295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий
А вот прям точно-точно сделать ничего нельзя? Психологически все очень сложно само пл себе зуд=нервы=зуд и так покругу. Знаю множество людей умеющих достигнуть ремисии.
раскрыть ветку (27)
6
Автор поста оценил этот комментарий

в данном случае пока увы ничего. имеем надежду на улучшение с возрастом и на какие-нибудь новые разработки, лекарства в будущем. бывает атопический дерматит не аллергический, бывает аллергический. у нее второй вариант. и нервная система тут, конечно, тоже играет роль (чешешься-нервничаешь-потеешь-еще сильнее чешешься), но у нее 2 года назад общий имуноглобулин Е был больше 2000 при норме до 120, а в этом году уже больше 3000. это связано с тем, что барьерная функция кожи нарушена из-за мутации в гене, который за нее отвечает, и ей в организм постоянно поступают аллергены, даже когда мы обмазываемся литрами кремов. это сенсабилизирует имунную систему, и даже если исключать то, на что уже есть аллергия - имунная система, из-за того, что она уже перевозбуждена - находит себе новые аллергены. мы это уже прошли, сдавали тыщи аллергопанелей, ребенок год ел в основном одну гречку на воде с фрикадельками, рис, яйца только перепелиные, никакой муки нигде, расных овощей итд, и пам-парам - через год аллергия на все то, что мы ели этот год. а до этого не было. ужалила оса - сдали аллергопанель, на яд осы аллергия умеренная, а на остальных жалящих насекомых выше крыши. по сути, иммунитет реагирует вообще абсолютно на все, это самоподдерживающаяся реакция.

раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Можно использовать иммуносупрессор. Он заткнет иммунитет и аллергены отвалятся. Чё б нет собственно

Его пьют или колят курсом

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ксолар делали?

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

почитала инструкцию. видимо, нам нельзя его колоть, потому что у нас уровень иммуноглобулина Е превышает значения, указанные в таблице для применения, и исследования рекомендуемой дозировки для него не проводились

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините за резкость, но Вам не надо читать инструкцию к Ксолару, Вам надо вылечить ребенка, а для этого - найти хорошего врача, который Вам его назначит. Ксолар - новейший и крайне эффективный препарат, особенно при кожных проявлениях. Это серьезная терапия, проводится в стационаре, надо собирать документы, тк за свой счёт его покупать нереально, но государство даёт его бесплатно. Вы не представляете, насколько запущенные пациенты на нем входят в стойкую ремиссию! Да, бывает, что не входят, но намного реже. Бывают и осложнения (у детей не очень часто, но бывает). Но если Вы не делали ребенку Ксолар, то нельзя говорить "мы все перепробовали, ничего не помогает", тк все, что Вы делаете - мази/кремы/диеты/переезды и пр - это сопутствующие вещи, прямое лечение - Сингуляр и, если он не помогает, тяжёлая артиллерия в виде Ксолара.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

вы понимаете, что лекарство не исследовалось на детях с таким уровнем иммуноглобулина Е и не имеет рекомендуемой дозировки для детей с таким уровнем иммуноглобулина Е? я, конечно, все понимаю, но я тоже не идиотка, чтобы из ребенка в бесконтрольных условиях делать подопытного кролика для какого-то врача, который решит "рискнуть"

1
Автор поста оценил этот комментарий

там, если что, макисмальный уровень иммуноглобулина, при котором его можно контролируемо использовать - меньше 600 единиц, а у нас больше 3000 единиц. разницу улавливаете?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Инструкции к препаратам пишутся для врачей, а не для пациентов. У меня нет никакого интереса, чтобы Ваш ребенок лечился Ксоларом, поэтому настаивать и учить Вас, что Вам надо делать, а что нет, я не буду. IgE меньше 600 единиц для серьезного атопического дерматита - ни о чем. К слову, у меня у собственного ребенка с вполне умеренной аллергией IgE 1200. Сам показатель IgE вообще почти ни о чем не говорит, он неспецифический. Dixi

0
Автор поста оценил этот комментарий

нет, сейчас для предупреждения астмы курсами пьем сингуляр

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините, если не в тему и спустя столько времени.

Но, как вам сингуляр? Моей дочке с АД тоже прописали его 1 раз, но меня инструкция так напугала что я не стала давать, и всё обошлось без него прекрасно.

Как сейчас с АД дела обстоят? "Переросла" ли? Появилась ли астма?

1
Автор поста оценил этот комментарий

может я не очень по-научному объясняю, потому что я не врач, но мы наблюдаемся у хорошего врача, и если бы она могла еще чем-то нам помочь - естественно, мы бы это уже делали, но в нашем случае даже в диете особого смысла нет. только если видим, что какие-то продукты вызывают очевидную реакцию - их исключать. потому что если исключать все аллергены, то надо пить только воду и сидеть в стерильной камере. и то не исключено, что на воду аллергия начнется

раскрыть ветку (16)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Нам очень сильно помогла ротационная диета. Смысл в том что бы расписать рацион минимум(!!!) на 4 из не повторяющиеся продуктов. Ну то есть мяса например всего 4 вида, а овощей больше, можно на неделю расписать. Жрать можно все что не вредное, но без экзотики. Потом опытным путем можно вычислить что можно кушать чаще, а что реже, а что вообще не надо. Смысл в том что бы аллерген не успевал накапливаться.
раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий

подскажите, а как вы адаптировали эту диету для жизни? я дочь воспитываю одна и много работаю, у меня нет возможности каждый день готовить разную еду, вы как с этим справляетесь? заготавливаете заморозки может быть?

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мне было проще, дело происходило в декрете. Диета длилась год, через год выяснила что ребенок уже может жить на общем столе с готовкой на 2-3 дня. Ограничения сейчас на некоторые фрукты. Но я все равно с ужасом вспоминаю тот период, потому что кроме постоянной готовки вот это вечное :
-хочу яблоко
-яблоко было вчера ешь банан
-аааааа(((
А вам наверное действительно придётся морозить, если это сработает мороженая еда все равно полезнее чем та, которая не усваевается из за аллергии, высыпания они же не только на коже, но и внутри. Если совсем не получится, попробуйте хотя бы контролировать фрукты/перекусы что бы не повторялись.
до этой диеты мы сидели на моно диетах и все равно ребенок был облезший в мясо. Процетов 50 кожи на голенях и предплечьях представляло из себя огромную мощную экзему, через пару недель уже был виден результат. На местах где были непроходящие экземы начала появляться здоровая кожа.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну пока я нашла примеры такой диеты и придумала, что буду замораживать на 2-3 недели блюда. Но ваша ситуация с едой действительно интересная,надеюсь, и нам немного удастся облегчить жизнь тпким способом. Спасибо =)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
На здоровье! Надеюсь вам это поможет!
2
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, это хороший совет, попробуем

1
Автор поста оценил этот комментарий
Это очень смешно. Если лечение не помогает - значит, врач не хороший. АД - это особенность иммунитета, он не пройдет просто так. Современная медицина добивается клинической ремиссии при лечении данного заболевания. Только ремиссия. Все остальное фигня. Ищите специалиста.
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В нагем случае атопический дерматит -результат поломки в гене. Это физическая проблема, при которой через кожу из-за нарушения липидного барьера в организм поступают аллергены,и уже из-за этого имунная система сенсаьилизируется. У этго заболевания НЕ СУЩЕСТВУЕТ лечения. Можно улучшить качество жизни, используя специальные кремы, что мы и делаем. Но это не избавляет от болезни совсем, не вызывает полной ремиссии и не лечит. Обострения все равно случаются, а когда не случаются -очаги на коже все равно есть,потому что есть места, где кожа особенно тонкая и ьам барьер от природы еще тоньше, чем в других местах. Пожалуйста ,прежде,чем выдвигать свое экспертное мнение, читайте хотя бы комментарии.
раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Существует, группа моноклональных антител, а именно дупилумаб (anti-IL4), эффективен даже при дефиците филаггрина (та самая "генетическая поломка" о которой вы пишете)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравстауйте, спасибо за совет, но он противопоказан для применения до 18 лет с атопическим дерматитом тяжёлого течения, к сожалению. А так, конечно, если до 18 картина будет та же - будем лечиться им) спасибо!
0
Автор поста оценил этот комментарий
По вашему посту сложилось впечатление, что ребенок весь красный всегда. Я читала комментарии, вы писали, что ремиссии у вас совсем не было. Смотрите сами, но медикаментозная ремиссия вполне возможна, достигается приемом иммуномоделирующих препаратов. В отдельных тяжелых случаях допускается даже генная инженерия. Но раз врач выписал мази, возможно всё не так и печально как вы написали. Обычно терапия поэтапная, сначала назначают более щадящие средства, если они не помогают, то более агрессивные.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я все детство мучилась атопическим дерматитом. Высыпания над верхней губой как усы у здорового мужика, только из "шелудивок", плюс все сгибы (руки, ноги, шея). Жили в центре Москвы. Помог переезд на окраину города. Не знаю поможет ли вам это. Просто поделилась.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

года через 4 планирую переехать из столицы в соседний город, там трафик попроще да и воздух, наверное, почище будет. посмотрим как пойдет, пока деньги на ремонт коплю)

0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо. переезжали за время жизни ребенка уже 3 раза, и на окраине были, и рядом с лесом, и в центре, но в частном секторе. к сожалению, это не оказывает эффекта

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а к морю? говорят, у моря проходит АД

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не проходит. Солнце и влажный воздух при жаре усугубляют положение.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку