295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

тот момент, когда автор просит контента просто для общения, а не советы по лечению, а в комментах начался парад советов

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий
С одной стороны, это хорошо. Никто не призывает тут же следовать всему, что насоветовали. Но иногда сторонний взгляд может натолкнуть на решение проблемы. Я сама столкнулась с АД, уже во взрослом возрасте. Мучилась неимоверно около 3 лет . И знаете, именно советы из интернета навели меня на здравые мысли. Врачи, увы, нет. Кроме не очень помогающих гормональных мазей ничего внятного мне не посоветовали, ни в платной, ни в бесплатной. Сейчас у меня очень хороший результат , и редкие всплески, которые я быстро купирую. Так что не всегда интернет и доброжелатели- зло.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

к сожалению, в основном доброжелатели ничего действенного насоветовать не могут) в этом посте мне дали один совет, который мне давал и аллерголог, но я про него подзабыла насчет диеты. но в большинстве случаев советы, которые дают в интернете - это или какая-то дичь из серии мазаться коровьим навозом и подсолнечным маслом, или просто советы, действенные для других форм атопического дерматита ввиду другого механизма возникновения. а так я конечно читаю и фильтрую, что-то приличное естественно возьму на вооружение. но и ребенок мой не подопытный кролик, без врача ничего не делается.

0
Автор поста оценил этот комментарий

извините, я думала, вы отвечаете на мой комментарий, поэтому первый ответ не совсем корректно сформулировала ввиду этого. когда вам давали советы - вы, наверное, их спрашивали. ну или просто рассказывали о ваших приключениях с этой болезнью. а я не прошу советов о лечении, у меня тема о социализации таких детей) это разные вещи, тут больше о психологии, чем о лечении болезни

2
Автор поста оценил этот комментарий

да нормально, я привыкла =) все советы более менее имеют место быть, а особенно те, что без ультимативных заявлений. но вот "сменить врача" меня высадил вообще. человек с чего-то сделал выводы, что у нас врач плохой и это бесплатный дерматолог. типа я за 9 лет не додумалась ни разу, к кому мне надо пойти.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку