295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте- АД можно и нужно контролировать! и лечить обострения.

Это целая философия жизни!

Почему же вы не обучили свою девочку - как жить с диагнозом АД?

Есть много литературы на эту тему- ну например- 1. Самое важное для профилактики обострений- эмолиенты (увлажняющие кремы) в свободном режиме.

Ребенок должен быть намазан с ног до головы, ежедневно!

Сухая кожа, не смягченная кремами, может провоцировать АД - а также провоцируют

жара и обильное потоотделение

очень сухой воздух

стрессы и волнение

резкая смена температуры воздуха

жесткое мыло и очищающие средства

духи

шерстяные и синтетические ткани

Купание- только душ и не более 5 мин теплой водой без мыла или нейтральные ср-ва!


При обострении- стероидные кремы и или Элидел...

Возможно понадобится госпитализация при тяжелом обострении...


Еще добрый совет. если позволите- сдайте уровень витамина Д- поднимите его на уровень 60 нг/мл и выше... Это поможет держать АД под контролем..


Вот ссылка на росс рекомендации дерматологов- читайте со страницы 39

https://www.cnikvi.ru/docs/2335_maket_30.pdf


еще хорошая ссылка о современных способах лечения

https://www.msdmanuals.com/ru/профессиональный/дерматологическая-патология/дерматит/атопический-дерматит-экзема


Пожалуйста- будьте здоровы!

раскрыть ветку (6)
Автор поста оценил этот комментарий
Ей богу большое спасибо за совет, но как же меня уже доконали такие советчики. Вы где-то прочли,что мы не ухаживаем за кожей? Я где-то выкладывала перечень анализов, которые мы сдавали за свою жизнь? С чего вы решили,что ваш совет тут уместен? Мы разве что в бочке с эмолентом не сидим. За месяц расходуется 3 бутылки авен ксеракальм по 400мл. Рост ребенка 143см. Душ, солнце, все остальное - это прописные истины для атопиков, которые уже давно нами выучены. Пожалуйста, не давайте советов, для которых нет оснований, они нервируют.
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Обидно было... Для чего вы тогда писали этот пост? Тем более- без вводных данных. Откуда я могла узнать- что вам все известно? Режим, эмолиенты и тд.. Перечитайте еще раз- что вы написали и больше не бросайтесь на тех, кто хотел помочь

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
На мой взгляд я нормально все написала и описала, чего хочу. Я не вижу в своём посте призыва "помогите люди атопический дерматит что делать". Запрос совсем другой)
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Вот именно- на ваш взгляд! Думается, в вашей семье лечение нужно вам- психолога- уж точно! После чего - и доче вашей станет намного лучше.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Может еще кому-нибудь диагноз поставите? Для лечения у нас есть врач. Лечение по интернету не требуется.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Пот это катализатор кожных высыпаний. Просто капец как за жаркий день он может уничтожить кожу.
Элидел шляпа полная, Адвантан раньше помогал, теперь нет. Пробовал омализумаб, но от него зуд только добавился.
А вот дексаметазон офигительная штука.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку