Болезнь Крейтцфельдта-Якоба
Изначально это был ответ на пост, но просто захотелось выговориться.
Моей маме официально поставили БКЯ около трёх недель назад, месяцев восемь назад начались жалобы на проблемы с памятью, по МРТ предположили БКЯ, госпитализировали, тест "с часами" не прошла - зрительная агнозия. Идеаторная апраксия, амнестическая афазия, элементы динамической афазии. Единый диагноз неврологи поставить не смогли, или "задняя корковая атрофия" или "болезнь Альцгеймера", в заключении психолога - "умеренное когнитивное расстройство по амнестическому типу", анализы на прионы отрицательные (?), ЭЭГ тоже вроде не подтвердила БКЯ. Через 4 месяца повторное МРТ, рентгенолог-диагност снова предполагает БКЯ, повторная госпитализация, в больнице не может находиться (незнакомая обстановка, дезориентация). Через пару дней несколько профессоров всё же пришли к консенсусу что это болезнь Кройцфельда-Якоба. Состояние мамы медленно ухудшается, но она пока ещё контактная, узнаёт меня, пытается выражать мысли, но получается не очень от слова совсем, осмысленно использует 10-12 слов в повседневной речи, долговременная память пока ещё сохраняется. Если честно, не хочу никого обидеть, но мне кажется что это хуже чем рак или ВИЧ, при онкологии есть способы и варианты лечения и какая-то, причем очень неиллюзорная надежда на ремиссию, при ВИЧ антиретровирусная терапия даёт сравнимую с неинфицированным продолжительность жизни. А здесь нет ничего, ни лечения, ни надежды, вообще ничего. Один-два случая на миллион. Грустно. Очень.
История болезни
5.9K постов6.7K подписчиков
Правила сообщества
1. Нельзя:
- 1.1 Нарушать правила Пикабу
- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества
- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены
2. Можно:
- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением
- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации
- 2.3 Давать рекомендации
- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях
3. Нужно
- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях
- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам
4. Полезно:
- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях
- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.
5. Предупреждение:
- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются