14 октября 2023 года всемирный день хосписной и паллиативной помощи⁠⁠

И в этот день хочется затронуть очень важную тему: о чём говорить неизлечимо больным людям и чего говорить не стоит.

Для начала позвольте лишний раз рассказать, что такое хоспис и паллиативная помощь. Хоть эти слова и на слуху, многим они не до конца понятны.

Английское слово «hospice» заимствовано из старофранцузского, в который еще ранее попало из латинского и имело изначальное значение «гостеприимство».  Хосписы появились еще полторы тысячи лет назад как временные приюты для христианских паломников, нуждающихся в отдыхе и лечении. Понятие «хоспис» в современном понимании распространилось по всему миру уже в XX веке благодаря созданному Сисли Сондерс «Хоспису святого Кристофера» для неизлечимо больных людей, прежде всего онкобольных. В этом заведение были созданы благоприятные психологические условия: подопечные занимались творчеством, садоводством, общались с психологами и священниками.

Безусловно, общество и ранее заботилось о своих нетрудоспособных членах. Были широко распространены дома для инвалидов, дома призрения или богадельни. Но в русском языке богадельни получили уничижительный оттенок, так как там, в основном, ухаживали за нищими. В наши дни существуют дома престарелых, специализированные интернаты, службы социальной защиты. Хосписы же созданы именно для больных, нуждающихся в паллиативной помощи.  

И теперь перейдем ко второму термину. Паллиатив – тоже французское слово, вышедшее из латыни, где обозначало плащ, накидку. Паллиатив – это, с одной стороны, негативный аспект: настоящая проблема как бы прячется под плащом, маскируется (обезболивающими, симптоматическими лекарствами), так как невозможно её решить, вылечить. И в то же время паллиативная помощь – это забота, как укрыть кого-то накидкой в непогоду. И забота не только физическая, но и психологическая. Это и поддержка, и сопереживание, и помощь в осознании и принятии болезни.

В России в паллиативной помощи нуждаются по разным оценкам от 800 тысяч до миллиона граждан. Законодательно она была закреплена совсем недавно, в 2019 году, ведь это сопряжено, в том числе, с трудностями оборота наркотических и психотропных средств, облегчающих существование больных.

Ошибочно предполагать, что хосписы и паллиативная помощь нужны только онкобольным. К тяжёлым состояниям приводят многие неизлечимые заболевания: болезнь Паркинсона, Альцгеймера, рассеянный склероз, СПИД, неврологические заболевания и другие. Также ошибочно представлять, что в хосписе находятся совершенно недееспособные лежачие люди, в бессознательном состоянии или в агонии, неспособные общаться. Диагнозы, стадии заболевания и причины пребывания в специализированном учреждении у всех разные. Некоторые, как древние пилигримы, находят тут только временный приют для облегчения состояния, и потом снова возвращаются домой.

Ну а теперь, собственно, можно перейти к разговору, ради которого и затевался этот пост. К сожалению, у нас в стране, скажем так, плоховато с тактичностью. Но даже когда человек из самых лучших побуждений хочет сказать что-то приободряющее, не всегда это получается правильно. Даже очень добрые и отзывчивые люди теряются, что сказать, и совершают типичные ошибки. Это можно заметить и в реальной жизни, в том числе из уст врачей, а также в интернете в комментариях под постами онкобольных.

Как у тебя дела? Тебе сегодня лучше?

Так обыденно и просто. Казалось бы, нормальные вопросы. Но что можно на них ответить? «Плохо дела, ребята, и нет, лучше не становится...» Не надо об этом спрашивать, если не хотите расстроить.

Желаю тебе здоровья! Выздоравливай! Борись! Ты справишься! Не падай духом!

Это говорят больным 90% знакомых. Если человек знает, что у него неизлечимая болезнь, это пожелание будет ножом по сердцу. Давайте верить в чудо, скажете вы? Если опустить руки, то человек умрет быстрее? Безусловно, элемент самовнушения очень важен при борьбе с тяжелой болезнью. Но ложные надежды тоже могут нанести непоправимый урон. Когда больной замечает, что лучше не становится, он еще больше впадает в депрессию. Гораздо лучше осознать и принять свое положение и научиться жить дальше в этом состоянии, находя радость в каждом новом дне. Ведь, по большому счету, мы все неизлечимо больны жизнью, и рано или поздно мы все покинем этот мир. Просто кому-то повестка с диагнозом уже пришла.

Не переживай! Не надо впадать в депрессию!

Ну как не переживать-то? Переживай, плачь, пройди все стадии от отрицания до принятия.  И, кстати, эти стадии проходят не только больные, но и их родственники, они тоже нуждаются в поддержке.

Ну надо же, такие были красивая женщина/здоровый парень/активный ребенок – и на тебе! Как же так?

Оооо! Ненавижу эту фразу. Ну вот так! Забудьте риторические вопросы или подарите детям для школьных сочинений.

Это карма. Это тебя Бог наказал. Ничего в этой жизни не происходит случайно и т.п.

Ну тут понятно, да? Даже можно не комментировать, но у меня есть что сказать по этому поводу. Именно такие распространенные суждения мешают человеку примириться с болезнью и смертью и найти свои ответы на вопросы бытия, ведь самое время отойти от суеты и подумать о вечном. Хочется сказать это всем людям, но считайте, что речь сейчас пойдет только о неизлечимо больных: не высмеивайте взгляды человека на религию! Человек атеист? «Бог покарал» - это не то, что он должен услышать, поверьте, так вы проповедником не станете. Человек вдруг стал соблюдать обряды и молиться? «Из ума выжил на старости лет», «это у него от болезни помутился разум» и тп. – не надо так! У каждого свой путь.

«А что же говорить?» – спросите вы.

Зависит от того, как хорошо вы знаете человека. Видите его впервые или это ваш родственник, а может просто знакомый? В каких обстоятельствах вы общаетесь: пришли в качестве волонтёра в хоспис, ухаживаете дома, встретили на улице? Фильмы, книги, история, музыка, профессиональные достижения – тем для разговора очень много. Всем приятно поделиться опытом, почувствовать себя полезным. Также приятно внимание к интересам и хобби. А иногда хочется просто буднично поговорить о погоде или новостях. Ну и бывают задушевные разговоры: излить душу, поделиться новыми мыслями, религиозными взглядам.  «Я очень рад общению с тобой», «Я люблю тебя» - это точно те слова, которые хочет услышать каждый.