295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
9
Автор поста оценил этот комментарий
Важно! Всё ниже сказанное является личным мнением и может отличаться от пережитого опыта остальных членов сообщества.

Я астматик , аллергик и лет до 10 обладатель великолепнейшего АД.
В первую очередь немного успокою. АД не является причиной развития астмы. Вот если ребёнок часто болеет бронхитами или ОРВИ (его ставят на отъебись) - надо идти к пульмоногу и аллергологу. АД и астма часто идут параллельно, но 1е не является причиной 2го. К тому же, с астмой можно без проблем жить, курить и ходить в трен. зал со всеми сопутствующими нагрузками.
За дерматиты шарю прям дай бог + герпис выскакивал не только на губах, как у 99% людей, но и обносил щёки шо писец, в плоть до того, что непроизвольно сначала становился девицей красной, с алыми щёчками, а потом косплеил черепашек-ниндзя, потому что язвы обрабатывались зелёнкой.

Хотелось бы напомнить, что форумы, с их поголовно квалифицированными специалистами (в том числе и Пикабу, в том числе и я) - это срань которая навязывает вам своё, зачастую ложное мнение.

Частная школа с удалённой - вариант конечно интересный и показывает Вас как заботливого родителя. Должен отметить, что в моём случае это был не положительный, а отягощающий фактор. Из-за частых приступов астмы + опять рожу превратило в фарш, меня на год перевели на домашнее обучение, было это в 4 классе. Так вот когда я в 5м вернулся в школу на очное обучение - были большие проблемы с социализацией.

По поводу групп детей с болезнями - вариант хороший, что бы показать что с такой проблемой столкнулась не только дочка. При этом, хочу предостеречь, акцентирование внимания на группе людей с со схожими заболеваниями может наоборот усугубить ситуацию, так как легко решить что "я изгой, нас тут изолировали от остальных". Гораздо важнее объяснить ребёнку то, что каждый индивидуален, внешность не главное, если вдруг чё - есть тоналка, а мнение остальных людей относительно внешности можно слать куда подальше, не стесняясь в выражениях. По крайней мере мне это помогло избавиться от всех заморочек с "я не пойду", "день испорчен" и прочего.

Тот факт, что у дочки нет друзей в районе проживания - совершенно не проблема и раз уж она общается с людьми из разных стран и ведёт канал - это точно не проблема социализации, просто не все люди рождаются экстравертами.
раскрыть ветку (20)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я астматик, дочь вторник, сильный. А ещё я медик.Ради бога, не запирайте дочь! Астма не разовьётся от простуд, а вот от психов одиночества и органичения движения ещё как! Ей нужно много воздуха, много бега, кружки физической активности и общение!

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Может он имел ввиду что частые ОРВИ являются симптомом астмы а врачи не разбираясь ОРВИ да ОРВИ пишут. У меня именно такая фигня была, с детства часто болел, со временем становилось все хуже, бронхиты по 2-3 раза в год. и вот с очередным бронхитом попал с хорошему пуьманологу, он мне поставил диагноз астма, выписал ингалятор и я с тех пор почти не болею.

1
Автор поста оценил этот комментарий

дочь вторник, сильный
Простите, что?) 

По поводу простут - От ОРВИ астма 100% не разовьётся, упоминал её к тому, что участковые врачи часто пишут не тот диагноз (мне) Был случай когда неделю с ингалятором в обнимку жил, выгулять собаку - терпимо, подняться на 5й этаж уже достижение в 2 захода. В итоге участковая поставила ОРВИ из-за сухого кашля, ага , спасибо, это именно то, что мне надо было.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Дочь атопик. Автозамена, блин её

1
Автор поста оценил этот комментарий
Ее никто не запирает, бегать не запрещает, гулять и общаться тоже. В школу мы не ходим не только из-за ее АД. И частная школа с удаленным обучением предалагет более выгодную программу обучения, чем государственные школы. Помимо того, что дочь сейчас болеет, мне надо думать еще о ее будущем. Чтобы она была востребована на рынке труда, а в идеале могла переехать куда-нибудь к морю. У меня нет лишних 500-700 тысяч рублей в год на частную школу полного дня, поэтому выбрана такая полумера. Активные кружки она не хочет посещать сама, так как физическая нагрузка у нее провоцирует зуд. Она побегает на детской площадке с друзьями час,а потом идет чесаться из-за того, что вспотела. За отзыв спасибо)
2
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за развернутый отзыв =)

про астму знаю, она редко болеет орви, но скорее в силу того, что не ходила в детский сад, в школу ходила исправно первых 2 класса, тогда болела часто, но не особо тяжело, потом произошел ковид и перешли на домашнее обучение, я работаю удаленно ну и в целом живем с девизом "меньше шастать". потому что у меня здоровье тоже не охуеть какое классное, я загнусь и кто моим ребенком будет заниматься?


про форумы в курсе, советы фильтровать умею) ну и достаточно доверяю своим врачам, благо, 9 лет скитаний по 7ми кругам ада научили меня окружать себя доказательными квалифицированными медиками с высоким уровнем взаимопонимания. не боюсь спросить у своего врача, влияет ли кватрира на 24 этаже на здоровье (из недавней истории ситуация)), ну и аллерголог у меня всегда на связи в телеграме.


у моей дочки проблем с общением со сверстниками особых нет, у нее есть друзья во дворе, есть друзья в интернете, есть курсы программирования и курсы английского, где они занимаются по видеосвязи, а после занятия остаются поиграть совместно в игры и пообщаться, она общается с какой-то девочкой из чехии, ходит в гости к соседским детям, пока лето, итд. и они сами зовут ее гулять постоянно, из чего я делаю вывод, что она им как друг приятна, значит, общаться с ними умеет. ну и иногда у нас бывают разговоры, начатые ею, о взаимоотношениях со сверстниками, почему ботанов не любят, как надо поддерживать разговор итд.


про это тоже говорим, говорили и будем говорить. показываю ей дорогих моделей с витилиго, инстаграм девочки с калостомой, объясняю, что в ее случае болезнь это только отличительная особенность, что сейчас модно быть не таким, как все, объясняю, зачем люди рассказывают окружающим о своих болезнях, говорю, что она тоже может это делать и наооборот сделает этим еще доброе дело, потому что позволит людям с такой же проблемой меньше стесняться итд..объясняю что люди могут на нее странно реагировать просто от незнания, рассказывала, как раньше реагировали на людей со спидом. долго писать чтобы описать все наши разговоры на эту тему. но полностью игнорировать мнение окружающих подросток никогда не мог и не сможет, поэтому я говорю ей, что в мире есть полно людей, которые, если бы знали о ее проблеме, захотели бы поддержать ее, а есть полно "темных" которые о чужих проблемах даже узнавать не хотят, но это потому, что у них полно своих проблем. и не всегда физических, иногда с мозгами.


эта тема у меня появилась потому, что мне кажется, что таким детям было бы неплохо общаться между собой, ведь у них есть общие спецефические проблемы. и когда ты думаешь, что ты такой в мире один, то с этим сложнее справиться) вот. а так я изо всех сил стараюсь в первую очередь помочь ей критически мыслить, чтобы не было проблем с самооценкой

раскрыть ветку (6)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Вы потрясающая 🥺

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, приятно слышать. еще бы времени было побольше было бы вообще классно. а то я ей закину какую-то тему в стиле "давай ты выучишь какое-нибудь танцевальное движение для тиктока и мы снимем видео, увидишь, скольким людям будет все равно, что у тебя на лице покраснения" , но подначивать дальше и помогать разучивать у меня уже времени нет, и если она свою часть "договора" не выполняет, то на это как правило забивается болт, потому что я же тоже не могу только за ней ходить и что-то делать вместе..но я надеюсь что это просто пока в силу возраста она часто не доводит такие задумки до конца, в 9 лет сложно планировать что-то))

0
Автор поста оценил этот комментарий

Как с вами связатся? в свое время у меня были те же проблемы что и вашей дочери, мучался много лет...меня пролечили, успешно, сейчас вспоминаю с ужасом...

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В посте есть мой телеграм)
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

написал вам в телегу....тишина

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

всем, кто написал, уже ответила) некогда было)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Герпес на щеках, хех. У меня в возрасте 5 лет вылез на правом виске, мама не поняла, что это, подумала, что аллергия, и я расчесала висок до раны диаметром сантиметров 5. Только дерматолог установила, что это герпес, и мы его пролечили. Потом бывали очаги только на губах и в носу. В возрасте 25 лет эта дрянь захватила ещё и десны пару раз. Это был болючий пиздец, есть невозможно, таблетками Ацикловира не успела предотвратить, пришлось дня три помучиться. Но самое жесткое, что со мной было: когда я заболела сильным гайморитом, выскочило два очага герпеса на верхней губе и один под носом, на треугольнике между губой и носом. А сопли текут. Гнойные. В итоге верхняя губа и нос представляли собой одну опухшую кровавую рану. Я ходила дома в маске, чтобы ненароком не увидеть себя в зеркале- от одного взгляда на сей ужас меня сначало тошнило, потом кидало в слезы, потому что я не верила, что это пройдет без уродливых шрамов. Слава богу, прошло, но и с таблетками это сходило неделю. Кошмарно было(

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В носу это прям отдельный вид пиздеца. Таблетки пить бестолку, мазь на слизистой не особо помогает, ещё и болит :( 
За то, ни когда не будет вопроса приёмный ли я. У мамы аналогично с завидной регулятностью на внутренней стороне носа вылазит =/

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ого, а мне таблетки помогают :( 200мг не сильно заглушают, а вот 400 мг отлично прям действуют, если прихватить на ранней стадии, то можно легко отделаться

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Проблема в том, что я его на ранних стадиях как-то и не замечал. Вот у тебя зуд в носу, а спустя час уже фарш, и таблетки должного эффекта не приносят :(
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Сочувствую (

1
Автор поста оценил этот комментарий

А вы слышали про Атопический марш?


Атопический марш — это течение атопических заболеваний, характеризующееся возрастным расширением спектра сенсибилизации и клинических симптомов, с вовлечением новых органов-мишеней: кожи, желудочно-кишечного тракта, дыхательной системы.

И в обратном порядке- это также работает!


Поддержание барьерной функции кожи важно как для эффективного лечения АтД, так и для предотвращения развития или уменьшения проявлений последующих аллергических заболеваний.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, слышала, спасибо =)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а про удаленку я вот что еще думаю..со временем это войдет в нашу жизнь и осядет прочно во всех профессиях, которые не требуют личного присутствия. моя сестра работает удаленно уже лет 6, я 4, школа у нас в этом году тоже полгода была дистанционно из-за короновируса и многие люди поняли прелесть этого. как и многие компании. и есть вероятность, что многие уже не вернутся к стандартной работе в офисе. учитывая, что дочь увлекается монтажом видео, играми, учится программированию, чуток рисует и в целом ее интересы сконцентрированы вокруг компьютера, я думаю, что ее работа тоже будет позволять удаленку, поэтому я и не беспокоюсь излишне насчет социализации. с людьми общаться умеет и слава богу, в нашей семье никого особо социально активного нет и я не думаю, что она такой будет. у нас все интроверты, я вот вообще людей в основном терпеть не могу. и тоже окружаю себя только приятными людьми, а с неприятными только по мере необходимости общаюсь. и так в общем-то делает каждый человек. так что мир меняется немного на руку нашей ситуации, как мне кажется

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку