29 ноября 2022⁠⁠

Как выяснилось, действительно можно жить и думать, что у тебя бронхоэктатическая болезнь, и все беды от неё. Ну, в организме же всегда воспалительный процесс идёт, поэтому многое неважное самочувствие можно списать на это. Плюс мокрота попадает в желудок и раздражает. И тебя и желудок.
Клиническая картина постепенно наводит врача на мысль, что здесь нечисто, и он (в моём случае это была молодая очаровательная девушка) отправляет сдать потовый тест. Тест показывает, что все нормы превышены, батенька. И ты понимаешь, что бронхоэктазы - это по сути симптом. Плюс начинают складываться другие кусочки паззла.
В детстве, лет с четырёх и почти до окончания школы практически каждый год росли полипы в носу. Проблемы с животом списывались на сезонный гастрит и плохие кулинарные привычки, да и привыкаешь постепенно. Ну, и чтение полезно. Плюс ко всему неспособность иметь детей. От неё уйти тоже не удалось. Кстати, в комментариях была ремарка, что лёгкая форма болезни задумана природой для защиты от холеры, туберкулёзы и гриппа. Так вот, более лёгкая форма болезни, может быть и защищает от туберкулёза, но тяжёлая - нифига) В открытые бронхи могут накидать палочек Коха, и привет. К сожалению, был у меня период борьбы с этой хернёй. Пять лет ушло. Опыт, конечно, любопытный, учитывая контингент пациентов.

Хочу сразу расставить точки над "и", что у меня явно лайтовая версия заболевания, мне в этом плане очень повезло. Организм вывозит и держится. Меня ведут очень крутые врачи, и мне грех на что-либо жаловаться. По лекарствам у меня пока нет потребности в каких-то узкоспециализированных препаратах. Часть препаратов должна выдаваться бесплатно. Самое дорогое, что покупаю я сам - Ингасалин.
Меня не всегда мучает одышка (есть некоторая закономерность, что во влажную погоду мне хуже в этом плане), я хорошо реагирую на курс антибиотиков. Ингаляции помогают отхождению мокроты. Ферменты (Креон) поддерживают пищеварение. Витамины - общий тонус.
Тем не менее, последняя спирография показала, что объём лёгких составляет ~30% от нормы; УЗИ, что поджелудочная страдает от дистрофии; ФГДС, что кишечник - от воспаления. Как ни крути, процессы потихоньку идут. Кстати, лайфхак для тех, кто не любит глотать лампочку. Сделайте бронхоскопию, и ФГДС с тех пор станет лёгкой и непринуждённой процедурой)
Мне почему-то кажется, что после 40 лет состояние значительно ухудшится. Есть же такая закономерность даже у здоровых мужчин, что их болячки начинают вылезать после 40.

Текущая терапия выглядит так (дальше будет немного скучных цифр):
Утро
Нексиум 20 мг - 1 таб.
Спиолто 22/50 мкг - 2 вдоха
Беродуал + Физраствор - 10 кап. через небулайзер
Через 20 мин. Тигераза 2,5 мг через небулайзер
Креон 25 000 - 2 кап.

Обед
Креон 25 000 - 2 кап.
Сумамед 500 мг - 1 таб./ пн, чт

Вечер
Беродуал + Физраствор - 10 кап. через небулайзер
Через 20 мин. Ингасалин 7% р-р 5 мл через небулайзер
Через 20 мин. Ингасалин 7% р-р 5 мл через небулайзер
Креон 25 000 - 2 кап.
Урсосан 250 мг - 1 кап.

На постоянку принимаю витамины (витамин С, Компливит, курсы Эхинацеи и Спирулины), пью много воды (стараюсь выпивать 2 л в день, но приложение-напоминание говорит, что плохо стараюсь и по факту выпиваю в среднем 1,5 л), ещё стараюсь делать зарядку (с силой воли у меня так себе). Читаю философию.
Раз в полгода надо ложиться в больницу на профилактические курсы антибиотиков. В следующем году планирую посетить центр Муковисцидоза в Москве.

Насколько я знаю, болезнь вылечить нельзя. Но можно на довольно высоком уровне поддерживать организм терапией. Даже пересадка лёгких - это не излечение, а продление жизни (если, конечно, всё пройдёт хорошо. Это тебе не аппендицит вырезать). Поэтому, думаю, что пересадка костного мозга проблему не решит. Иначе этот способ точно использовали бы.

В комментариях был вопрос от психолога в детском саду. Говорю исключительно со своей эмпирической колокольни.
Если мальчик кашляет, то неплохо было бы разъяснить родителям других детей, что это хронический кашель, а не ребёнок больной в сад пришёл и бациллами своими тут разбрасывается. Привыкшие ко мне люди знают, что я кашляю постоянно и не обращают внимание. А вот незнакомые, это прям видно, очень настораживаются. Кашель не всегда возможно сдержать, поэтому порой в общественных местах какие-нибудь тётушки могут закатить глаза и профырчать не разжимая губ, мол, ходят тут всякие чахоточные, нет бы дома сидеть.
Ну, и с пониманием относиться к тому, что он может часто ходить в туалет, может быстро уставать. Иногда прям телом ощущается как батарейка садится, сложно с этим что-то сделать. Каких-то психологических особенностей по идее быть не должно.
Я бы ещё постепенно приучал ребёнка к трудам Марка Аврелия и Альбера Камю. Потому что стоицизм и экзистенциализм здорово выручают в трудные времена.

Была шутка про ипотеку. А ведь это не шутка. Это насущный вопрос, требующий некоторого размышления. С одной стороны, есть ли смысл такого манёвра в долгосрочной перспективе, когда эти ресурсы можно вложить во впечатления. С другой стороны, собственный дом и его обустройство - это тоже впечатления. Я ещё не нашёл ответа, но это тоже часть плана.

P.S. У имени Даниэль есть смысл. Как и у псевдонима в целом. Но неинтересно будет просто так его раскрывать.