202

Жизнь с синдромом Туретта ч. 2 "демоны внутри меня"

Предыдущий пост https://pikabu.ru/story/zhizn_s_sindromom_turetta_6573253 очень удивился, что столько людей заинтересовалось моей историей, по этому спешу поделиться продолжением

Для начала хотел бы рассказать, что я чувствую, когда у меня обострение: в предыдущем посте, один из комментаторов сравнил это с надвигающийся волной, это очень похоже, но не все так просто. Когда у меня начинается обострение, то внутри все сжимается, особенно в груди, начинает жечь, будто там ад и "демоны" пытаются вырваться наружу и чем больше себя сдерживаешь, тем сильней "демоны" просятся наружу. Еще это можно сравнить, как если бы у вас защекотался нос, но вы не можете его почесать и вас начинает внутри колбасить. Так же у меня нарушается дыхание, я могу задерживать его на 20, 30, 40 секунд и только осознавать это, когда уже воздуха не хватает, это бывает только в обострение и когда я на что-то отвлечен. Когда я сосредотачиваюсь и начинаю "правильно" дышать (примерно как дышат люди с панической атакой), то "демоны" внутри меня успокаиваются. Забегу на перед, сейчас мне 23 и для окружающих незнакомых людей мои тики почти не заметны т.к. на людях я стараюсь сдерживать себя, проявляются они если я забываюсь, а звуки будто у меня горло першит и я тихонько пытаюсь кашлянуть, но не много добавляя басистого голоса. Дома же меня начинает распирать по полной.

Теперь поговорим о причинах обострения тиков: вообще у меня тики есть всегда, но есть "сезоны" когда их много и есть затишья. В основном эти сезоны приходятся на смену климата (осень и весну) и праздники - НГ и ДР. Но и в эти плохие сезоны тиков может сильных не быть, если нет причин. А причины тиков это вообще всё...Любое эмоциональное отклонение от нормы и начинаются сильные тики. Не много грустно? На тебе тики! Волнуешься перед экзаменом? Тики дают поддых! Какое-то особое событие в жизни (свадьба, покупка квартиры, новоселье, ДР и т.п.)? Тики дают по печени! Проиграл в онлайн игре? Тики тут как тут. За 18 лет с тиками я понял, что мое эмоциональное состояние влияет на мои обострения, по этому я как можно больше стараюсь ограждать себя от негатива и общения с незнакомыми людьми (хотя по сфере деятельности приходится). После окончания колледжа я с девушкой съехал в съемную квартиру в другой город и на 1,5 года забыл о тиках т.к. жизнь была рутинной, работаю я дома, но и минусы есть - эти 1,5 года я почти не помню т.к. не происходило ничего интересного и дни были как один.

Продолжение истории жизни.
В классе третьем меня отдали в художественную школу, на тот момент сильные вокализмы закончились, остались тихие и сильные моторные. Наверное искусство как-то меня успокаивало т.к. я не помню, чтобы тики проявлялись когда я держал карандаш, уголь, сангину или кисть, что очень мне помогало.
Родители испробовав различные медицинские способы решили перейти на нестандартную медицину, на тот момент они были среднестатистическими верующими людьми. С начала пытались возить меня к разным бабкам в области, которые заставляли жечь бумажки в сковороде и жрать их, поили какой-то водой и пытались произносить какие-то заклинания, одна из бабок вообще сказала, что во мне бес) Но все это, как вы могли догадаться, не помогало (ВНЕЗАПНО). Затем они переключились на эзотерику (мне было лет 11), всякие там рейки, космоэнергетика, насильно пичкали меня этим, что мне не нравилось (сейчас я это все искренне не люблю и являюсь не верующим человека), отец стал вегетарианцем и перестал употреблять алкоголь (алкоголиком он до этого не был). Родители водили меня мастеру рейки (это якобы такая техника управления внутренней энергией, с помощью которой можно лечить себя и других), но тетенька была хорошей с образованием психолога, она беседовала со мной, а потом учила медитировать и "правильно" дышать, попутно что-то там делая руками надо мной. Не думаю, что какая-то всесильная энергия мне помогла, но знаю точно, что именно медитации и правильное дыхание помогли мне глушить "демонов" в себе в будущем. Школьные годы в средней школе прошли тяжело, но я справился. До 7 класса учился на 4-5, после 7 класса не много забил на учебу т.к. окунался в мир онлайн игр, в частности линейдж 2. Когда я играл, то забывал о своем недуге и демоны утихали, только сейчас, когда я могу проанализировать свое прошлое, я это понял. Во дворе конечно нашлись те, кто меня задирал, по этому гулять я не любил. К 16 годам и поступлению в колледж я мог более-менее сдерживать себя на людях. Обижать меня так же перестали т.к. я был ростом 185 и весом под 100кг, просто боялись подойти, а иногда даже здоровались за руку (на это было смешно смотреть). Поступил я к слову на архитектуру (не зря же в художке учился). Но из-за того, что я все держал в себе, меня разрывало изнутри и моя не окрепшая психика (плюс большая нагрузка на архитектуре), к концу второго курса, перестала выдерживать - началась жуткая депрессия без желания жить, панические атаки во время учебы, из-за чего я уходил с пар, начал курить (мне было уже 18, если что) и выпивать (к слову алкоголь на малое количество времени помогал с депрессией, но усиливал тики, но после прохождения эффекта алкоголя депрессия накатывала сильнее и тики становились сильнее), промучался я так полтора года, рассказывал об этом только двум близким друзьям, которые меня поддерживали (за что им большое спасибо), были 2 попытки суицида, но фортуна была на моей стороне. Каждый раз, когда я ехал на учебу, а мне приходилось ездить в другой город на попутке, я надеялся, что машина попадет в аварию и все это закончится... Но к концу третьего курса мы с другом, его братом и его девушкой полетели в Израиль на отдых, что перезагрузило меня полностью, я начал видеть смысл в жизни, захотелось больше увидеть мир и депрессию как рукой сняло. К концу последнего курса я начал встречаться с подругой из школы, что еще больше вселило в меня уверенности в себе, диплом сдал на отлично и задумался о будущем. По воле случая мне подвернулось сделать дизайн таунхауса для одного богатого дядечки знакомого, за что я получил достаточно большие деньги (для бывшего студента), переехал в другой город с девушкой и на эти деньги месяца 4 снимал квартиру и жил, попутно искал новые заказы и тренировал свой скилл в программе 3д моделирования, все складывалось удачно, заказы шли (работаю я удаленно на Москву, сами понимаете, что в живую общаться с заказчиком с моим недугом не лучшая идея), о тиках я совсем забыл, короче жил и бед не знал. Но жаба стала меня душить, что я отдаю деньги за квартиру левым людям и мы решили купить квартиру в том году, на это мы решились очень резко т.к. подвернулся очень хороший вариант и упускать его было бы глупо. К тому же мы затеили свадьбу с девушкой, тихую, семейную, но все равно это стресс. После тихой размеренной жизни все это упало на меня снежным комом и конечно мои демоны вернулись - началось сильное обострение тиков, в голос я не ору как в детстве, но все вокруг стали это замечать. Прошло уже пол года, как мы сделали ремонт, въехали и расписались с женой, дела тоже идут хорошо, но демоны мои уходить не собираются, сейчас я заново пытаюсь с этим бороться, но пока выходит так себе и меня снова начинает разрывать изнутри...
Но я надеюсь, что все встанет опять на свои места, меня засосет рутина и я опять буду чувствовать себя хорошо.

Совсем забыл написать, что синдром мне этот сняли в 16 лет, чтобы я смог получить водительские права. Получил я их в 19, сдал с 1 раза, вожу отлично без единого ДТП 4 года. Когда проходил мед. осмотр психиатр была та же, у которой я стоял на учете, именно по этому она посоветовала сняться с учета. Она только посмотрела на меня, улыбнулась и спросила, все ли у меня сейчас хорошо? Я ответил, что все отлично и она поставила свою подпись.

Я решился написать пост сейчас т.к. до этого я даже забыл, что у меня есть такая херня, а прошлое я почти не вспоминаю, чтобы не накатывало. Я не боюсь об этом говорить и рассказываю об этом всем людям, которые спрашивают, что со мной, я считаю, что все эти ситуации сделали меня сильнее и сейчас я смогу справиться с этим.
Если у вас есть такая же проблема, какая-то болезнь или депрессия, то старайтесь об этом говорить с заинтересованными людьми, готовыми вас поддержать, это вам поможет, вам станет легче и со временем вы сможете все преодолеть, главное не сдаваться!
На дополнительные вопросы отвечу в комментариях т.к. я не писатель и что-то мог упустить в своем повествовании.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
10
Автор поста оценил этот комментарий

У моей дочери подобное, но в лёгкой форме. Голову назад тянет и вздыхает шумно. На учёбе никак не сказывалось, но в этом году ЕГЭ. Заранее сделали справку о сдаче экзамена в щадящих условиях (прошли комиссию ПМПК). Но наш минобр внезапно изменил правила, теперь если ребёнок не инвалид, то щадящие условия ему не положены.

Мне теперь очень неспокойно. А ну как на экзамене кто-то из наблюдающих решит, что ребёнок списывает? Или замечание сделает, а моя расстроится? Или кто-то из детей потом апелляцию напишет, что мой ребёнок своими движениями и вздохами ему мешал, а у моей дочери аннулируют работу?

По написала обращений в комитет образования и министерство, чтобы мне разъяснили, что будет в этих случаях. Меня вызвали на беседу и посоветовали "поговорить с ребёнком, чтобы она воздержались от подобных проявлений на время экзамена". Я фигею просто, они наверно и заикам такие советы дают?

В общем жду официального ответа на бумаге с печатью, и пойду тогда по юристам, может и здесь отдельный пост сделаю, вдруг шумиха поднимется, и это чем-нибудь поможет.

раскрыть ветку (11)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Еще смотря как ваша дочь к этому относится. Я ооочень паниковала от повышенного к себе внимания. На экзаменах краснела, ладони потели, речь отнималась. И это без каких-то особых диагнозов. Просто мало ли, вдруг эта суета до экзамена только настроит ребенка на панику во время его?

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Моя дочь совершенно спокойно относилась к экзаменам, пока в 9 классе на пробнике наблюдающий преподаватель не сказала ей: "Будешь так головой крутить, выгоняет с экзамена". Совершенно по доброму сказала, типа совет дала. Но эти слова как-то упали на очень благодатную почву и ребёнок запаниковал. Я обратилась с этим вопросом в школу, и мне рассказали о щадящей форме сдачи экзамена в отдельной аудитории. Мы прошли ПМПК, нам дали справку, и ребёнок совершенно спокойно сдал экзамены  на 4 и 5. В этом году мы получили такую же справку, и рассчитывали на те же условия. Но 22 февраля без нас провели медкомиссию, и признали дочь не нуждающийся в особых условиях, учитывающих психофизической развитие.

В принципе ладно, чёрт с ней отдельной аудиторией. Но я попросила разъяснить мне порядок действий организаторов экзамена, в случае, если дочь на экзамене будет проявлять эти навязчивые движения и вокализмы. Ведь в стрессовой ситуации они всегда усиливаются, а экзамен, это тот ещё стресс. Вот тут и начались советы воздержаться от этих проявлений, потому что это нарушает процедуру проведения экзамена. Естественно ребёнок паникует, если ей открытым текстом говорят, что так вести себя на экзамене нельзя.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, тут другое. Удачи вам и понимающих преподавателей, да и вообще людей вокруг

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Подскажите, что вам тогда ответили в итоге? Письменно.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ответили, что передадут информацию об особенностях моего ребёнка на ППЭ, чтобы исключить какие-либо инциденты. Я дочери это письмо послезавтра с собой дам на экзамен. Даже если из минобра забудут передать, как обещали, у дочери будет официальное письмо на бланке с подписями и печатью. Надеюсь, что этого хватит.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Вам стоит поговорить с учителями, чтобы они предупредили приемную комиссию о том, что может быть такое, я думаю, что все обойдется и они войдут в положение, по крайней мере мои учителя входили в положение, а если нет, то тогда можно и по юристам идти. Я имел инвалидность в детстве по диабету, по этому сдавал по упращенке, в этом плане мне конечно повезло, но и сдавал я ГИА или как оно там. Все родители слишком переживают о своих детях, иногда это приносит вред, говорю на своем опыте.

раскрыть ветку (4)
5
Автор поста оценил этот комментарий

С учителями я разговаривала и поговорю перед экзаменами. Но с членами ГЭК, которых привозят из других населённых пунктов, и с наблюдающими через камеры, я поговорить не смогу. Кроме того, дети которым попался сложный билет, часто используют такой приём, как апелляция на процедуру экзамена (например на то, что им кто-то мешал), тогда ребёнок получает шанс на передачу, а у моей дочери аннулируют работу. Щадящая форма, это тот же экзамен, но в отдельной аудитории, где дети с разными заболеваниями, и наблюдатели об этом предупреждены. А билеты экзаменационных те же.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, у меня Туретта с детства, ЕГЭ сдавала в 2009, все учителя были в курсе, комиссию пусть учителя предупредят. Если Туретта официально врачами поставлен - возьмите справку, чтобы вопросов точно не возникало. У меня никогда не было инвалидности, училась со всеми, на ЕГЭ не завалили, не придирались. Сейчас, насколько знаю, камеры стоят. Вот там могут быть вопросы. Если она поворачивается назад, може на заднюю парту посадить ее, чтобы поворачивалась в стену, а не на собеседника.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Если деньги есть,сьезди тб джошуа,узнаешь,есть у тебя там кто то,внутри.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

нет спасибо, с ясностью ума у меня все в порядке

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку