1498

Донорство костного мозга

Моя история про донорство КМ. Мой генетический двойник мужчина, у него есть дети и его вес был меньше моего на момент пересадки.Подошёл ещё мужчина, но он из другого региона и взяли меня. Мне повезло, живу в СПб, онкоцентр с регистром доноров КМ под боком.

Я вступила в регистр случайно после сдачи крови, ровно за 3 года до пересадки.Позвонили мне тоже случайно - в метро, в пятницу, в час пик, связь пропала, я заикалась от волнения. Подготовка заняла полтора месяца, 3 недели - ожидание ответа о полном соответствии. Забирают 9-10 пробирок с кровью и ты ждёшь. Одновременно ждёт твой генетический близнец, ему тоже сообщают, что предполагаемые доноры найдены.Медсестра в лаборатории при сдаче не выдержала и спросила для кого сдаются анализы, а также передала наилучшие пожелания моему реципиенту.

На каждом этапе очень поддерживают врачи из реестра, выдают необходимые лекарства, честно пытаются отговорить от сдачи до дня Х. Решение о донорстве должно исходить только от тебя и должно быть полностью осознанным. Если в последнюю неделю донор отказывается, то реципиент умирает, т.к. его КМ уже убит.

Гемопоэтические клетки сдаются чаще всего через вену ввиду того, что операционный забор подходит только для детей (количество клеток врачи считают прямо в момент сдачи). В день пересадки была жара, лежать сдавать очень скучно.Сначала переживаешь,а затем из блока уходят все остальные доноры и всё внимание медперсонала достаётся тебе.

Уколы лейкостима перед пересадкой необходимо делать 2 р. в день; утром в отделении, а вечером мне было лень ехать и я колола сама. Единственное и очень распространённое осложнение - симптомы гриппа. Ощущения будто поясница отваливается, целыми днями лежишь смотришь сериалы и балуешь себя вкусняшками. Кровь донора от лекарства густеет и надо усиленно пить воду литрами.На время подготовки и анализов дают 2-недельный примерно больничный. Сразу после сдачи будто заново родился, меня накормили в столовой онкоцентра и на такси отправили спать домой; а через пару дней проходит боль в спине и ты можешь работать.

Последствия пересадки для донора никакие, КМ восстанавливается за месяц. Особых противопоказаний нет, в настоящее время даже возраст 45 л. не является пресекательным.

В Питере можно вступить в реестр доноров КМ на 2-й Советской, я успела сдаться ещё на Динамо в 31 больнице.

Если вы ещё не в реестре - вступайте, самое время. Мне повезло, но большинство годами состоят в реестре и их никто не вызывает.Поиск генетического близнеца в реестре дорогое удовольствие, но чем больше доноров в базе - тем дешевле становится эта процедура. Сейчас при нахождении донора в российском реестре стоимость составляет примерно 200-400 тысяч, в зарубежном регистре - от 1,5 млн.руб. Чем больше потенциальных доноров - тем больше жизней будет спасено.

Доноры

562 поста2.2K подписчиков

Правила сообщества

1) Выражайте свои мысли культурно - без нецензурной лексики, без оскорблений собеседника. Уважайте читающих.

2) За предложения, противоречащие законам РФ - бан.

3) Здесь нет национальности, религии, цвета кожи, расовой принадлежности, территории проживания, материального достатка - все мы люди, в равной степени. Спасти жизнь может каждый.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
24
Автор поста оценил этот комментарий
Ребята, тема на самом деле очень важная и нужная. С друзьями запустили проект по вовлечению людей - главное - наполнить реестры потенциальных доноров. Сейчас у нас в России все реестры содержат менее 100 тысяч записей. Для примера - в Германии - 9 млн, в Израиле почти половина населения. Очень прошу - погуглить тему, сдать кровь на типирование сейчас очень просто, и любой может спасти чью то жизнь. В одной крупной сети по приему анализов (писать не буду, чтобы не расценивали как рекламу, но найти легко) сдача полностью бесплатна. Не сидите, помогите. Любой может столкнуться с таким.
раскрыть ветку (83)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Но главное это не «наполнить регистры», а чтобы люди захотели сдать КМ.


Ну заставили вы людей с предприятия прийти и сдать кровь... и? С чего вы взяли, что он согласится потом сдать КМ? Это значительно хуже процедура, чем сдать кровь в пробирку.

раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий
У вас какое то странное понимание нормальной общественной работы. Я где то писал про "заставить"? Мы сразу для себя жёстко поставили требование - только информирование, никакого давления или принуждения, никаких "пряников" за участие. Мы организуем лекции - приглашаем доноров и успешных пациентов. Просим рассказать, чтобы люди просто узнали о теме. Другие активности, но вкратце не расскажешь. На деле, основная проблема - общество практически не погружено в донорство км. Мы и пытаемся это переломить.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Люди боятся неизвестного. Нет привычки сдавать кровь хотя бы или памперсы в дом престарелых передавать-откуда взяться силам на вступление в регистр. Будто бы обойдёмся, нас не коснется.

Автор поста оценил этот комментарий

Мне кажется вы не знаете, как устроены социальные связи внутри предприятия. Жизнь потом все покажет.

Автор поста оценил этот комментарий

..главная проблема в принятии решения быть донором. Как у сайентологов или кого был запрет на переливание крови:ой, вы знаете, а нам нельзя, мы принимаем смерть, у нас так принято.  И умирали пачками люди, а потом дурацкий запрет отменили

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Это у Свидетелей Иеговы запрещено переливание (и этот запрет не отменен), но не всего и вся. Некоторые компоненты переливать разрешается и, кстати, пересадка костного мозга разрешается тоже.

12
Автор поста оценил этот комментарий

ну а ели я не хочу никому помогать, тратить время, испытывать боль и дискомфорт? Соглашусь только за деньги.

раскрыть ветку (45)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Нет донорства КМ за деньги. Никто вам ваши результаты типирования на руки не выдаст никогда. Просто сдать КМ вы тоже не сможете-негде

раскрыть ветку (41)
19
Автор поста оценил этот комментарий

ну вот поэтому доноров всегда не будет хватать. если тот кому нужен костный мозг платил - это многое бы решило.

раскрыть ветку (37)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Вы так говорите, будто реципиенты из жадности донорам денег не дают.. Насколько я понимаю, пересадка костного мозга - это финальная стадия течения болезни, когда сотни тысяч рублей уже были потрачены на лечение, которое не помогло. Добавьте к этому 200-400 т. для регистра.

Очень надеюсь однажды перебороть свой страх и, быть может, дать кому-то шанс на спасение. Спасибо @Kaaz, что сдаете кровь и освещаете тему донорства, вы ведёте работу сразу на двух фронтах:)
раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я один раз сдала КМ и навечно забанена в регистре, второй раз меня уже не позовут. Доноры крови ежедневно спасают сотни жизней, без них пересадка КМ не состоится ни одна.

Так что сдать кровь на вступление в регистр ерунда, каждый может. Если нас очередь стоит на переливание, то уже не страшно.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Т.е. сдать КМ можно только один раз в жизни, правильно я понимаю?

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, у нас в России для одного единственного пациента. Иногда требуется повторная пересадка, но это редкость.

В эйфории хочется отлить мозгов всему регистру, но врачи спускают с небес на землю: регистр наш маленький, проблема острая, люди пока не привыкли. Во избежание недоразумений и эмоциональных родственников умирающих после сдачи донор не пригоден.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Несколько раз перечитала ваш комментарий и так и не поняла, почему донором можно стать только один раз

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Регистр маленький, проблема остро стоит, запрет исключает охоту на подходящих потенциальных доноров.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, поняла.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Не из всякого регистра удаляют. По просьбе самого донора его оставляют в регистре. Так делают и в России. Карельский регистр, например, не удаляет своих доноров из базы после донации.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Заграницей можно платить, пожалуйста. Просто это никому не нужно, так как во всем мире человек после совершеннолетия идёт вступать в регистр. У них как получение паспорта это проходит. Привычка)

раскрыть ветку (28)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вы говорите так, как будто абсолютно для всех это легко, как по щелчку пальцев, представьте себе-нет. Например. Я бы с удовольствием был донором крови, если бы пункты приема работали в выходные. Сейчас скажут, что дают оплачиваемый выходной. А теперь главное-представьте, что работы бывают разные, и выходной в рабочие дни мне и большому проценту населения нафиг не сдался, тк иногда ЗП зависит только от того, что ты сделал, и если не был на работе-пожалуйста, получи своё по закону (это если ещё ты в белую, куча людей в серую работает), но ЗП в итоге будет меньше.

А теперь реальный, серьезный совет- хотите, чтобы люди шли донорами-сделайте так, чтобы пункты забора крови работали в выходные. Я готов хоть раз в неделю сдавать (нельзя, знаю)
раскрыть ветку (25)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Стоит посмотреть у себя в городе есть ли такие. К примеру в Москве сдать кровь и компоненты можно в субботу и воскресение (за исключением праздничных дней), в Центре крови им. О.К. Гаврилова (Царицыно) и Центре крови им. О.К. Гаврилова (Беговая)

раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В Казани нет таких ( несколько пунктов сдачи, есть даже какой то центр сдачи крови, но ни одного в субботу. Я один похоже вижу непродуманность в этом
раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не один) Меня это раньше тоже бесило, а так же бесил тот факт, что имея единую базу, без прописки по месту проживания не принимаю кровь.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так, к счастью, не везде. В некоторых регионах принимают и без регистрации на их территории. Есть личный опыт донаций в Хабаровске, Москве, Красноярске - там принимают без регистрации в их регионе.

ещё комментарии
ещё комментарии
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не совсем. Иначе не нужны были бы регулярные акции, если бы все сами приходили в регистры с наступлением совершеннолетия. И о каком именно возрасте речь? Регистр Энтони Нолана (Великобритания), например, принимает к себе кандидатов в возрасте от 16 до 30 лет, при этом the age of majority в Великобритании наступает в 18 лет. Так что нижняя возрастная граница зависит и от регистра, и от законодательства страны (или от штата, как в США, например), в которой находится регистр. В одной стране, кстати, может быть несколько регистров и у каждого из них могут быть свои правила.

0
Автор поста оценил этот комментарий
У нас пока пройдешь все обязаловские комиссии (институт, военкомат, права, работа) с многочасовыми очередями желание отпадает. Как то нужно было сдать кровь после операции жене, я просидел в станции переливания крови 4 часа в очереди мне стало плохо от духоты кровь не взяли, теща потом 3 часа на следующий день сидела. Хочу я быть донором?, в России и бесплатно нет! За больничный я получу 60% лишусь премии.
0
Автор поста оценил этот комментарий

В Карельском регистре выдают. Согласно действующему законодательству РФ (Закон «О донорстве крови и ее компонентов» № 125-ФЗ от 20.07.2012 г., статья 12, часть 2, пункт 3 и Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» № 323-ФЗ от 21.11.2011 г., статья 22, часть 1) донор имеет право получить результаты своего медицинского обследования. Для этого необходимо направить письменное обращение в регистр. Результаты медицинского обследования будут высланы почтой по указанному в обращении адресу в течение 10 рабочих дней.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
P.S. Прошу прощения, если повторяю это замечание в нескольких комментариях, но хотелось бы, чтобы потенциальные доноры знали о своих правах.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Про то, что результаты типирования никто не даст на руки - это не так. Донор может получить результаты медицинского обследования.

Согласно действующему законодательству РФ (Закон «О донорстве крови и ее компонентов» № 125-ФЗ от 20.07.2012 г., статья 12, часть 2, пункт 3 и Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» № 323-ФЗ от 21.11.2011 г., статья 22, часть 1) донор имеет право получить результаты своего медицинского обследования.

Для этого необходимо направить письменное обращение в регистр. Результаты медицинского обследования будут высланы почтой по указанному в обращении адресу в течение 10 рабочих дней.

Я состою в Карельском регистре и, как и у всех других доноров регистра, желающих получить свои результаты, проблем с получением не было.

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Так то да, такие деньжища стоит эта процедура для получателя КМ, а донору ничего не перепадает. Хотя донор больше всех испытывает дискомфорт и несет какие то риски (не считая полуяателя КМ). Тысяч 5 то могли бы выделить.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Их не платят донорам КМ, к счастью) заграницей в регистр вступают в день совершеннолетия и после пересадки семьями дружат.

Автор поста оценил этот комментарий
Вопрос не по адресу. Скорее вам надо задуматься о смысле своего существования
9
Автор поста оценил этот комментарий

На Пикабу читала комментарии скептические,мол, а зачем, вдруг мне поплохеет и вообще страшно.  В метро реклама донорства на каждом углу, а люди все ещё боятся

раскрыть ветку (7)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это очень печальный факт. Тоже активно вовлекаю людей в донорство. К сожалению уже год не могу сдавать кровь по причине беременности и родов. Хотя один раз сдала будучи беременной, так как кровь роженице потребовалась срочно. А теперь не дают, говорят два года на восстановление нужно((Поэтому агитацию веду везде где можно, народ чёрствый если самих не задело.

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Беременность - временное противопоказание к донорству крови/компонентов. На любой станции переливания или на выездной акции в анкете донора всегда есть вопрос о беременности ("Беременны ли вы?"), также женщины указывают дату окончания последней менструации. Как вас допустили сдавать кровь?

раскрыть ветку (2)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

По дате менструаций все было ок, о том что беременная узнала буквально на следующий день когда резко начался токсикоз.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тогда понятно. Такое действительно случается.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ух ты, какая у вас кровь нужная. В регистре можно десятилетиями состоять и не дождаться.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Можно и не дождаться - таких 98%. Но тут принцип простой - пока тебя нет в регистре - ты точно не дождешься шанса спасти жизнь.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Именно.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Это тема, у нас в барнауле несколько лет назад сделали лабораторию тканевого типирования при центре трансплантологии, НО у нас не занимаются костным мозгом. Я пыталась даже, будучи еще студенткой, выйти на начальника лабы с целью использовать ее для генотипирования и объединения регистров потенциальных доноров, но мне сказали что он человек с убеждениями и вообще против пересадки КМ. если бы только можно было это на законодательном уровне сделать...
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сдайтесь на типирование в Карельский регистр, им можно написать ВКонтакте, высылают палочки почтой, вы согласно рекомендациям за щекой проводите и отправляете обратно.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я сдавала кровь на типирование, когда была в Питере) но не все будут заморачиваться, отправляя палочки и пр. Намного удобнее, если бы это можно было сделать в своем городе
3
Автор поста оценил этот комментарий

В каком городе вы проект запустили? Волонтеры по набору в регистр просто волшебники, кто кроме вас?

раскрыть ветку (11)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Москва, Нижний Новгород, несколько малых городов. Не хочу, чтобы воспринимали как рекламу, работаем с одним из наших, российских фондов. У него география обширнейшая, мы вовлекаем коллективы с предприятий. Идёт тяжело, но интересно.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Классно! А я никого не смогла сагитировать

0
Автор поста оценил этот комментарий
Старых и больных не берут?
раскрыть ветку (8)
2
Автор поста оценил этот комментарий

В Карельский регистр принимают доноров от 18 до 50 лет. Про болезни - смотря какие. Бывают временные и постоянные отводы от донорства. Точно узнать, подходите ли Вы, можно в самом регистре при обращении. Вот онлайн-анкета Карельского регистра: https://docs.google.com/forms/d/1pdZ-gqLOo5reApDDInbqaZobtMJ4y3z1SraHbvpm3Dk/viewform?edit_requested=true#responses

0
Автор поста оценил этот комментарий
Почитайте материалы, их легко найти. Сдать кровь можно до 45, донором - пока здоровье позволит. Перечень противопоказаний - как у обычного донора крови.
раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас почти не ограничен возраст по КМ, есть доноры-младенцы, есть за 60

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
То есть я в свои 47 ещё могу?
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно. Основное противопоказание гипертония, кровь донора густеет на стимуляции, чем старше донор-тем хуже дело обстоит с гипертонией

0
Автор поста оценил этот комментарий

Точно узнать, подходите ли Вы, можно в самом регистре при обращении.

Например, до 45 лет принимают в Приволжский регистр (г. Казань, именно туда сейчас отправляет Инвитро образцы доноров на типирование; раньше отправляли в Санкт-Петербург). 

В Карельский регистр принимают доноров от 18 до 50 лет. Вот онлайн-анкета Карельского регистра: https://docs.google.com/forms/d/1pdZ-gqLOo5reApDDInbqaZobtMJ4y3z1SraHbvpm3Dk/viewform?edit_requested=true#responses

0
Автор поста оценил этот комментарий

Младенцы - только родственные доноры (после 60, впрочем, тоже). После 60 лет потенциальный донор удаляется из регистра. Неродственным донором в России может стать человек в возрасте от 18 до 60 лет, а войти в регистр - до 45-50 лет (в зависимости от политики конкретного локального регистра).

0
Автор поста оценил этот комментарий

Потенциальный донор состоит в регистре до 60 лет. Потом удаляется из базы.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Скопирую свой комментарий-обращение к пунктам забора крови, вдруг дойдет кому нужно, можете минусить

Вы говорите так, как будто абсолютно для всех это легко, как по щелчку пальцев; представьте себе-нет. Например. Я бы с удовольствием был донором крови, если бы пункты приема работали в выходные. Сейчас скажут, что дают оплачиваемый выходной. А теперь главное-представьте, что работы бывают разные, и выходной в рабочие дни мне и большому проценту населения нафиг не сдался, тк иногда ЗП зависит только от того, что ты сделал, и если не был на работе-пожалуйста, получи своё по закону (это если ещё ты в белую, куча людей в серую работает), но ЗП в итоге будет меньше. Фирмы бывают маленькие, твоё отсутствие может быть критичным, директор может начать смотреть косо. Пункты забора в Казани работают в будни с 8 до 16, там нужно находиться пару-тройку часов, ну и как стать донором?

А теперь реальный, серьезный совет- хотите, чтобы люди шли донорами-сделайте так, чтобы пункты забора крови работали в выходные, например в сб. Я готов хоть раз в неделю сдавать (нельзя, знаю)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Одинарную (300 мл) плазму можно раз в неделю. Но ее не берут, к примеру, у нас. Только двойную (600 мл).

Автор поста оценил этот комментарий

ну хз) я вот не альтруист и вовсе себе мудак) я сдам анализ, а когда я кому подойду как донор - 500к или ищите другого)

раскрыть ветку (5)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Очень надеюсь, что если вас или ваших близких не минет такая беда, вы не встретитесь со своим подобием.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Зачёт

0
Автор поста оценил этот комментарий

не бойтесь) для меня это не проблема) поскольку не будет денег даже на оплату процедуры поиска донора) если только почку продать и на эти деньги оплатить поиск донора)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Не переживайте, нигде в мире вам деньги не предложат за донорство КМ

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ты не знаешь кому подошел твой км и не сможешь от них получить деньги.

А фонд не может тебе заплатить по уставу.


Это делается не ради денег.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку