761

Ответ на пост «Терпел до последнего)»3

Вводные. ДЦП (контрактура на 1 ноге + частичный парез + плоскостопие). Пока учился в универе уступал. Работа и основные магазины в пешей доступности, так что на автобусах езжу редко. Ввиду занятий физкультурой, пока сижу или стою по мне не скажешь что ДЦП. Теперь если просят уступить - сначала говорю вежливо что нет, потом посылаю нахуй. Если кондуктор начинает возмущаться, показываю льготный проездной, который есть только у инвалидов и пенсионеров и повторно посылаю нахуй. Мне не 25 лет чтобы уступать, здоровье дороже.

Москва и москвичи

1.9K постов2.6K подписчиков

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
5
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день. А какой у вас диагноз более развернуто? Интересуюсь как мама такого ребенка. У дочки спастическая диплегия 1 уровень. Интересно как людям с легким дцп живется во взрослом возрасте. Моей пока 2 года. Спасибо большое если ответите))

раскрыть ветку (15)
24
Автор поста оценил этот комментарий

Спастический парез бессрочно в 2010 поставили. Но там целая эпопея на отдельный пост. Мама с пеленок разминала ноги, придумывала всякие игры. Пальцы на руках также были скрючены. Моторику развили давая мелкие предметы (коробка с пуговицами наше всё), затем как то незаметно начал лепить из пластилина (бросил в подростковом). Батя купил детский гимнастический комплекс, велосипед. Сложно было в школе с 8 по 9, много дрался, не всегда выигрывал. В 10 классе попробовал заниматься с гантелями + турник. Где то с 1 первого курса начал тренить регулярно. Быстро нарастил мясо. Каждый год лежал в стационарах на переоформление инвалидности. В 2010 её с меня бл.дь сняли (хотя контрактура осталась на ноге как и сейчас). Пришлось сесть на голодный паек и быстро сжечь всё мясо. Повторно на МСЭ пришёл еле передвигая ноги, поставили бессрочную. Что касается социализации в 2004-2005 попал в гопкомпанию, но с поступлением в универ отошел от неё (и очень хорошо). По функционалу - практически ничем не отличаюсь от обычного человека (только хромаю на одну ногу). Физкультуру бросать не рекомендую - сразу всё рассыпается нафиг. Но и фанатично тренить тоже нельзя. Пик примерно до 27-30 лет, потом нужно быть аккуратнее. Личная жизнь сложилась, в браке, но детей пока нет (планируем). Ипотека успешно погашена. Из минусов с плоскостопием долго не могу стоять без дискомфорта на 1 месте, если не тренируюсь то стоять уже тяжело чисто физически. От физры в школе и универе был освобожден формально, поэтому если учеба будет в обычной школе - тренируйтесь сами.

раскрыть ветку (14)
4
Автор поста оценил этот комментарий

А ботокс вам не кололи. Сейчас при сильной спастике его колят. Про инву да, не дают почти тем кто ходить сам может и сопутствующих мало. Спасибо что так развернуто ответили.

раскрыть ветку (7)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Нет вроде. Кололи какую то фигню в 11 лет возможно и он. Орал от боли. Не помогло это. Если очень упрощать - только тренировки и вытянули. Но настолько всё индивидуально в каждом случае, что могу дать только общие советы. В стационаре неврологическом ДЦП у детей за детство насмотрелся на всю жизнь. Знал бы что тренировки так вытягивают, начал бы заниматься лет в 12 своим весом более интенсивно. Опять же в мои годы 12 лет это 99 год. Какие секции для таких? Да никаких. Разруха очко везде и нарки в подъездах. У меня у лучшего друга батя нарк был афганец, пзц. Это сейчас и иппотерапия и всякие тренажеры для таких детей есть, так что еще можете всё откорректировать на 90-95%. Но ебашить надо и не опускать руки.

раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий

еще вопрос. а вам мрт головы делали? я понимаю что скорее всего не в самом детстве? просто сейчас дцп ставят по мрт, у нас к примеру пвл. и вы в срок родились? простите что так много вопросов)

раскрыть ветку (3)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Нормально живется, Спастическая диплегия, 2 группа бессрочно. Начиналось все с полной атрофии ног. По итогу-высшее инженерное, машину вожу. Зимой сложновато ходить, но в целом ок. Правда пришлось отучиться на специалиста по мануальной терапии, чтобы собрать этот тетрис

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за ответ)

3
Автор поста оценил этот комментарий

И МРТ и исследования на кровоток (забыл как называется). МРТ делали в 16-17 лет. Родился раньше на 45 дней положенного срока. Всё детство сколько себя помню - больницы и санатории. Но толку от них не было. Кололи БШки и церебрализин, физио и прогревание. По сути мозг необходимо заставить взять на себя функции поврежденных участков. Это тяжелый труд родителей. Нужно каждый день без выходных. Пропускать практически нельзя. Как только начнет более-менее ходить, нужна физическая активность. Без неё ДЦПшники становятся овощами. Кстати из взрослого опыта скажу еще один нюанс. Минимум раз в год нужно колоть БШки и церебролизин. Я пока тренировался регулярно этого не делал. Жрал мясо и всё было норм. Как только забросил, не прошло и полтора года, как чуть не развился парез другой ноги. Успел поймать момент и не допустить. У меня собрат по несчастью со 2й группой, так он шастает на Красноярские столбы в одну харю по 20 км. Мне же железо как то ближе.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Уточнил, ставили мидокалм, не ботокс. На ботокс мои родители показали врачам средний палец.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

ботокс сейчас более продвинутвый что ли стал.  Много где применяют его. Надеюсь кому то эти видео помогут. Сейчас этьо одна из самых сильных детских неврологов по дцп.

https://youtu.be/cIcR7Nly6z8?si=ZrVZZpdGw8xfZwic

https://youtu.be/PcgeoYhFoH8?si=6Bwl1ZrseS7Y_ZVK

https://youtu.be/0elA1QlDjaA?si=EgXAM_ryMKRZKM4L

https://youtu.be/_b0Jmhr9zfo?si=g3aNUJTBx32H0tSU

Предпросмотр
YouTube1:00:52
Предпросмотр
YouTube1:30:15
Предпросмотр
YouTube17:56
Предпросмотр
YouTube16:52
0
Автор поста оценил этот комментарий
От плоскостопия стельки же есть. Правда я сам до них так и не дошел) Цена около 8-10к в миллионике за пару. Знакомый недавно делал, говорит, небо и земля. До этого носил облачные от плоскостопия, не индивидуальные, я сам щас их ношу, но не особо помогают. Свод разве что немного поддерживают
0
Автор поста оценил этот комментарий

Смотря, с какой степенью функц. нарушений она подойдёт к взрослому возрасту. Чем больше заниматься с ней сейчас, тем лучше она будет адаптирована во взрослой жизни

Автор поста оценил этот комментарий

я, конечно, извиняюсь заранее, но если ваш недуг передается по наследству, или есть такой риск, может не надо детей? подумайте на что вы своего ребенка обрекаете

раскрыть ветку (3)
5
Автор поста оценил этот комментарий
ДЦП не передаётся по наследству.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

да? не знал, спс за инфу

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да, чаще всего это результат травмы при родах.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку