13

Борьба за положенные льготы детям инвалидам

Хочу рассказать Вам друзья о том как государство "заботится" о детях инвалидах переживших Химио Терапию и имеющих побочные эффекты с ногами на примере нашей дочери Маргоши. И том как мы вступили в борьбу в МСЭ и как оказалось результат этой борьбы ждут тысячи детей инвалидов не только лишь лейкоз переживших.


С начала лечения Маргоша не ходила все два года пока мы проходили протокол Химио Терапии - вылечивая Лейкоз и это был редкий побочный эффект от полио  химио терапии.


Потом мы лечили остеопароз и препаратом бондронат его победили.


И так как после этого РДКБ в рамках ОМС от нас отказались и не взяли....


Мы нашли реабилитацию за огромные деньги а это было не менее 750000 рублей за весь 8 месячный курс,после которого Маргоша стала ходить заново.


Тем не менее после многочисленных дорогостоящих обследований Невролог установил,что нервы в ногах повреждены а Ортопед определил недостатки по его специфике.


Мы периодически сидим на обезболивающих , долго и интенсивно ходить очень трудно, и пока ребенок сильно устает.


По основному заболеванию инвалидность у нас установлена в силу объективных причин.

По дополнительным диагнозам нам положена малосложная ортопедическая обувь в рамках ИПР ( Индивидуальной Программы Реабилитации ) Но нам ее не дают ссылаясь на то что в списках от декабря 2017 года ее нет и она не положена.


Мы нашли на сайте Минюста следующий приказ Министерства Труда

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 февраля 2018 г. № 86н “Об утверждении классификации технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. N 2347-р” в нем же и список. В котором в пункте 9-02-05 малосложная обувь есть!!!


https://minjust.consultant.ru/special/documents/document/387...



В связи с этим я написал письмо главному эксперту по Москве и рассказал о том с чем мы столкнулись.


В ответ на письмо моей жене Яся Рябцева поступил звонок и приглашение на бюро МСЭК сегодня,но ей ответили то же самое что и в первый раз....при этом она забрала с дачи детей,поехала,в поликлинику,запросила мед карту и с Маргошей проехала через всю Москву, чтобы услышать то же самое,что приказа якобы не существует,хотя я уверен в том,что это не правда. Иначе как в,системе Гарант и всех источниках приказ есть ....от 2018 г а в Бюро МСЭК - нет.


Они не написали отписку и не позвонили,а специально пригласили чтобы помучать и улыбаясь и смеясь сказали моей жене,а ребкнок ведь у Вас ходит!Что вы,пришли ?


В итоге я попросил помощь у наших депутатов от КПРФ чтобы они лично направили депутатский запрос Министру Труда для выяснения есть ли приказ, и если он есть,то почему сотрудники всех Инвалидных Бюро о нем не знают.


Может быть это вообще преступные действия целью которых является не давать обувь детям инвалидам по всей Москве, деньги на которую реально выделены Министерством труда,а я знаю что тысячи мучаются с этим вопросом,но сейчас как раз возникла очень удобная ситуация благодаря которой мы проясним все это на конкретном примере моей дочери.


В итоге,чтобы не терять время и здоровье,мы купили за 3627 руб. на свои деньги то что положено по закону бесплатно.И видимо будем покупать на все сезоны ...и с учетом того,что девочка слава Богу растет тьфу тьфу тьфу. Мы то можем это себе позволить,а вот как Люди малообеспеченные и не защищенные ни чем ? Вот их наши депутаты и защитят через этот запрос раскрыв его и я,обнародую результаты по итогу.


Как вообще можно так работать?


Вот это и есть оскал капитализма в чистом виде. Того отношения и того строя против которого мы с Вами боремся.И ведь главное в Бюро сидят не жители планеты,Марс....,но ведут себя как будто они самые умные,а мы сплошь идиоты и пыль с ног их ботинок.


Вот текст письма отправленный до издевательского приглашения итогом которого стало "сам дурак"


Ребенок – Юсова Маргарита Петровна 03.01.2013 г.р. (Категория «Ребенок Инвалид»)

Основной диагноз Острый Лимфобластный Лейкоз В-2-3

Сопутствующие осложнения вальгусная деформация коленных суставов 1 ст., функциональное укорочение левой н/кон-ти, вальгусная установка стоп с приведением передних отделов стоп Химиоиндуцированная невропатия нижних конечностей, церебрастенический синдром.

Вызванные курсом ПТХ и с тем что всё лечение ребенок не ходил все два года.

Суть вопроса:

После посещения 05.07.2018 г. моей женой и мамой ребенка Рябцевой Ярославой Анатольевной в

Бюро 76 МСЭК в ИПР не внесли Малосложную ортопедическую обувь.

Отказ внесения обосновали тем, что согласно перечня технических средств для реабилитации инвалидов от декабря 2017 года малосложной ортопедической обуви в нем нет.

По информации из открытых источников мне известно, что по состоянию на 05.07.2018 года имеется опубликованный перечень, вышедший в марте 2018 года и в нем эта обувь есть.

Необходимость подтверждается ортопедом.

В подтверждение прикладываю выписку с точными соответствующими диагнозы и назначениями на двух листа, а также копию ИПРА 914.76.77/2018 к протоколу экспертизы № 1003.17.77/2018 от 05.07.2018 г. на двенадцати листах.

Прошу оказать содействие в получении положенных ребенку технических средств для реабилитации.


Теперь мы будем принципиально решать вопрос............

Люди для Экспертов МСЭ - пыль ...и это недопустимо,а особенно когда речь идет о маленьких детях переживших рак и не только его,но и другие тяжелые заболевания.


Что сделано:


1.После моего поста про Маргошу и мало сложную обувь, которая указана в перечне к приказу на помощь пришел Николай Зубрилин,наш депутат от КПРФ в Мосгордуме и принял у меня официально запрос через канцелярию Мосгордуме о чем проставлена отметка на копии.


2.Направлен депутатский запрос Министру Правительства Москвы Руководителю Департамента здравоохранения города Москвы  Хрипуну Алексею Ивановичу


3.Как отец ребенка на прямую написал письмо Министру Топилину.



Теперь мы ждем результата и если вы посмотрите на ссылку на сайт Минюста и на официальный ответ от МСЭ - поймете что МСЭ подписало себе приговор ибо более полугода дети инвалиды не получали положенные льготы по списку из приказа и наша малосложная обувь это капля в море.


Мы будем сражаться и как получу ответы и результаты - выложу бумаги на которые сможет ссылаться любой родитель ребенка инвалида.


Продолжение следует.


#бытьдобру

0
Автор поста оценил этот комментарий

мсэ надо бы давно разогнать.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вот мы их взбодрили и будем ждать итогов

Такое ощущение что у них установка не давать льгот,но теперь они не соскочат.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

У нас тоже у ребенка инвалидность, но по причине не относящийся к ортопедии. Нам нужна сложная ортопедическая обувь. В комиссии отказали, мол не полагается, у вас же другое заболевание. Сил нет , просто Окей купим. Но тоже не поняла почему сложно вписать галочку, если даже районная ортопедическая комиссия и врачебная в больнице написали нужна обувь.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот в этом и ужас....у нас как раз сложная обувь вписана в ИПР а малосложную не хотят вписывать хоть мы им и сказали ну сложная то нам не нужна - мы можем и отказаться, и ортопед пишет что именно малосложная нужна,мы тоже купили малосложную,но компенсации не получить потому что в ИПР не вписывают,а не вписывают потому что в списке нет.... вот такой замкнутый круг блин.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Молодцы что боретесь, это надо, надо разбираться, надо их пинать. Часто с МСЭ странное происходит

Мне повезло, всё что было надо, дали и сделали и быстро. Но знаю как сложно собрать всё что надо, и какая-то мелкая строчка может всё сломать. Надеюсь и вам что-то компенсируют, и дадут четкий ответ по решению вопроса (возможно реально проблема в регионе, бывает так, когда два региона в одном положено, в другом нет...)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за поддержку и надеюсь это поможет всем детям которые сталкиваются с подобным хотя бы через четкий ответ.

0
Автор поста оценил этот комментарий
В данном случае моё предположение лежит в том, что раньше малосложная обувь была в перечнях. А ухудшать их положение нельзя поэтому она остаётся в списках для возмещения.
Вообще рекомендую обратиться предметно в центры социального обслуживания за консультацией. В отдельных регионах есть свои списки средств, которые гарантирует регион. По Москве я не нашёл ничего конкретного.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Обязательно выложу как получим,ранее ответ был ими запланирован до 20.09.2018

0
Автор поста оценил этот комментарий
В данном случае моё предположение лежит в том, что раньше малосложная обувь была в перечнях. А ухудшать их положение нельзя поэтому она остаётся в списках для возмещения.
Вообще рекомендую обратиться предметно в центры социального обслуживания за консультацией. В отдельных регионах есть свои списки средств, которые гарантирует регион. По Москве я не нашёл ничего конкретного.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вот мы подождем ответ от Министров.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Ещё раз говорю разные вопросы регулируют. 2017 года что и когда выдавать в рамках федерального перечня. Второй просто классификация для целей ст. 15.1 Порядка обеспечения. Федеральный перечень финансируется за фед. Бюджета. Все иное это уже Омс и это стезя субъекта.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Компенсация возможна только если эта малосложная обувь внесена экспертами МСЭ в ИПР ( индивидуальную программу реабилитации ребенка ) но как видно и в письме и на словах - они не смотря на то что есть рекомендации ортопеда и на то что в перечне приказа малосложная обувь указана ссылаясь на то что ее в перечне от 2017 года нет ..... в ИПР не вписывают эту мало сложную обувь и компенсацию не получить без этого.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Ещё раз говорю разные вопросы регулируют. 2017 года что и когда выдавать в рамках федерального перечня. Второй просто классификация для целей ст. 15.1 Порядка обеспечения. Федеральный перечень финансируется за фед. Бюджета. Все иное это уже Омс и это стезя субъекта.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А почему в них перечни разные ? В старом нет а в новом есть ?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

не давать точно. и главное не где толком узнать что и как. я тоже вдруг выздоровел. правда только на бумаге, но я просто забил на них. а вот отношение к детям реально бесит. будете куда выше писать, напишите поддержу.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот это ценно,если что буду иметь ввиду и сорганизуемся.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Вообще наша система МСЭ чудоковата через букву мэ.Особенно раздражает их отношение как благодетелей к неблагодарным.Все им должны и обязанны.А люди без ног должны периодически обновлять инвалидность...вдруг ноги выросли как хвост у ящерицы,и он втихую продолжает получать пенсию...
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

100% согласен

0
Автор поста оценил этот комментарий
Приказы регулируют разные вопросы. Насколько помню по малосложной обуви надо смотреть региональное законодательство.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Посмотрите по ссылке на сайте Минюста....в ней приказ в котором обувь указана в перечне. В этом дело. А они ссылаются на приказ и перечень декабря 2017 года когда этот вышел в феврале а опубликован мартом.... экспертиза была в августе 2018 года и соответственно ребята подписали себе очень не хорошую ситуацию

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Конкретный приказ относится только к вопросу компенсации за технические средства реабилитации.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Согласно приказу обувь положена. А если вы посмотрите ответ МСЭ от какого он числа и на какой приказ ссылаются эксперты - становится ясно что они просто не видят этот приказ и о его существовании не знают. Сейчас пошёл первый пинок по одному из обращений чтобы с приказом ознакомили и раздали во все бюро. Эксперты конкретно ссылаясь на старый приказ пишут что обувь не входит в список,а она входит.

показать ответы