295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, мне 28, дерьмотит у меня сколько себя помню, лет с 7 точно. Сгибы локтей гноились, пальцы тоже. Зуд был невыносимый и часами мог стоять под горячей водой. В школе не травили, на удивление, может все понимали, что это не заразно, да и прятал я очаги под длинными рукавами. Меня от этого не лечили вплоть до 13 лет, когда мать что-то дёрнуло отдать меня в гастро стационар. Тогда, после 2х недель, наступила первая ремиссия. Но ад такая шляпа, что так просто не лечится на текущий момент и жить приходится от рецидива до рецидива. Зато есть куча средств, облегчающих симптомы и кожные проявления и снимающие зуд. Часть мне не подошла, даже распиаренный дерматологами мне омализумаб. Но зато другие методы лечения помогли. Мне жаль вашу дочь, но пробовали ли вы ее лечить?
раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Почитал комменты - пробовали, окей. Мне очень помог в последний рецидив - дексаметазон. Не уверен, насколько его можно пить детям, но результат потрясающий, после первой ночи я перестал открывать глаза руками, а после трёх дней меня перестали беспокоить зуд, через неделю кожные высыпания исчезли, оставив только характерные пятна. Так я дотянул до ремиссии.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, проконсультируюсь с врачом на этот счет, спасибо) тоже не знаю, дексаметазон это вроде противовоспалительное, я думаю,что в нашей ситуации воспаление может вернуться сразу как закончим принимать его. Хотя может если в период ремиссии вызванной дексаметазоном мазать кожу 500 раз в день то что-то и получится)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Естественно лечила ее. С 1,5 года где-то, когда стало понятно,что это не промто диатез, начались наши карусельки по больницам. Сначала тоже пошли к гастроентерологу, потому что нам подсказали, что, мол, с жкт проблемы видимо. Лечились у нее года полтора, заказывали подпольно производимую в нии мазь с дексаметазоном, мазь помогала более менее от вымыпаний, но они возвращались, жкт здоров, в итоге нам сказал врач что больше ничем по своей части помочь не может, направил к аллергологу. У аллерголога из гомударственной больницы тоже лечились долго, аллергопанели всякие сдавали, диеты меняли, глистов искали и прочий набор, который обычно предлагают таким детям. В очередной раз когда барышня выписала что-то от глистов, которых не нвшел ни один анализ, я стала искать другого врача, перекопала кучу местных форумов и вывела, к кому ездят люди со всей страны,к этому врачу мы и пошли в 6 лет. Запись на полтора месяца вперед. Вот она первая и поставила нам диагноз и выписала лечение - на тот момент кожа с этим лечением для нас была небом, по сравнению с тем, что было. Но она сразу сказала, что помочь нам так,как мы бы хотели (то есть полное излечение) она не сможет, но кожу можно поддерживать в хорошем состоянии. Ну и естественно сдевали снова кучу аллергопанелей, с этим врачом нам наконец то удалось сделать почти все прививки, кроме тех, на которые анализы выявилт аллергию итд. В принципе состояние кожи и сейчас не всегда плохое, АД имеет волнообразное течение у нас, но "волна" длится недели 2 и потом снова обостренение. Все препараты, которые тут посоветовали, нам или пока нельзя, или уже нельзя. На данный момент мы планируем пересдать анализы (аллергоранели) чтобы посмотреть, что там происходит, и, возможно, как-то корректировать лечение. В обомтрения добавляю к уходовому крему кортикостероиды. // я намеренно не создавала пост про лечение, потому что лечения в нашей жизни достаточно . Я бы хотела поговорить о социализации.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А дочь ваша не стрессует сейчас? Или в момент начала всего этого карнавала не было крупного стресса? Мой последний рецидив случился сразу после новости, что мать сломала позвоночник + сменилась работа на очень нервную и ещё пару вещей наложилось. По части социализации всегда было хорошо. В школе не травили, в универе относились с пониманием. Отношения были и есть. Текущие начались за несколько месяцев до того, как жахнул очередной рецидив. В армии пару раз спросили заразно ли это и всё. Да, это пока неизлечимо, но только пока. Поддерживать себя в нормальном виде возможно. Ну и ремиссии станут дольше чем 2 недели рано или поздно. Да, девочки больше парятся за свой внешний вид, но ад не приговор же) мы живём и нас любят.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В момент начала карнавала ей было 4 месяца, это врожденное заболевание. Ее кожа недостпточно защищает ее организм.
А так конеяно в нашем случае стрессы влияют, но не являются основополагающим фактором. Просто когда ты нервничаешь, то начинаешь чесаться рефлекторно. А она из-за этого начинает чесаться не только рефлекторно. Стараюсь не создавать в ее жизни дополнительных стрессов. Спасибо за ваш отзыв) рада, что у вас все хорошо. Я тоже дочери постоянно говорю, что есть все шансы, что лечение найдут в будущем, потому что с каждым годом таких людей все больше и тема все острее.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку