Вот и выдалось свободное время, написать продолжение прошлого поста, простите что не в срок, работа, беготня по врачам, прочие заботы (о которых далее). Всётаки меня не пронесло, "худшие" подозрения оправдались и мне поставили этот диагноз, но обо всём по порядку. Во время написания первого поста я лежал в 4й городской больнице г. Ставрополя (не сочтите за рекламу или наоборот антрекламу). Там мне прокололи дозу гормонов, сделал плазмоферез, кстати, доктор очень сильно удивлялся количеству плазмы что было "отбито" из моей крови (порядка 400 грамм за раз, к сожалению не знаю из какого объёма, брали не прямым методом, а "туда-сюда"). После выписки чувствовал себя прекрасно, всё почти прошло, все онемения были практически сведены к нулю, отказавшая правая нога тоже начала вполне функционировать. Через месяц после выписки отправили в краевую больницу, на сколько там давящая атмосфера я просто не буду описывать ибо самому страшно вспоминать (хотя ничего такого плохого от персонала небыло, давила сама атмосфера). Собственно там началось нечто похожее на второе обострение или просто сильное ухудшение состояния. Собственно там меня практически не лечили, брали кучу анализов, водили на разные исследования и прочее, из капельниц в основном витаминки, сосудистые и поддерживающие препараты. Примерно к Новому году (уже после выписки) был самый "пик" ухудшения, ходил с трудом, кружку кофе/чая одной рукой не пролив держать не мог, руки и ноги периодически на доли секунды "отключались", этого вполне хватало чтоб уронить бутерброд зажатый 2 пальцами или чашку. Потом всё начало постепенно налаживаться, сейчас ничего не "отключается", Но постоянное довольно сильное онемение присутствует постоянно. Самое сложное в этом всём было собственно то что происходило до написания первого поста, конкретнее принятие диагноза. Долго не мог спать, постоянно думал о всём, о том, что не такой жизни я себе хотел, о том что я планировал всё иначе, что теперь делать и как дальше быть. О том что именно думал и какие выводы сделал полностью описывать не буду, скажу, что с 90% знакомых я больше не общаюсь (тяжело видеть как людям которым я не безразличен видят как я буду медленно угасать), осталось 6 друзей прекратить общение с которыми я просто не могу. На счёт девушки, в тот момент думал с ней просто порвать, придумать глупую причину и уйти (мысли о том что я ей такой не нужен долго не давали покоя), но решил что будет весьма подло не сказать что на самом деле произошло и из-за чего я хочу так поступить, сказав это получил ответ  что я могу делать что хочу и как хочу, но она меня от себя не отпустит, в общем много чего было после этого и вёл себя как последний негодяй (нервы, нехорошие думки и прочее), в общем то всё не важно, позавчера мы подали заявление в загс, свадьба 6 августа. В целом диагноз я принял пожалуй хорошо, такой колоссальной поддержки я не ожидал ни от кого (пишу и слёзы наворачиваются), так что не смотря на огромную кучу выписанных мне антидепресантов я их не принимаю и депрессии не испытываю, да и вообще верю что всё будет хорошо. Ах да, хотел на этом пост заканчивать. Подруга с тем же диагнозом дала мне копаксон (ПИТРС поддерживающий препарат для рассеянного склероза), за что ей огромное спасибо, но он собственно скоро кончится, но надеюсь по квоте я свои препараты начну получать тоже скоро, хотя намекали на 2018й год, собственно если кто знает напишите пожалуйста что можно с этим сделать, ибо всё документы на получение льготного лекарства есть и сданы, но самого лекарства пока нет и вроде как ожидается не скоро.

Доброго времени суток. Я давно обитаю на Пикабу, но до этого была обычным читателем, а тут на меня напало вдохновение, и я решила написать свой первый пост. Хочу рассказать о том, как поменялась моя жизнь.

Три года назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает головной и спинной мозг. Причиной его является неправильная работа иммунной системы.

Все случилось очень обыденно. Просто однажды утром, открыв глаза по звонку будильника, я поняла, что один глаз у меня не видит. Я, конечно, испугалась, но так как до этого я делала операцию на глаза, то подумала что это как-то связано именно с ней. Поехала в клинику где, пролечившись две недели, мне восстановили зрение. Врачи написали мне диагноз – защемление нерва и я, успокоившись, вернулась домой. Буквально через пару месяцев опаять-таки, проснувшись утром, я заметила вторую странность – моя левая нога перестала чувствовать температуры. Я не чувствовала ни кипятка ни холодной воды. Это было странно, и поначалу я думала – само пройдёт, но оно не проходило.

Мой поход к врачу ничего не дал. Выписали кучу анализов, некоторые из них у меня в городе не делают, пришлось ехать в соседние города и сдавать самой за деньги. Все анализы были отрицательными, врачи разводили руками, а я все еще не чувствовала температур. Вся эта нервотрепка длилась почти три месяца, пока врач не решила оправить меня в областную больницу. Там после двух недель лечения и сдавания анализов я получила выписку, в которой мне и был поставлен диагноз. Прочитав его, я сначала не поверила. Думала – ошибка врачей. Сразу полезла в интернет читать об этом заболевании, и с каждой прочитанной статье мне становилось все хуже и хуже. Я читала о том, что рано или поздно я стану инвалидом, не смогу передвигается сама и буду полностью зависеть от людей меня окружающих. Что скорей всего болезнь затронет мой разум, и я со временем превращать в нечто глупое и неспособное на связную речь. Вот тогда-то мне стало страшно, по-настоящему. Как так! Я молодая и красивая, занимающаяся спортом и следящая за собой девушка в одночасье стала больной никому не нужной развалиной. Ведь я детей хотела, семью, у меня работа которую я люблю, я хотела отправиться в путешествия, встречаться с друзьями!

Тогда у меня наступил период черной депрессии. Я не хотела вставать с кровати и только и делала что плакала, меня ничего не интересовало и даже возникали мысли о самоубийстве. Я думала, что так будет лучше всем - мне, так как я не хотела становиться беспомощной инвалидкой, и моим родителям, которые будут обязаны обо мне заботиться. Ведь они не молодые люди у них свои болячки. Все это совпало с расставанием с любимым человеком. Когда я легла в больницу, мой парень писал мне смс даже пару раз приезжал, но когда я сказала ему о своем диагнозе и рассказала все, то, что меня ждет, он перестал со мной видеться, а вскоре и писать перестал. Но тогда я думала, что это даже лучше, мне не хотелось обрекать его на подобную участь.

Родители пытались меня вытащить, я ходила по врачам в надежде что они скажут мне что это все ошибка. Но во второй больнице диагноз был подтвержден, и я поняла, что у меня больше нет будущего. Единственное что спасло меня в то время это моя работа –необходимость на неё ходить, трудиться, общаться с коллегами давало мне сил. Родители меня поддерживали, хотя я видела, что им тоже плохо, особенно переживала за меня мама. Из позитивного и неунывающего человека я превратилась в депрессивное существо, которое заедало свое горе и не желало ни с кем общаться.

Врачи выписали мне лекарства, которые должны сдерживать мое заболевание. Рассеянный склероз не лечится, но его можно немного замедлить и некоторые заболевшие сохраняют свою трудоспособность до старости, и течение болезни идет легче. Я отказалась их принимать, уколы это больно, от них будут синяки, они еще очень вредят всему организму. Как обычно бывает – одно лечит, другое калечит.

А потом мое состояние ухудшилось. Раньше я не ощущала температуры только одной левой ногой, но онемение стало подниматься выше и вот я не чувствую спину и живот. Меня снова положили в больницу, и я оказалась в одной палате с двумя девушками, у которых так же был рассеянный склероз. Наверное, именно благодаря им я выбралась из этого болота. Одна из них была невероятно довольна жизнью, светилась счастьем. Я пыталась понять - чему она радуется, ведь эта болезнь ставит крест на всех мечтаниях и планах, но глядя на нее и моя депрессия уходила, становилось как-то легче принять то, что ничего уже нельзя исправить.

Как потом мне объяснил врач для больных РС проходит несколько стадий: Отрицание когда, кажется что это ошибка врачей, нежелание смирится и продолжать жить. Затем наступает стадия депрессии, когда человек осознает свое заболевание и ему кажется, что жизнь закончилась. А потом, рано или поздно приходить стадия Принятия когда, ты понимаешь что можно жить и так.

Я вышла из больницы другим человеком, депрессия куда-то ушла. Я поняла что, несмотря на огромное количество запретов из-за болезни я могу жить как раньше, даже лучше.

Раньше я все откладывала на потом, считая, что всегда успею это сделать, но сейчас осознание того что у меня не так много времени заставило меня двигается вперед и исполнить то что я всегда хотела. Научится рисовать – пожалуйста, заняться изучением языков – да легко. И дни мои стали невероятно насыщенными, я словно проснулась ото сна, в котором пребывала 25 лет. Я стала ценить каждую прожитую минуту, каждого человека, с которым меня сводит жизнь, я стала много путешествовать, читать, изучать что-то новое, посещать все выставки и ходить на концерты. Даже люди стали воспринимается по другому. Конечно, порой на меня накатывает безысходность, и хочется проклинать всех и вся, спрашивая – за что мне это. Но потом я понимаю, что у меня не все так плохо, и что у меня еще есть время.

Это заболевание оно внезапное, никогда не знаешь, когда случится обострение. Порой у меня отказывают руки, жесты становятся неловкими - и я роняю посуду, иногда ноги отказываются идти, и я могу застыть на полпути, потому что не могу сделать шага. Порой у меня двоится в глазах, болит голова, накатывает невероятная слабость и иногда приходит нестерпимая боль, словно меня протыкают толстыми иголками, и от них нет спасения. Я стала часто забывать - разговоры, лица людей, но все это не так сильно мешает мне жить, главное не вернутся в то состояние, которые было у меня до.

Я поняла, что главное в этой болезни это поддержка окружающих, круг общения очень важен и лучше распрощается с теми, кто не принимает меня и мое заболевание. Я сталкивалась с непониманием окружающих, многие считали, что это заболевание заразно, шарахались от меня словно я прокаженная. Кто-то наоборот лез со своим сочувствием и обращался со мной как с ребенком. Люди должны понимать, что я обычный человек просто в моем организме произошел сбой. Я сама могу о себе позаботиться, мне не нужна жалость, наоборот мне просто нужна поддержка и со мной нужно обращается так же как раньше, как с обычным человеком. Многие мои знакомые до сих пор не знают моего диагноза, они знают, что я болею, но не знаю чем. На работе тоже самое. До сих пор удивляюсь, как мой руководитель на столь важной должности держит человека, который два раза в год, а то и больше, берет больничные.

Из-за заболевания я не могу делать многие вещь а некоторых мне приходится избегать. Например, стрессов, они могут ухудшить мое самочувствие, я научилась не переживать по каждому поводу и спокойно переносить невзгоды. Мне нельзя ездить в теплые страны и долго греться на солнышке. Я теперь завишу от уколов, которые делаю себе сама. Их нужно делать в одно и тоже время и не пропускать, так что иногда вечеринки отменяются, так как в этот день у меня укол.

Теперь я осознаю жизнь по-другому, не забываю что у меня такое серьезное заболевание, но и не зацикливаюсь на нем. Стараюсь думать позитивно, с верой смотреть в будущее. Конечно, глубоко в душе я понимаю, что у меня было бы все по-другому, если бы не было этого заболевания, но теперь же поделать ничего нельзя. Вот уже три года я веду активный образ жизни, стараюсь как можно меньше сидеть дома, занимаюсь собой и своим самообразованием, радуюсь каждому дню, общаюсь с людьми. Многие мне даже завидуют)

Все здоровья)

Здравствуйте пикабушники. Собственно недавно начались чудеса с моим здоровьем. Месяцев 8 назад сидя на работе (планктончик, по 12 часов за компом 22) занемел у меня безымянный палец правой руки, особого значения я этому не придавал, да и часто ночью отлёживал руки, так что думал всё путём. Через недельку занемел и мизинец, тут я уже начал подумывать о туннельном синдроме, сменил постановку руки и собственно на этом успокоился. Первым же "звоночком к возможному определению болезни стало появившееся пятно на глазу (бегающие точки и не восприятие света центром глаза). Тогда я начал бегать к окулистам которые проводили все исследования, но с глазом ничего не находили (хотя о симптомах с пальцами были в курсе, но даже не подумали проверить на невралгию или тем более отправить на МРТ), в общем то я привык доверять врачам и не из тех кто их проклинает на чём свет стоит, нет проблем значит пройдёт само. Так прошло месяца 4-5 и тут занемела уже вся правая ладонь, я начал ходить в поликлинику и за месяц походов смог добиться чтоб у меня приняли анализ крови и мочи и 2 раза посетить невролога, в первый раз поставившего мне не верный диагноз (а может и не поставив вовсе, а просто прописав мексидол и витаминки), придя во второй раз и заявив что лечение не помогло, она мне предложила подождать 2 недели и приходить к ней чтоб она ПОСМОТРЕЛА(!!!) можно ли мне будет в этом году (sic!) пройти КТ, напомню, этот разговор состоялся через месяц беганий по поликлинике и из 2 посещений врачей. Кстати на второй раз когда я к ней попал врачи умудрились потерять все мои результаты анализов и карточку в целом. Плюнув на это дело обратился в частную клинику где меня срочно отправили на МРТ, где и было дано заключение о демиелинизирующем заболевании шейного отдела позвоночника, уходя оттуда получил совет не медлить и звать скорую. Кстати на тот момент не чувствовали (но работали) уже обе руки и обе ноги (правой ногой вообще пользовался как протезом выпуливая вперёд и облокачиваясь, так же нога иногда подгибалась, ночью дёргалась сама). На данный момент лежу в больнице, начали курс гормонов. Точный диагноз не ставят почему-то, кроме демиелинизирующего заболевания. От гормонов ногам (как последним отказывающим стало лучше, хожу сравнительно бодро уже, левая рука немного лучше, на правой изменений нет. В общем-то я не прошу ни помощи, за поддержку буду благодарен, хотя держусь бодрячком. Очень бы хотелось услышать мнения, и факты от людей петеживших подобное или имеющих РС. Только очень прошу без жути, жути о РС я уже начитался в интернете, духом падать не хочу и не буду, сколько отведено столько и отбегаю). Ну и конечно если кому-то будет интересно, в случае интересных новостей могу отписывать их по мере поступления. Всем жизнеутверждающего настроя и крепкого здоровья.

P.S Заранее прошу прощения за ошибки и опечатки, пишу с планшета на котором крайне странная клавиатура, что хочет то и пишет, глотает по пол слови и с совершенно внезапно работающей и срабатывающей автозаменой, которая стоит отметить выключена.

Многие пишут про серьезные болезни. Я тоже решил. Рассказчик из меня так себе - попробую коротко и по факту.

Итак, мне 25 и мне поставили диагноз Рассеянный склероз, ремиттирующее течение, стадия не полной ремиссии.
Немного о себе: нормальный МЧ с чуть излишним весом, но, как и все спорт, работа девушки, это если кратко. Заболевание началось (это я теперь понимаю) в конце того лета, немного онемел пояс на талии, но я не обратил на это внимание т.к. женился за месяц до этого, делал ремонт в квартире, да еще и жена дала лакмусовую бумажку с положительным результатом (беременна) ну и работа в основное время. В общем, обращать внимание на здоровье не когда. Так прошло 3 месяца. В середине декабря я лежа вечером перед теликом вдруг увидел 2 картинки (скосите глаза и вы поймете). В тот момент подумал «ну приехали!» глаза устали – выключил телек, лег спать. Проснувшись утром, обнаружил тот же результат, поехал на работу (езжу на автомобиле) короче говоря, в тот день я ехал очень медленно т.к. зрение не синхронизировалось. По приезду набрал систре (она офтальмолог) работает в квартале от меня, попросил проверить зрение. После проверки выяснилось, что людей с моим искажением зрения она не встречала даже в медицинской академии, сказала идти на МРТ, и проверить голову, что бы исключить заболевания. Договорилась со знакомыми по академии что МРТ сделают «по братски» =) – бесплатно.
На МРТ меня встретили очень радушно, с врачем поздоровались за руку он сказал. Что необходим сделать перед исследованием. После выполнения всех процедур меня положили на кушетку и провели эту увлекательную и довольно шумную процедуру (кто проходил, тот поймет). После МРТ врач сказал подождать пол час, он выдаст результаты. По прошествии необходимого времени я зашел в кабинет, но врача уже не было, результаты мне отдала мед. Сестра. Прочитав их я, честно признаться ни понял ни слова, позвонил сестре, на сказала найти врача и узнать все у него. Я нашел и попросил объяснить. Он посмотрел на меня и сказал зайти в кабинет. (За дальнейшие действия, я все еще благодарен данному человеку! Ни каких фамилий и имен, но если Ты читаешь пикабу то еще раз большое СПАСИБО!) После того как меня посадили на диван, мне сказали что у меня подозрения на Рассеянный склероз (далее РС) и в данный момент у меня обострение заболевания, а главнее что сидит у меня в голов РС уже довольно давно, но с этим заболевание живут МНОГИЕ! (Кстати кто не знает, что такое РС гугл вам в помощь, если вам конечно интересно=)) . Мне надо срочно обратиться к невропатологу показать результаты МРТ и лечь на госпитализацию. Здесь настало время сказать, что живу я в маленьком городке в 20 минутах езды от Екатеринбурга.
Здесь я поступил по своему, после звонка сестре и долгого разговора мы начали искать специаиста в данном вопросе – нашли, его ответ был таков: «берите направление на госпитализацию по месту жительства и езжайте ко мне и купите лекарство под названием «солумедрол» 5 упаковок» (кстати, в Екатеринбурге их оказалось всего 5 и все в разных аптеках, кризис и падение рубля делали свое дело=( ) Далее необходимо описать симптомы, с которыми я поступил на госпитализацию: 1) онемение левой ноги (от слова совсем)2) онемение пояска (это там где талия), 3)несинхронизация зрения. Когда я пришел к врачу по месту жительства она предложила лечь в местную больницу сказав, что лечение не чем не отличается, я отказался, а по приезду к узкому специалисту он спросил меня как бы в шутку; «ваша местная больница вообще имеет право ставить такие лекарства?» (кстати, у местной больницы класс 3 б. и я до сих пор не знаю, что это за квалификация.) Вообщем меня кладут в одну из лучших больниц Екатеринбурга, где и проводят терапию, ощущения от терапии не передать на сайте, меня подбрасывало и сверху , и снизу, и слева, и справа, в общем, так себе ощущения.
Наступило 30 декабря, меня выписывают из больницы. Симтомы остались все, но врач сказал, что все скоро пройдет (не соврал) Еду сразу после больницы к зубному т.к. за это время начал болеть зуб, ставят обезболивающее и я чуть не откатываюсь «за ту сторону луны», приводят в чувства спрашивают, что за ХУЙНЯ!!!!, я объясняю ситуацию, все говорят, что и предупреждать бы не мешало о том, что я только, что из стационара - удаляют зуб. Ухожу на новогодние выходные к 4 прихожу в себя от медикаментов (НГ встречал с соком), 5 увожу жену в роддом, за рулем т.к.. зрение вернулось. (Кстати сын родился 14 января, и я безумно счастлив) Далее заканчивается активная стадия и начинается бюрократия.
В Екатеринбурге я встал на учет в центр РС только в конце февраля. Пройдя кучу анализов и выждав очередь на прием, как, оказалось по России 350 000 больных! 350 000 КАРЛ!!! Очень хорошая и добрая женщина специализирующаяся на этом заболевании прописывает мне лекарство на 30 дней (забыл сказать, что РС не лечиться) и приехать к ней через 2 месяца. Это был февраль, в следующий раз я смог попасть на прием только 14 июня из-за очереди. На данный момент 27.06 я наконец то смог получить направление на льготный рецепт на курс лекарств (стоимость лекарств около 50 т.р. в месяц) , осталось добраться до местного невропатолога и раздобыть у него этот чудо рецепт и самое интересное то, что его надо получать ровно 1 раз в месяц!, при заболевании, которое не излечимо. Сейчас у меня наблюдается онемение ноги и частичное онемение пояска (маленько талия онемает) На данной стадии заканчиваю свою историю. Буд писать по мере поступления событий.

Я девушка, мне 16. Жизнь не сложилась.
В 10 лет меня изнасиловали. Сразу после того мать провела все анализы. Оказался СПИД. Начали всевозможные лечения (очень дорогие), до 12 лет все признаки болезни отступили, врачи говорят, что это очень редко случается, но лучше не прекращать лечение, т.к. может вернутся или что то вроде этого.
Почти до 14 лет проходила лечение, все было в норме, только температура частенько была. И тут у меня обнаружили рассеянный склероз, будто у меня он уже больше года (!). Лечение предлагали, но еще дороже и результата вообще не обещали. Минимальное лечение начали. Потом попали на бесплатную программу лечения в Израиль. Они тестировали лекарства и время от времени брали на свой страх и риск "подопытных кроликов". Обещали, что болезнь остановится, но вряд ли уйдет насовсем. Лечение странное - 2 таблетки в год непонятные, 1 укол в пол года, каждое утро зарядка и питание (витамины почему то запрещали принимать). Все это обходилось бесплатно. Если им верить, то стоимость: 1 укол около 1700 евро, а таблетки чуть дороже.
Болезни не чувствовала(да и сейчас не особо), но, если верить врачам и интернету, к 20 годам я не смогу ходить, а к 30 и практически говорить. Лечение закончили этой весной.
В школе практически не училась, все время или по больницах, или дома. Я хочу просто пожить нормально и очень хочу семью. У меня даже никогда парня то и не было. ( :( )
Если кто то из вас имеет комплексы на счет фигуры, кривых зубов, ног и прочего - вы хотя бы можете пожить нормально, а я неудачница..
Если честно, эти, на первый взгляд, смертельные болезни не такие уж и страшные, но мне жаль родителей. Много денег, времени, сил, нервов.
Не могу представить, как прожить эту жизнь с таким диагнозом:(
Если у кого тоже подобные проблемы со здоровьем - напишите, очень бы хотела пообщаться и узнать по больше.
Как последнее - я написала тут не ради того, чтобы просить денег, жалости, просто хочу друга, у которого подобные проблемы. Да и просто хочу, чтобы вы не тратили жизнь впустую, найдите себе вторую половинку, это же так здорово. И берегите родных.