Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Получение препарата. Часть 4.
Подошли к саму вкусному – получение иммунодепрессантов, блокаторов ФНО,БИО препаратов и т.д, (Хумира, Симпони, Ремикейд). Об этих препаратах много говорят больные ББ, жаждут их и боятся одновременно. Побочек у них – море, но и эффект не сравним ни с каким стандартным лечением.
От начала попыток получить это лекарство до заветных строк ”рекомендованы БИО препараты” прошло около 3 лет постоянных (2-3 раза в неделю!!!) походов в те или иные больничные заведения. Я думала, что вот мне напишут рекомендации, и я потопаю за препаратами или стану на квоту и мне позвонят, когда препарат появится. Ага…конечно… все вообще не так просто!
Постараюсь написать подробно. После выписки от ревматолога с его рекомендацией вы шуршите на прием к своему терапевту в вашу поликлинику по месту жительства. И просите дать направление на комиссию, которая по итогу и решит дать вам препарат или нет и какой именно. Терапевт обычно разводит руками, т.к. он понятия не имеет ни про какую комиссию и кто её проводит тоже не знает. Ну как-то так… Поэтому вы должны сами просуетиться и уже четко попросить направление куда надо. Мне повезло, и мне мой ревматолог в СКАЛ четко сказал куда идти.
У меня это была Краевая клиническая больница № 1 имени С. В. Очаповского г. Краснодара к главному ревматологу края Давыдовой А.Ф. Начались сборы на направление в Краевую больницу на комиссию. Механизм все тот же – анализы,врачи и т.д, В апреле (из скала меня выписали в марте) я получила направление со словами: “На август запись уже закрыта, на сентябрь еще не открыта. Вот тебе направление и дальше как-нибудь сама пробуй записаться”.
Руки опускаются, если честно, столько времени на пустую беготню, сборы одинаковых специалистов и анализов, и все двигается с такой черепашьей скоростью, что хочется плюнуть уже и жить как есть. Останавливает то, что это не нормальная жизнь, когда все время больно, не можешь спать, сидеть, долго ходить, чтобы просто подняться из положения лежа или сидя нужно сначала собраться с духом, потом совершить несколько акробатических этюдов и так каждый день на протяжении 12 лет… Я молчу про внешние проявления… Короче, останавливаться нельзя!
Но мир не без добрый людей. Я не устаю повторять, что мне на жизненном пути встречаются супер-пупер люди и их большинство. Мама моего друга, которая работает в Краевой, вообще в другом отделении и вообще в другом здании, взялась мне помочь.
Тут нужно понять, почему это не так просто, даже если ты работаешь там же. Краевая больница – это лабиринт. Если ты начал путь от регистратуры в какое-то отделение, то обратно ты уже не вернешься ))) Её строили и достраивали, добавляли новые корпуса, там куча стационаров и этажей. В особо трудных закоулках сидят охранники, которые могут тебя направить вправо или влево . Сам персонал, если работает в другом отделении и недавно, не сможет тебе объяснить как пройти. Поэтому помощь Любовь Ивановны была неоценима.
Буквально на следующий день мне сказали приезжать к ревматологу с направлением (она не знала ревматолога этого от слова совсем, просто обрисовала ситуацию и меня приняли!) . Я думала, что уже на комиссию – нет, теперь нужно, чтоб меня осмотрел ревматолог Краевой! Т.е. на комиссию вас отправить может только ревматолог той поликлиники, в которой есть эта комиссия – учитывайте это!
Ревматолог мне назначил сдать еще кучу анализов по месту жительства в поликлиники и назначил комиссию через неделю! В день Х в приемной перед комиссией оказалось, что у меня нет самого главного анализа – на гепатиты! Среди этой кучи, мне просто забыл мой терапевт дать направление на гепатиты, а я просто не ожидала подвоха и не проверила. Опять же, спасибо девочкам из приемной, что разрешили мне досдать и, минуя опять все эти кабинеты, через неделю прийти на комиссию!
И вот, наконец, я на приеме у Антонины Федоровны Давыдовой! Она сразу по мне все увидела, сказала, что будем сохранять, что осталась, и препараты нужны однозначно. Еще неделю ожидания, пока комиссия решит, какой именно препарат подходит конкретно моему случаю и заветная бумага с назначением 12 упаковок на год по 2 укола в месяц, у меня!!!
И вот с этим назначением нужно опять идти к своему терапевту в своей поликлинике…. Эти постоянные хождения по кругу, снова и снова.
К слову, получила я заветную бумажку в мае, а сделала первый укол в октябре ) Но это уже совсем другая история )))
