Болезнь Горхема, нужен совет
Здравствуйте, уважаемые пикабушники! Нужна ваша помощь и дельные советы. У меня очень редкое заболевание, болезнь Горхема-Стоута (спонтанное рассасывание костной ткани), в моем случае, это кость нижней челюсти.
Тактики лечения нет никакой. Найти врачей, которые взялись бы мне помочь, практически не возможно (или я такая везучая). К кому бы я не обращалась, всегда ожидаемый ответ "это не ко мне".
Само заболевание длится где-то лет 10, сначала это был такой вялотекущий процесс, потом он вроде как сам вошел в ремиссию, но вот с конца 2018 года течение болезни возобновилось. Все, к кому я обращалась, говорят, что заболевание нужно остановить и найти его причину (сама знаю, ага), но как это сделать, никто не говорит, да и особо вникать никто не хочет. Еще в самом начале мне было предложено взять фрагмент кости на биопсию, но честно предупредили, что эта процедура может ускорить процесс резорбции, по этой причине я отказалась. Методы облучения и химиотерапии так же отвергаются врачами, так как это голова, то боятся навредить еще больше.
Из обследований проведенных мною - это КТ, МРТ, гормон ТТГ, ПТГ, Кальций, Фосфор, Кортизол, Кальцитонин (все гормоны в пределах нормы), D3 был чуть понижен. Это все, что мне удалось накопать самостоятельно. Что еще обследовать - ума не приложу, и к кому обратиться, чтобы взялись мне помочь. Сама я из Украины.
Может быть я что-то упустила, то отвечу в комментариях. Я понимаю, что болезнь очень редкая, но я все же надеюсь, может быть здесь сидят специалисты, которые сталкивались с данным заболеванием или люди, у которых есть этот недуг. Может подскажут куда обратиться, что еще дообследовать. Просто уже опускаются руки, такое чувство, что хожу по замкнутому кругу. Заранее спасибо тем, кто откликнется! Верю в силу Пикабу!