Модель Арииш Вол: как научиться жить с эпилепсией⁠⁠

История жизни Арииш Вол выглядит как столкновение между сказкой о высокой моде и фильмом ужасов.

Два года назад она пришла в модельное агентство в своей родной Канаде, и за этим последовала фантазия, о которой мечтают миллионы девушек. Арииш за несколько недель получила свою первую работу - съемку для Vogue Italia в Лондоне - и к концу года уже работала с Молли Годдард и Тьерри Мюглер. Она снималась для Dazed & Confused и британского Vogue, она говорит «слишком хорошо, чтобы быть правдой».

Но правда заключалась в том, что даже успех не мог скрыть эмоциональную и физическую боль, которая характеризовала ее детство. Арииш, родилась в Южном Судане, ей сейчас 24 года, она бежала из-за гражданской войны в Канаду со своей семьей, когда ей было три года, ей был предоставлен статус беженца и, в конечном итоге, гражданство.

Однако ее проблемы были далеко не закончены. В ходе нашего интервью Арииш, которая сейчас живет в Лондоне, открыто рассказывает о шрамах, оставшихся после того, как она стала жертвой сексуального насилия в младенчестве и во время ее пребывания в Канаде, и о том, как она все еще переживает эти шрамы. Дважды она разрыдалась во время нашего интервью.

«Мне потребовались годы, чтобы понять, что я не плохая, не грязная и не сломанная», - говорит она, отворачиваясь от камеры в моменты, когда ее голос начинает дрожать. «Я поняла, что то, что со мной случилось, было плохо, только когда я пошла в начальную школу, и они научили нас, что такое изнасилование и приставание. Но мне потребовались годы, чтобы полностью понять, что это была не моя вина, потому что именно это происходит, когда насилие происходит в раннем детстве - мне кажется, что оно является частью вас каким-то сложным образом ».

Было ли то, что случилось потом, следствием ее очень тревожных ранних лет или несчастливым совпадением, все еще остается предметом медицинских дебатов. В 12 лет у Арииш случился припадок, из-за которого она корчилась на земле - в ее общине в Южном Судане считалось, что в ней живет дьявол. В 14 лет канадский врач поставил ей диагноз эпилепсия, и в течение последнего десятилетия она страдала от эпилептических припадков каждые три-шесть месяцев; припадки, которые обычно случаются в период, когда она думала о событиях из детства, которые до сих пор причиняют ей столько боли.

«Лекарства не помогают», - говорит она. Я принимала три разных препарата, но ни один из них не стабилизировал мое состояние. Но я поняла, что помогает много писать и рисовать, я читаю стихи, которые успокаивают мою душу.

Арииш забеременела в 2017 году. В то время она была незамужней, она приняла трудное решение отдать свою дочь на открытое усыновление. В ходе обширного исследования она выбрала канадскую семью, с которой до сих пор поддерживает постоянные контакты.

«Я знала, что мне нужно это сделать, после того, как в первый раз у меня случился припадок, когда я была с ребенком наедине в доме. Я пришла в себя и поняла, что не хочу, чтобы она выросла и была вынуждена заботиться обо мне в одиночку. Я хотела, чтобы она пережила жизнь как нормальный ребенок, а не как дочь эпилептика ».

Хотя прощание с вашим ребенком должно быть неописуемо трудным опытом, когда Арииш говорит об этом открытом усыновлении, ее тон и выражение лица звучат легковесно. Это резко контрастирует с языком ее тела, когда она обсуждает собственное детство. Арииш настаивает на том, что усыновление может быть хорошим делом и что его нужно рассматривать, как для помощи биологическим родителям, так и детям.

«Несмотря на то, что я не утверждаю, что я сейчас мама, я все еще связана с ней - она знает, кто я, и я все время думаю о ней», - говорит она. «Я очень близка с семьей - у нас сложились крепкие отношения, и, когда они удочерили ее, они сказали, что чувствуют, как будто они приобрели меня как дочь. Проблема в том, что когда люди думают об усыновлении, они думают о приемных семьях, но это может быть действительно полезным и спасающим жизнь делом. Зачем подвергать ребенка травматическим эмоциям, если вы можете отдать их семье, которая будет любить их и заботиться о них? »

Арииш осознает, что раскрытие этих очень личных подробностей ее жизни может как сделать ее более известной, так и создать для нее профессиональные проблемы. В ходе этого разговора она отмечает, что обеспокоена тем, что продюсеры будут опасаться работать с эпилептиком, но в основном у меня сложилось впечатление, что ее карьера на самом деле не была фактором при принятии решения, рассказывать ли ее историю или нет.

«Если я сойдусь с одной молодой женщиной или мужчиной с эпилепсией, который борется, я буду доволна», - говорит она. «В моем [южносуданском] сообществе мне сказали, что во мне есть дьявол. Они сказали, что только у дьявольского ребенка будут такие припадки, как у меня, и долгое время я им верила - но это так неправильно. Даже жители Запада так плохо понимают эпилепсию. Но это заболевание, и к нему следует относиться как к одному из многих, и чем больше мы говорим об этом, тем менее зловещим оно будет »

Успех Арииш - к счастью, кажется, - позволил ей стать полностью независимой от своей семьи. Она больше не разговаривает со своей матерью, и я вижу, что ее быстрое восхождение на вершину индустрии моды помогло ей заглушить голоса, которые говорили ей, что она была некрасивой с самых ранних лет.

«Задолго до того, как заболела эпилепсией, я всегда была изгоем в семье, во многом из-за колоризма (дискриминация по цвету кожи)», - говорит она. «В сообществе чернокожих африканцев много колоризма, и я была самой темной женщиной в моей семье. Моя мама всегда говорила мне: «Ты должен отбеливать кожу - это нормально, мужчина может быть такого цвета, но не женщина». Я думаю, что стыд по поводу моего тона кожи действительно повлиял на многие мои решения в жизни ».

Индустрия моды тоже не имеет безупречных достижений в этом отношении, но после движения Black Lives Matter прошлым летом произошел сдвиг в сторону использования моделей всех оттенков кожи на подиумах и в модных фотосессиях. Арииш говорит, что это изменение оказало сильное влияние на ее карьеру, отмечая при этом, что темнокожих женщин редко используют в фотосессиях больших размеров, в качестве моделей постарше или в рекламных кампаниях.

Тем не менее ее привязанность к этой стране - которая представляет собой чистый лист в молодой жизни со слишком большим количеством сюжетных линий - очевидна, и она надеется сделать Лондон своим постоянным домом. Ее мечты возвышены и наполнены амбициями, соответствующими возрасту, в том числе ходить в Versace и появляться на обложке британского Vogue. Но вместе с ними она надеется создать благотворительнуюорганизацию для молодых людей, страдающих эпилепсией, и продолжить борьбу с насилием и колоризмом в своем районе - и, я полагаю, шаг за шагом пройти мимо этого чрезвычайно болезненного детства.Я попрощался в надежде, что все они сбудутся: если кто и достоин сказочного финала, так это Арииш.
https://www.telegraph.co.uk/fashion/brands/model-ariish-wols...

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии