Уральских детей с редкой болезнью начали спасать препаратом за 96 миллионов
Больше года родители Дианы и Демида добивались через суд, чтобы минздрав купил им это лекарство
Сегодня в Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ) начали спасать двоих уральских детей: Демида и Диану Файдаровых. Они наконец получат препарат, который останавливает их редкую болезнь — НЦЛ-2. В России 300 детей с таким диагнозом.
Первые признаки болезни — эпилептические приступы — проявляются в три года. Дальше дети регрессируют: начинают отставать в развитии, перестают говорить, ходить. Потом становятся лежачими, едят через зонд. Доживают до семи-восьми лет
Болезнь можно остановить препаратом «Церлипоназа альфа». Он разработан совсем недавно. Врачи РДКБ назначили детям это лекарство. По закону, препарат приобретается за счет государства. Свердловский минздрав поначалу стал помогать семье, получили разрешение на ввоз лекарства. А потом фармкомпания выставила счет — 48 миллионов в год, на двоих — 96 миллионов. Лечение пожизненное. Родителям отказали по формальной причине, мол, препарат не зарегистрирован в России, не изучен. Хотя исследования препарата прошли успешно: дети, получавшие экспериментальное лечение, могли учиться в школе. И наши врачи, выдававшие заключение о назначении «Церлипоназы», знают это.
Родители обратились в прокуратуру. Прокуратура встала на сторону детей. Через суд минздрав обязывали закупить препарат. Чиновники подавали апелляцию. Их снова обязывали закупить лекарство, причем в срочном порядке. Они через суд добивались отсрочки исполнения решения. Пока шли все эти судебные тяжбы, дети медленно погибали. Важная деталь: этот препарат останавливает болезнь на той стадии, на какой его начали принимать. Если рано, при первых же приступах, определить болезнь и начать лечение, ребенок-пациент будет сохранным.
https://yandex.ru/search/touch/?text=e1.ru%20%D0%B5%D0%BA%D0...