Приветствую. Возможно, тут найдётся кто-то с похожей проблемой или же медик, сталкивавшийся с подобным или исследователь-иммунолог, которому это может быть интересно. Чтобы наконец можно было перестать ходить вот так:
После ковида в 2020 году (перенёс легко, дома) начали происходить приступы. И после большинства приступов появляется или усиливается какое-то неврологическое нарушение, которое потом так и остаётся. Например, новая гипостезия (уменьшение или пропадение чувствительности), парастезия (фантомные ощущения - щекотка, жжение, холод), фасцикуляции мышц рук, ног и лица, снижение обоняния и вкуса (после ковида восстановились - а потом снова начали падать), тиннитус.
Самое удивительное - приступы происходят не случайно, а при контакте с выделениями человека (пот, слюна, даже выдыхаемый воздух!). Потрогать вещь, которую касался другой человек, а потом потрогать лицо. Или пару минут постоять рядом с другим человеком. При этом важно только попадание на слизистые: пожать руку другому человеку - без проблем, если руку потом вымыть.
Поэтому приходится ходить вне дома так, как на фото выше.
Впервые симптомы приступа появились одновременно с симптомами ковида, до этого никогда такого не было.
Сам приступ выглядит таким образом: ноющая боль в мышцах или суставах ног длительностью несколько часов. Потом - аллодиния/гиперстезия (ощущение натёртой кожи - когда прикосновение к здоровой коже ощущается, как будто прикасаешься к ссадине) 1-2 дня в случайном месте. И одновременно - появление нового ухудшения.
Бывает ещё "слабый приступ" - как будто слегка колют тупыми иглами в мышцы рук и ног. Тоже длится несколько часов. После него обычно тоже ухудшаются обоняние и вкус.
Единственный похожий случай, который смог найти - вот это:
https://web.archive.org/web/20180221145141/https://www. Би Би Си .com/russian/features-38639586 (парсер ругается на запрещённый домен, там история про женщину с подобной аллергией)
Но у женщины там слезятся глаза, кашель, анафилактическая реакция. И ещё она там не может есть почти ничего, кроме ограниченного набора продуктов - я же могу есть что угодно, если только это не трогали другие люди (ну или если после этого еду хорошо прогрели). Проблем на природе тоже нет - трава, земля, море не вызывают никаких проблем.
В моём случае у приступа нет никаких "внешних" проявлений. Исключительно ощущения. Ни слезящихся глаз, ни покраснения кожи, ни сопливости, ни зуда. Только боль или "гудение" в мышцах или суставах.
Но неврологические осложнения после них детектируются тестом на вызванные соматосенсорные потенциалы.
Из необычного - сданный в лаборатории в Германии тест на аутоантитела - по многим есть превышение от 2 до 5 раз.
Какие ещё закономерности заметил:
"Аллерген" (назовём вещество, на которое я реагирую, так) термонестабилен. Если я съем еду, приготовленную чужими руками, почти гарантированно будет приступ. Но если её прогреть при температуре 100 C или выше - могу есть без проблем.
Чувствительность к аллергену не всегда одинакова. Иногда выше, иногда ниже.
Если залить глаза, рот и нос глазными каплями с дексаметазоном (сделал так по совету иммунолога), какое-то время я могу контактировать с людьми без опасения, что будет новый приступ. Внутримышечная инъекция 2мг дексаметазона останавливает "слабый приступ" (боли прекращаются)
Проведя слепой тест, я выяснил, что от моего знания/незнания появление симптомов не зависит никак (т.е. к психосоматике это не относится, хотя у себя предполагаю как минимум длительный стресс и депрессивное расстройство). Подробности - тоже напишу в комментариях.
У психиатра наблюдаюсь, и она говорит, что это не её поле деятельности (основное заболевание, я имею в виду)
По словам невролога, неврологические проявления заболевания напоминают невропатию тонких волокон (small fiber neuropathy). Для её окончательного подтверждения нужно сделать биопсию кожи на подсчёт тонких нервных волокон, IENFD, но это я могу сделать только в Израиле и не в самое ближайшее время.
Но какой механизм служит триггером её активации и почему я "реагирую" на людей и что надо сделать, чтобы наконец вернуться к нормальной жизни - пока никто не знает. Неврологи говорят, что тут явно замешано что-то аутоиммунное, но иммунологи так и не могут сказать что-то внятное.
В общем, прошу помощи с идентификацией и лечением "неврологической" и "аутоиммунной" составляющих заболевания, особенно интересует аутоиммунная/кроссаутоиммунная - чтобы я наконец мог вести нормальную жизнь и снять наконец респиратор вне дома.