Дэвид Веттер: жизнь в пузыре и история борьбы за его жизнь
В 2020 мы все на себе прочувствовали, каково это жить в изоляции. И, согласитесь, не очень это приятно. Но представьте себе, что вы были бы вынуждены провести остаток своей жизни в полной самоизоляции. Вы знаете, что есть много опасных вирусов, которые мы не можем увидеть невооруженным глазом, и которые могут находиться на открытом воздухе или даже на вашей одежде. Хотя не все вирусы вредны для человека, всё же стоит задуматься, что будет, если все они будут готовы убить вас. К сожалению, если вы окажетесь в состоянии, когда не сможете прикоснуться или обнять кого-то, то это будет очень тяжело. В нашем сегодняшнем рассказе мы расскажем о жизни мальчика, который был на карантине с самого рождения до своей смерти.
Когда Дэвид родился, его родители узнали о наследственном заболевании тяжелого комбинированного иммунодефицита (SCID), которое резко ослабляет иммунную систему и может привести к смерти. Уже после потери первого ребенка от этого заболевания, врачи предупредили родителей, что любые будущие дети мужского пола будут иметь 50% шанс унаследовать эту болезнь.
Несмотря на это, пара рискнула завести еще одного ребенка и так появился Дэвид. Hоворится, что его изолировали и поместили на карантин сразу после рождения, так как его организм начал атаковать вирусы.
Его домом на протяжении большей части жизни стала особая пластиковая среда, свободная от микробов. С возрастом эта стерильная камера была увеличена, но Дэвид так и не смог выйти из нее без серьезных последствий. Несмотря на это, он научился ходить внутри камеры. Он не мог получать материнское молоко или обниматься с мамой, и не имел возможности ходить в школу.
SCID - заболевание, при котором организм полностью лишен иммунитета. Миллионы клеток в вашем организме, которые образуют сложную сеть, называемую иммунной системой, защищают вас от болезней. Эта система работает без устали и борется до последнего дыхания человека. Однако у некоторых людей эта система не функционирует должным образом, что может привести к различным заболеваниям и даже смерти.
Дэвид Филлип Веттер родился 21 сентября 1971 года в палате Епископальной больницы Святого Луки, которую несколько раз убирали, чтобы сделать ее как можно более свободной от микробов . Через несколько секунд после кесарева сечения Дэвида поместили в стерильную среду , а позже мальчика перевели в Техасскую детскую больницу, где он начал свою жизнь в пузыре, сделанном из поливинилхлоридной пленки, с резиновыми перчатками , чтобы держать ребенка.
В 1974 году в доме его семьи в Конроу был создан пузырь, чтобы Дэвид мог проводить больше времени со своей семьей. Там он встретил своего детского психолога Мэри Мерфи, которая стала его близким другом и оставалась на его стороне до конца его жизни. В начале, когда Мерфи попросила Дэвида определить дерево, он ответил, что это коричневый прямоугольник с зеленым овалом наверху, что поразило ее своими знаниями по геометрии, но одновременно показало его ограниченность в повседневной жизни.
Мерфи часто вызывали, когда у медсестер и врачей в больнице были проблемы с поведением Дэвида, например, когда он отказывался войти в свой игровой пузырь. Она проводила много времени с ним, работая над своей диссертацией в его комнате, в то время как он читал, делал уроки или играл в пузыре.
Однако, Мерфи заметила, что с возрастом Дэвид становился все более безнадежным, когда он лучше понимал свою ситуацию. Он даже сравнил себя с мышью, окруженной кошками, и не находил выхода из своей ситуации.
В 1977 году НАСА разработала мобильную систему биологической изоляции - костюм, который позволял Дэвиду ходить за пределами пузыря. В начале ему было трудно надеть его, но благодаря помощи Мэри Мерфи он получил уверенность. В этот день Дэвид впервые в жизни смог пройти более шести шагов в одном направлении и передать чашку со льдом медсестре. Он совершил около шести путешествий в своем костюме, но когда его заменили, он так и не надел новый костюм.
В течение нескольких лет состав медицинской команды, которая занималась лечением Дэвида Веттера, менялся. Команду в конце концов возглавили доктор Ральф Фейгин и доктор Уильям Ширер, причём именно Фейгин начал обсуждение изменения невыносимой ситуации с Дэвидом. Врачи всегда надеялись исправить его иммунодефицит с помощью трансплантации костного мозга, однако идеально подходящего донора найти не удалось. Позже Мэри Мерфи сообщила о встрече в июне 1980 года, на которой Фейгин и Ширер попытались убедить семью убрать Дэвида из пузыря и поместить его на курс гамма-глобулина и антибиотиков, надеясь, что он сможет развить свою иммунную систему. Однако Веттеры отказались от данной процедуры.
Четыре года спустя были достигнуты успехи в трансплантации непревзойденного костного мозга. Месяц после своего 12-летия Дэвид получил костный мозг от своей старшей сестры Кэтрин. Врачи все больше и больше убеждались в том, что Дэвид когда-нибудь сможет выйти из пузыря, но в феврале его состояние ухудшилось настолько, что ему пришлось покинуть пузырь для проведения интенсивной терапии. Он скончался 22 февраля. После его смерти Мэри Мерфи написала книгу о жизни Дэвида Веттера в пузыре, однако не опубликовала её из-за отказа родителей.
