295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий

Елки палки... :((( Могу только посочувствовать.  Кто то тут предлагает в СПб переезжать - не вариант вообще. Я местная. Чесаться начала с 22х лет. Внезапно начались высыпания по всей физиономии. Только лицо. Веки. Просто так, на ровном месте - зуд, мокнущие пятна. Не задевало только нос. Все остальное - как будто раскаленную сковороду к лицу приложили.  Уровень стресса на почве этого повышен конкретно. На какое то время уходило в ремиссию, потом опять. Аллерголог поставил - АД. Все остальные врачи пожимали плечиками: "ХЗ". В детстве цапанула псевдотуберкулез (может быть причина в этом) и сильнейшее воспаление легких - таблеток съедено столько, чтобы был посажен ЖКТ полностью.  Какие то время назад "подсела" на каждодневное употребление чашки кофе с молоком. Где то через две недели начался "трэш" - зачесалось не только лицо. Уши, шея - все шелушилось. За ушами кожа начала трескаться и текла лимфатическая жидкость О_О... Закрались смутные сомнения, что у меня какое то недопонимание с молочными продуктами. Убрала "на постоянку" из рациона любую молочку (иногда могу позволить себе сырники. или кипяченое молоко. Т.е.  только термически обработанные мол.продукты), сладости (кроме фруктов и фиников) и дрожжевой хлеб (сразу частично решились проблемы с ЖКТ)  Три года  спокойствия... Иногда бывает небольшая сыпь на руках (если переесть ягод типа смородины или клубники), но в этом случае  сразу пью полисорб. Я это все к чему - может быть пересмотреть рацион питания?  Моя подруга чесаться начала в сознательном возрасте , но там совсем все грустно :((  Лицо, шея, тело. Особенно сгибы локтей и под коленками. Перестает есть булки, сладкое и молочку - чешется, но гораздо меньше. Но она у меня слабохарактерная... 

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

булок, сладкого и молочки в рационе ребенка до 7 лет не было вообще. я ей торты на день рождения пекла из смеси рисовой и кукурузной муки на перепелиных , крем делала из безлактозного йогурта с ложкой сахара, печенье изредка пекла из кокосовой стружки с безлактозного масла, оладьи без муки и без яиц научилась делать, короче извращалась как только могла, до звезды это все к сожалению

0
Автор поста оценил этот комментарий

пересматривали рацион питания, и перепересматривали, и снова пересматривали. к сожалению, ничего из этого не помогает. если исключаем из рациона аллергены, то те продукты, на которые аллергии нет, тоже становятся аллергенами от частого употребления. ну и проблема у нас больше в коже, а не в диете, потому что аллергены попадают в организм через кожу в основном, у нее нарушена структура. вот мне тут написали про ротационную диету - попробуем еще ее)

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку