295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий
Судя по посту и отзывам - Вы смирились с болезнью дочки. Это, наверное, самое хорошее и страшное в данной ситуации. Хорошо Вам, страшно ребенку. Самые крутые доктора порой несут чушь и это нормально, к сожалению. Сколько врачей столько и мнений. И Вы можете делать свои выводы и считать, что именно Ваш врач - Бог в последней инстанции за невидением иного. Мне кажется, у Вашей дочки главная проблема - что это с ней на всю жизнь и она от этого не избавится, ну и мама устала от этого и уже смирилась и ищет как бы дочка тоже с этим смирилась. Это главная ошибка. Я бы дочке показала, что мы справимся все равно и найдем решение , что она вылечится и забудет обо всем. Человек не смирится с этим заболеванием, особенно девушка. Телефон Вы у нее не заберёте,поэтому красивых девушек она будет видеть всегда и травмировать себя еще больше. Лично я бы закрыла тему соц.общения со "своими". И воевала за здоровье ребенка дальше. Так как эта болячка не приговор и она лечится. И те родители, которые воевали за своего ребёнка, искали пути лечения, а не отписки, что это не подходит по "Вашему мнению", то девочка бы чувствовала себя защищённее, увереннее и ждала бы эту Вашу совместную победу и победила бы!
раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Фраза получилась высокопарная, но лишенная смысла. Если вы прочли комментарии, то должны были заметить, что заболевание генетическое и лечение на данный момент отсутствует. Это не значит,что мы не стараемся всякими спомобами улучшить состояние кожи и организма в целом. Но если вы знаете чудодейственный спосб исправления гена -поделитесь им с общественностью, пожалуйста. Номинируем вас на нобелевскую премию.
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, я именно про это - виноват ген, лечить не будем. Ну и что, что другие излечились, Ваша дочка пусть болеет и смирится. Это выбор мамы. Успехов в таком случае. Пусть сидит на форумах с теми же, кто не хочет выздоравливать по рекомендации всёзнающих мам. Ведь по их мнению их ребенку там на форуме будет легче. Ну да, конечно легче. Только маме, а не ребенку. Лечите и точка.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

еще раз - если у вас есть чудодейственный способ излечить генную мутацию - поделитесь с общественностью. нет - не сношайте людям мозги, очевидно, что вы в этом нихрена не разбираетесь

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
В этом и вопрос - Вы ждете таблеточку за 3 рубля и чтобы все проблемы исчезли. Такого не бывает. Поэтому хорошо бы , чтобы девочка смирилась с Вашей точки зрения. Что тоже выход так себе. Ваша грубость мне понятна. Вы устали и Вам жалко дочку. У нас в России (и видимо, в Вашей стране) во всем виноваты гены - так как доблестная медицина стоит на месте или движется назад, а химоза на каждом шагу. Особенно, этот факт подтверждают те, у кого чудесным образом эта "генная мутация " прошла через некоторое время (у все по разному - у кого-то нет понимания причины, кто-то видит определенные зависимости в своих действиях и результатах). Если девочка разумная, к сожалению, она будет переживать до тех пор, пока вопрос не решится. Особенно, если будет видеть истории тех, кто этот мутированный ген починил. Это девочка,не парень. Внешний вид критически важен. Если IQ средний, то она засосется в чатики и интернет переписочки и успокоится. Уверена, у Вас первый вариант и рефлексирующий ребёнок, которого надо избавлять от этого. Врачи могут снять симптомы, но не вылечат от АД ребенка, если причина не найдена. Искать они не будут, это не их задача. Это Ваша задача. Начните полное обследование Вашей дочки, лечите все абсолютно в разумных гранях, что выявите. Контролируйте внешние факторы - абсолютно все! От воды с хлором , который везде, до дрожжей в хлебе. Результаты не придут за 1 день, в лучшем случае через месяц. А ребенок, видя, что мама заботится и не опускает руки, будет Вам благодарен и психологически уверен в вашей совместной победе. Ребенок должен понять одно - это не конец, вы выйграете и она будет самой красивой. А не "посиди доча в чатиках, там много таких как ты, это тебя успокоит".
1
Автор поста оценил этот комментарий

Эээмм.. я с аллергией, астмой и экземой на нервной почве с детства живу. В моем случае это не лечится. Может быть только ремиссия, если повезёт, то надолго.

Я видела красивых девушек, в подростковом возрасте было как-то очень печально, что вот, кто-то с макияжем, а кто-то с лицом китайца, блять, пчеловода.

Это возраст такой, когда понимаешь, что некоторые вещи тебе недоступны сейчас и будут недоступны никогда :)

Сначала обидно, потом приходит смирение и похуизим.

Но до стадии похуизма ещё надо дожить :)

В подростковом возрасте очень важна поддержка. Когда проблемы не только у тебя, а с ними живут и здравствуют, это несколько позитивней, чем смотреть на себя в зеркало в одиночестве и думать, ооооо, это пиздееец, с такой рожей только в петлю.

ЗЫ. Пока лечение найдут, может писят лет пройти.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку