295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

Лучше всего мне было в санатории для детей с кожными заболеваниями.

Попала я в него в 10 лет, думая ,что хуже чем у меня не бывает.

А  в этом месте я поняла, что у меня все относительно хорошо.

В подростковом возрасте ( а были 90-е) АД был в тяжёлой степени, оформляли инвалидность до 18 лет.

Не было проблем с общением и окружением , были проблемы с болезнью - бесконечные попытки лечения, переезд ради меня, бессилие родителей. Сейчас я думаю , что было бы лучше, если бы родители меньше меня лечили. Так жалко , всё было бесполезно, затратно и с жертвами.

Именно бесполезность меня расстраивала , все честно говорили, что вылечить нельзя, наследственность и всё такое...

Жить не хотелось, потому что это была не жизнь , а мучение.

Если бы мне хоть кто-то сказал тогда, что моя кожа будет такой здоровой  как сейчас - я была бы очень благодарна, это дало бы мне надежду, которой мне так не хватало!

Сейчас я в многолетней ремиссии, связываю с изменением гормонального фона при  беременностях и родах.

Есть аллергические реакции у меня и детей, знаю и живём с этим знанием очень осторожно.

Так хочется обнять Вашу девочку, в которой вижу себя! Все эти переживания только усугубляют.

Передайте, что сейчас болезнь это отличный тест на адекватность - отсеивает плохих людей.

А я наверстываю сейчас всё, чего не было в моём сложном детстве - бассейн, волейбол, танцы, общественная деятельность. Мне этого не хватало, но у меня были одноклассники и  друзья, которые меня принимали любой.

Не позволяйте  болезни забирать счастливые моменты и годы жизни!

Будьте сильнее, выше голову!

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А к Вашему запросу "понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием", да они же подростки, обычные (!) подростки. Мне в том возрасте никак не хотелось заострять на этом внимание, лучше отвлекать )). Для родителей я была обычной , хоть и ужасно наверное было слышать , когда я в отчаянии кричала - " Зачем вы меня такую родили!?".

А вот бабушкина жалость обижала и ранила.

Другая Ба, настоящая деревенская Ба, вообще не видела проблем - для нее я была обычной и кормила меня всегда как обычного ребенка, и возвращала после каникул в здоровом виде.

А в целом, я всё-равно чувствовала раздражение родителей, они любили как могли, но обстановка внутри семьи так себе.

Считаю, что все трудности меня закалили, всё что есть хорошего в моей жизни сейчас - абсолютно справедливая компенсация.))

А вот то, что я взаимно люблю мир и людей, заслуга семьи.


PS поток сознания получился, извините, тронуло...

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за ваш отзыв и мнение) у нас тоже есть бабушка с гиперопекой. к счастью, сейчас есть компьютер и интернет, который частично заменяет социальную активность, можно активничать в интернете и всякие курсы посещать итд. в город с классным бассейном переедем года через 4, однозначно попробую повести туда дочь, посмотрим, как пойдет. хотя обычно не рекомендуют атопикам длительный контакт с водой. сейчас нам назначили сделать алекс-тест, это тест на 295 аллергенов, может выявим что-то, что стоит исключить..хотя сколько мы этих тестов сдавали, они просто показывают аллергию на все, что в тесте есть) но это были ig E ig G тесты, алекс тест гордо провозглашает, что период обострения не влияет на результат..посмотрим. а лечу я в меру здравого рассудка. хоть тут были граждане, которые били себя в грудь пяткой, что надо ЛЕЧИТЬ И ОБО ВСЕМ ЗАБЫТЬ, я понимаю, что это глупость. тестируемся, по мере необходимости корректируем рацион, ухаживаем за кожей и я стараюсь держать руку на пульсе новых исследований в этой области. а лечить тут сейчас нечего, только лишний раз ребенку жизнь усложнять, вместо того, чтобы делать ее более менее нормальной. будьте здоровы и вы и ваши дети =)

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Бассейн- не стоит даже пробовать. Это и дополнительный риск инфицирования, и лишний контакт с водой.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну посмотрим, я же не знаю, что через 4 года будет. Может мы подтянем кожу до приемлимого уровня к тому моменту, ну и в любом случае будем консультироваться с нашим врачом. Спасибо за совет)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку