Денег нет, но Вы лечитесь. Синдром Брука-Шпиглера.

Всем привет! Хочу рассказать о том, как я больше 10 лет воюю с ветряными мельницами нашей медицинской системы и попросить совета у знающих людей.
Итак, в возрасте 9-ти лет у меня на коже появились "шишечки" телесного цвета - пара штук на носу и одна под бровью, так продолжалось до 11-ти, после чего стали появляться новые и началась беготня по врачам. "Жировики", "моллюск" и прочие диагнозы косметологов. В 14 рекомендация на удаление с помощью  электрокоагулятора, чем я и занималась вплоть до 16-летия. (Поясню: только в осенне-зимний период с большими перерывами, по рекомендации врачей). К этому моменту (2009 г.), новообразования стали появляться уже и на волосистой части головы, одно из таких было отправлено на биопсию. Результат анализов: базально-клеточная эпителиома или, говоря проще, - рак кожи.
Меня направляют в Москву, в НИИ им. Блохина, где опровергают поставленный диагноз и ставят синдром Брука-Шпиглера, после чего отправляют домой.
Как это выглядит, вы можете увидеть в данном видео.

Внимание, если вы боитесь вида крови, видео не для вас!

В итоге, за прошедшие 10 лет, ситуация не двигается с мёртвой точки. С 2011 по 2014 у меня было меня было разрешение на удаление новообразований хирургическим путём, и результат, пусть и слабый, но был. Потом, по ряду причин (учёба и проблемы в семье), мне пришлось прекратить лечение.
Сейчас я не могу получить новое разрешение на удаление. Мне его просто не дают. Что со мной делать тоже не знают. Я устала бегать по врачам в стиле "бешеной собаке семь вёрст - не крюк". Мне постоянно советуют ехать в Москву, заграницу, на шоу типа "Здоровье", на йух... Для любого из этих вариантов, кроме последнего, нужны: а) деньги, б) время, в) понимание как действовать правильно
В прошлом году я приобрела в копилку своих диагнозов тревожно-депрессивный синдром (что совершено неудивительно), с которым я по сей день борюсь, в том числе, медикаментозно, но не особо успешно.

Денег нет, но Вы лечитесь. Синдром Брука-Шпиглера. Синдром Брука-Шпиглера, Медицина, Болезнь, Лечение, Нужен совет, Депрессия, Видео

В общем, хотелось бы узнать у сведущих людей, на что вообще я могу рассчитывать в плане лечения подобного заболевания в нашей стране. Возможность прохождения онлайновых консультаций и тому подобного, хотя бы примерную стоимость такого лечения заграницей. И, если вдруг, найти тех, кто уже сталкивался с этим заболеванием.
Я действительно больше не могу так.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, не унывай, ты хотя бы диагноз знаешь. Уже пол-дела. Осталось поискать хорошего дерматолога-косметолога, потому что как видишь даже за бугром лечат срезанием-прижиганием, потому что это просто кожа так новообразует эпителий. Собственно чего тут лечить, если Синдром Брука-Шпиглера вызывается мутациями в гене. Остается только ходить к косметологу и принимать себя такой какая ты есть (в этом может помочь психолог). У меня  тоже проблемы с кожей были, мне помогло убрать зеркала дома. Меньше смотришь - меньше тревожишься. А на выход всегда можно использовать BB крем, благо маскирующих средств сейчас куча. Главное не унывай, сохраняй позитивный настрой.

раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Зеркала у меня уже много лет сняты)) Помогает не очень. Рано или поздно видишь себя в отражении, где-нибудь в ТЦ, например, реакция отторжения даже сильнее. Косметикой это не перекрыть, к сожалению. А для косметолога необходимо получить разрешение онколога, что у меня как раз не получается сделать.
Спасибо за поддержку)

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Косметолог за ваши деньги еще и отказывается делать? Или делают бесплатно, но нужно разрешение? Или что  как? Насколько я знаю нужно записаться к терапевту, чтобы она дала направление к онкологу, идти к онкологу и пусть дает. Ей то какое дело по сути срежешь ты их или нет. Единственное, что действительно надо их наблюдать на случай развития онкологии как я поняла. Может надо пойти к заведующей и у нее спросить что тебе делать?

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

ОМС не покрывает подобные расходы, поэтому удаление всегда платно. Онкологи не дают разрешения по причине риска возникновения рака, хотя у меня он и так довольно высокий. В принципе, никто особо не понимает что со мной делать и во избежание лишних проблем разрешения не дают.
Я 10 лет регулярно посещаю дерматолога и онколога.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мда...Россия...Что еще сказать.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку