечить ребенка навсегда, он называется Zolgensma. Стоит он безумно дорого и родители не в состоянии оплатить его самостоятельно. Но мы все вместе можем это сделать, по крупице собрать всю сумму.
Посмотрите в эти глазки, она ведь все понимает, не должно быть у детей таких глаз.
Мне очень жаль, что мы живём в мире, в котором часы на руке или кольцо на пальце равноценны жизни.
Админ, я не прошу финансовой помощи и не призываю всех переводить деньги. Именно поэтому я не пишу сумму сбора и не даю прямых ссылок на странички Миланки в соцсетях. Это все, при желании, очень легко гуглится.
Я прошу лишь помощи информационной. Пожалуйста, если у вас есть возможность, распространите информацию об этой крошке среди своих знакомых, может быть у вас есть своя группа, либо много подписчиков в соцсетях. Может быть вы владеете магазином и можете приклеить листовку возле кассы. Любая помощь нужна, любая помощь важна.
Ее поддерживают много неравнодушных людей, среди которых блогеры, актеры, звёзды камеди. Но главный враг Миланки - время, его катастрофически, для такой суммы, мало.
Спасибо вам всем, я не умею красиво писать, но я писала от души. Всем мир.
