sain

Привет всем ! Многие долго ждали этот пост спрашивая \\\"Привет,как дела ?",\\\"Куда пропал, как самочувствие ?\\\". Было неожиданно много поддержки и комментариев. Что радовало.

Так вот те кто читал предыдущую часть знают, что у меня была рецидивирующая лимфома ходжкина и я 3-4 года боролся с рицедивами и фактически победил ее (c огромным трудом и подходом английских врачей), но для закрепления эффекта нужна была пересадка костного мозга от сестры.

Теперь, я расскажу подробнее обо всем, что было во время трансплантации и до настоящего времени.

С начала Августа, я принимал убойные дозы химиопрепаратов и имуннодепрессантов в течении 5 дней, что полностью, по плану убило мой костный мозг.

Вкратце, не очень приятные лекарства. 6 августа мне перелили костный мозг сестры. Нечего особенного, просто капельница с 100 мл \\\"крови\\\".
Фото в конце поста.

Перед этим мне ввели гормоны, имуннодепресанты, противорвотные препараты. Один из противорвотных Циклозин имел очень хороший эффект как и противорвотный,
так и торкающий нехило :). Так что больше 2 недель его никому не делают внутривенно из за возможного развития зависимости. После пересадки, мой костный мозг
окончательно умер и был заменен костным мозгом сестры. Забавно и необычно было ощущать, что часть твоего тела, содержимое твоих костей (литров 6 ~) просто умерло.
Ну в этом были и плюсы от многочисленного лечения мой костный мозг был уже изношенный и был налит свежий молодой сестринский.

После пересадки, я ничего не ощущал, но на следующий день начали побочки от химии которую я принимал и мне было плохо в течении 3-4 дней.
Труднее всего было просыпаться. Но это со временем прошло. Мне делали много переливаний разной крови. Начались язвы во рту. Это было ужасно весь рот и горло был в язвах, словно без кожи. Болели мышцы умеренно. Было холодно из за анемии. Хорошо, что был сироп морфина, наверно он помогал снимать боль.

В остальное время, я играл в PS4 и смотрел сериалы. Игры были что надо!
Я не хило залипнул в Last of us(это шедевр), Heavy rain. Uncharted, Skyrim. И время пролетело быстро без всяких экстремальных происшествий.
По плану костный мозг должен был
заработать на 14 день, но у меня он не \\\"заводился\\\" из за маленького обьема костного мозга в связи с возрастом сестры. Но со временем км начал работать потихоньку делая свою работу.
Врачи говорили это нормально. Типо км просто медленней восстанавливается. Все таки из 100 мл должно образоваться over много литров костного мозга.

Все было хорошо, но начались осложнения цитомегаловирус. У 50% людей есть этот вирус. Типо герпес вирус. Который активизируется у людей со сниженным
иммунитетом, что является одной из ведущих причин смерти после трансплантаций. Для этого мне делали противовирусные в течении 10 дней.

Вот это было ужасно.
Если пересадка костного мозга на уровне 7 из 10 по сложности. То для меня, лечение цмв это 10 из 10. Был препарат фоскарнет противовирусный. От него было
ужасно. Каждый день страдания зная, что так будет завтра и послезавтра, и через 3 дня. Но ничего, противовирусные помогли и вирус пришел в норму.
Фишка в том, что цмв мешал костному мозгу восстанавливаться. А с восстановленным костным мозгом, цмв не дает о себе знать вообще. и вот спустя 56! дней
после пересадки меня выписали домой. Было холодно постоянно, слабость и никакого аппетита. И я спокойно жил с кучей таблеток недели 2 дома.

Потом анализ крови показал, что цмв в крови снова зашкаливает и я вошел в топ-10 пациентов больницы по уровню вируса в крови за все время практики врачей :) Ну мне правда тогда хреного было.
Аппетита ноль. Короче симптомы сильного орви. И меня снова положили в больницу думали на неделю, но я лошара и ко всем препаратам появляется устойчивость. Ко всем этому у меня образовался абсцесс с гноем
и мне под наркозом его открыли и выкачали гной. Это было довольно опасно из за низкого иммунитета.
Наркоз был чудесный, я скажу. В России сколько препаратов для наркоза перенес, но не было такого мягкого выхода.(пропофол) и мидозелам (типо как фенозепам только мощнее намного).
И я пролежал месяц на том же противовирусном лекарстве которое мучало меня как я писал выше(фоскарнет). Мой вирус привык к нему и снова начал расти его уровень. Мне дали другое лекарство и оно вылечило вирус за 5 дней.

Теперь, я дома.Мне отменили все иммунодепрессанты. Антибиотики. Я не хило обородел за последнее время. Пью только пару лекарств как профилактика инфекций и грибков. Отдыхаю короче.
Жду не дождусь когда смогу купить рыбы сушеной и пива ну или вина грузинского.

Самое важное! Обследования 3 недели назад показали, что все хорошо рака нет. Реакции Ртпх(война донорского костного мозга и организма, которое возникает у половины больных) вроде бы не было.
Биопсия костного мозга тоже показала полное приживление и химеризм на 100 % донора.

Химиризм-забавное слово, оно значит сколько % моего костного мозга осталось и сколько донора, что интересно в первое время я был химерой (поклонники Ведьмака оценят) :)

Сама по себе. Биопсия костного мозга не очень приятная процедура ты лежишь на боку с поджатыми ногами тебе пробивают бедренную кость иглой специальной с резьбой.(разумеется с местным обезболиванием).
Берут костный мозг и чутка внутреннего содержания кости. Там чуть чуть вообще полоска 2 см на 2 мм. Одновременно мне дали маску с баллоном и я дышал
веселящим газом(закисью азота), но ни хрена от него не весело. После просмотра видео как делают биопсию перед процедурой мне было не до смеха. Эффект вес.газа точно копирует среднее алкогольное опьянение, но только когда вдыхаешь глубоко и быстро. Такая же невнятная речь, головокружение, и обезболивание. В отличии с алкоголем заметна только разница в смене опьянения. Со среднего опьянения в трезвое, на выдохе через секунды 2.

Если организм крепкий, то возможно перенести пересадку и вылечить рак(особенно лейкозы и лимфомы). Пересадка костного мозга
одно из самых уникальных и эффективных методов лечения которое изобрели люди. Это гениально ! особенно когда используют свой же костный мозг.

Спасибо, что дочитали и поддержали. Сорри за ошибки.
С некоторыми хорошими людьми с пикабу , я подружился и общаемся понемногу. Если у вас или ваших знакомых диагностировали рак, особенно лимфомы или лейкозы.
Задавайте мне вопросы. У меня многолетний опыт на своей шкуре. Я с радостью помогу, дам совет и мнение. Как пациент уровня мастер, который не умер.


Вывод: Раки лучше вареные. Нельзя сдаваться.


P.S Если интересно, я буду продолжать посты. :)

Привет всем Пикабу. Многим было интересно, что значит рак и как он коснулся меня. Даже сказать не коснулся, а переехал на Беллазе слабо говоря.
Меня зовут Артур мне 19 лет я из Питера. И с 15 лет, я был болен до позавчерашнего дня рецедивирующей Лимфомой Ходжкина. Это рак лимфатической системы. Рецедивирующей-Что это значит ?
А ниче. Это значит, что опухоли не реагирует на химиотерапию или регирует, но не так чтобы уйти полностью. А это значит, что если не лечить,
то сдохнешь мучительно в течении 1-2 лет где то. В принципе как и с другой онкологией. Все таки это тебе не горчичник поставить.

Итак все началось с раздутых лимфоузлов на шее ( не трогайте свои они нормальные :)) реально раздутых настолько, что их видно визуально.
Ночных, проливных потов, потерей аппетита и веса. Типичная история для больного лимфомой "Я обнаружил безболезненную шишку на шеe".
Ходил,я с этими шишками месяца 2 (что и делал зря) отпраздновал новый 2011 год и пошел к врачу. Я ничем в свой жизни до рака не болел только
ветрянкой и розовым лешаем (ну это херня кожная инфекционная где то в сене подхватил наверно) ни разу не лежал в больнице и врач говорит
немедленно надо ложится на операцию(биопсию). На самом деле операция пустяковая у тебя просто вырезают лимфоузел (маленький кусочек мяса)
и смотрят под микроскопом, чтобы поставить диагноз.
Когда у меня нашли лимфому, она у меня была по всех шее в лимфоузлах и в средостении большой кусок, но бывает и хуже. Поставили 2 стадию с Б симптомами(ночной пот и тд)

И вот так с 15 лет началась моя борьба не на жизнь, а на смерть. Обидно когда твои друзья гуляют, развлекаются, девчонки там, выпить самое время,
а у тебя бац рак нашли на пустом месте, ну да ладно хоть не кирпич на голову упал. Бывает хуже.

Через недели 2 пришло подтверждение диагноза и начали первую химиотерапию из нескольких препаратов. На самом деле все не так страшно как кажется
химиотерапия это обычные препараты от которых у некоторых могут быть побочки у некоторых нет. Мне везло в большинстве случаев и обходилось без
рвоты, тошноты и дикой слабости, но многим просто ужасно от этого. Волосы выпали (ну куда же без этого) выпали везде кроме ресниц и бровей
странно, но они меньше всего выпадают. С ног с одной стороны выпадают :)да не суть. После химии волос становится больше они более объемные и волнистые
это всегда. Ну когда они вырастают заново разумеется и если ты не скончаешься.

Химиотерапия проводится циклами по 2 недели или по 3, или по 4, короче это написано в режиме. Режим-это список лекарств который вводят в
определенный день. Например день 1-винкристин, доксорубицин, день1-3 ифосфамид, день 1-10 преднизолон. вот так.
При лимфоме 85 процентам удается добиться излечения. через химиотерапию и лучевую терапию(радиотерапию) про это позже. Мне не повезло и я видимо попал в те 15 процентов которые еще помучаются, чтобы выжить ну или умереть. В общей сложности за эти 3 года лечения у меня было свыше 30+ разных курсов химиотерапий, (я не считал и не только в России),все препараты для лимфомы и не только, большинство клинических испытаний,
радиотерапия 2 раза была, сложная нейрохирургическая операция на позвоночнике, множество диагностических операций и наркозов. Переезд в Великобританию лечение и достижение ремиссии которую никто не ждал, там.
Итак.
В течении первых несколько курсов мой болезнь дала знать, что хер там я не куда не уйду мне тут хорошо и решила не реагировать на препараты, а начать
прогрессировать. За это время из за гормонов которыми пичкают с химией я поправился на 18 кг (ну правда они прошли за 2 мес как отменили гормоны, но все равно не приятно)
Мне снова поменяли лечение. потом снова и снова. Такое чувство будто ты перестаешь быть человеком. А российская медицина такая российская, что пациент как на конвейере врачам наплевать. Одно не работает. Пробуют другое.
Если лимфома прогрессирует во время лечения, то обязательно будут делать пересадку своего костного мозга. И так все и получилось в январе 2012 мне сделали пересадку костного мозга. Высокие дозы химии убивают рак везде и к тому же костный мозг поэтому его у тебя заранее берут часть, а потом вливают чтобы кровь восстановилась. Какие же хитрые врачи, что додумались до такого. Ничего особенного просто вливают костный мозг как кровь в вену в течении 10 минут и он приживляется в течении 2-3 недель. Могу написать отдельный пост как было.
Прошел пересадку после таких страданий, через месяц была компьютерная томография которая показала, что рака у меня нет.
Самое ужасное, страшное и мучительное в лечении рака и вообще в моей жизни это ожидание результатов скана. с этим не сравнится ничто, это настолько большой стресс, что я не могу даже описать это.
Это не результаты экзаменов. Это просто ужас. Это как экзамен на смерть я бы сказал.
И так каждые 2-3 месяца у меня в течении 3 лет.
После трансплантации костного мозга я прошел 2 месяца радиотерапии. Облучали радиацией пораженные места. И вроде все норм я посмеиваюсь над смертью, все хорошо я здоров. На очередном скане нашли камень в почке
я помучился несколько месяцев и выгнал его. За это время я успел сдать ЕГЭ экзамены и поступить вуз. Потому что во все время лечения, я не унывал и занимался дома. Но, не тут то было после того как камень вышел боль в спине сохранялась. Врачи сделали обследование и сказали, что твои позвонок разрушен полностью и тебе опасно ходить потому что, ты можешь сломаться, повредить себе спинной мозг и остаться инвалидом. Я расстроился и пошел на бетмена в кино потому что обещал :( это был ужасный сеанс.
С этого начинается вторая часть моих приключений под название РЕЦЕДИВ лимфомы после пересадки. В основном это прямой билет российской медицины в гроб.

Решили убрать 2 позвонка и поставить металлоконструкцию из титана. вместо позвонков титановая решетка внутри кости дробленые людей погибших в авариях и они сростаются за полгода и получается костный имплант который держится на соседних позвонках на шурупах больших. Операция шла 12 часов. Я потерял много крови, но ее залили обратно :). После операции хирург вышел обнял мою мать сказал все хорошо руки ноги шевелятся. Пошел в свой кабинет. Поставил себе капельницу и лег без сил на свой диванчик. Вот такие бывают преданные работе и России врачи. Настоящие. Золотые руки. В европе таких нету. Они удивляются. (фото примера ренгена спины в каментах).
Я проснулся после этих 12 часов наркоза и такое чувство было будто восстал из мертвых. Я был дезориентирован и думал, что я мертв или был мертв. Несколько дней в реанимации под трубками и большинство времени спя под морфином, трамадолом или залипая в потолок. На 4 дня хирург меня поднял с кровати и поставил на ноги.Я чувствовал себя как терминатор который учится ходить. Это вроде рекорд больницы был после такой операции.
Сидеть запретили полгода. только ходить и лежать. Поход в туалет был для меня в первые дни адом. 2 огромных шва. один на спине, один сбоку. Неприятно, но это не важно.
Потом через 2 недели отпустили домой и я еще пролежал месяц играя в сталкера и смотря Карпова по телевизору. Скан который мне сделали после операции на спине оказался ужасный. Метастазы были везде по немногу. Я охринел. Это была тяжелая осень.. Дипрессивней ситуации я еще не испытывал. В России лечения для меня кончилось. Только симптомы убирать. Один из моих хороших врачей посоветовал и помог уехать в Англию на новый препарат. я собрал свои вещи и уехал с матерью это было в конце октября 2012. Первые 3 курса помогли хорошо, потом снова прогрессия. Вот такой у меня вредный злобный рак. Выбора не было мне поменяли лечение и снова такая же история со сменой препаратов и режимов. Когда режимы кончились, я перешел на клинические испытания. Это безопасные новые режимы которые еще тестируются, но имеют хорошие результаты. Между лечением мне сделали еще лучевой терапии, но она не дала должного результата. Это был как козырь который у меня сгорел :(

Не в тему, но во время лечения в Англии, я познакомился с девушкой русской британкой(она старше меня) мы начали встречаться и через несколько месяцев мы поженились. Думайте что хотите мол кто в 18 лет женится, но я поженился почему бы и нет. Она помогла победить болезнь. И все хорошо. Единственный мой способ выздороветь(закрепить результат) это провести пересадку костного мозга еще раз, но от донора. В моем случае это сестра(10 лет). Она подходит и прилетает через 28 минут. :) у меня 1+ группа у нее 2+. после пересадки у меня тоже будет 2+. Типо сменится. Забавно не захочу ли я плести косички, играть с куклами и смотреть девчачьи мультики ? все может быть lol
Теперь главное.
У меня никак не получалось добиться ремиссии и врачи сомневались, что я смогу, но месяц назад мне назначили редкий режим не надеясь на успех. И я страдал много от болей от нейропатий, попал в больницу от того, что живот болел и боль не снималась ничем даже морфином. Да к тому же инфекция грибковая была в легких.
Позавчера пришел результат сканов он чист и врач не верит и я не верил, но это так. Это значит, что я снова победил болезнь и чтобы она не вернулась мне нужна пересадка К/М от сестры. Она назначена на 5 августа в годовщину нашей свадьбы.
В заключении всего выше рассказанного. 1)Рак лечится, 2)лучше им не болеть, 3)это неприятно,
Я отдыхал с музыкой и алкоголем и видео играми. Начал играть на электрогитаре, я самоучка и начал играть death metal. Единственное не хватает общения мне очень скучно. Я занимаюсь в вузе питерском дистанционно по интернету. Скучаю по России. Если было интересно могу подробно сделать пост об операции на спине, об пересадке которая была и делать регулярные посты во время пересадки костного мозга которая будет 5 августа. Простите за ошибки уже 2 год лечусь в Англии и русский забываю потихоньку. Мой первый пост. Надеюсь попадет в горячее :)