Жизнь возле рассеянного склероза. Как?
Если начать поиск информации по рассеянному склерозу в интернете, то сразу узнаешь, что при этой болезни не страдает память (хотя это и не так), что от нее не умирают, что лекарства нет, что основные проявления - это нарушения ходьбы (вплоть до паралича), координации и зрения. Еще найдутся фонды помощи больным, сообщества по интересам и целые порталы, посвященные этой болезни и способам лечения для людей с таким диагнозом.
Все эти ресурсы направлены на информирование и поддержку больных, рекомендации близким, что и как делать для родственника с таким диагнозом. И очень здорово, что сейчас люди, страдающие рассеянным склерозом, не остаются в информационном вакууме.
А есть ли статьи для родных? В которых бы было описано, а где взять силы на реализацию всех тех рекомендаций, которые даются в статьях для болеющих? Где взять время? Где взять финансы? Как справиться с тем, что твой близкий человек постепенно угасает на глазах? Как справиться с когнитивными и психическими изменениями у больного? Я таких практически не нашла.
Сообществ для родных пациентов с РС я тоже не нашла. Пыталась писать в сообщество именно людей с заболеванием, но там меня закидали оскорбительными комментариями, в духе: "как вы можете думать о себе, когда у вас муж болен?!!!!" и пожеланиями всех возможных бед на мою голову.
А еще я с трудом находила статьи про то, что при рассеянном склерозе кроме физиологических проблем у пациентов могут быть проблемы с эмоциональным регулированием, с памятью, с психикой и когнитивными способностями. А у моего мужа есть все это в добавок к проблемам с ходьбой и координацией.
Еще я пыталась найти истории больных, может в них будут какие-то части полезные мне, дающие какое-то понимание, как жить дальше. Как помочь не только мужу, но и себе, при этом не забывая про воспитание и содержание наших детей. Историй таких немало на просторах интернета. Но все они сводятся в основном к тому, что заболевший не сдается, что вокруг него сплотилась вся семья и все вместе они живут дальше умея замечать хорошее в каждом дне. Но почему-то нет статей, что заболевший сдался, что семья не сплотилась и партнер заболевшего остался один на один с этим всем, хотя вокруг полно родных и друзей.
С помощью этой заметки я хочу привлечь внимание к проблеме нехватки информационных ресурсов для родных пациентов с РС, а также найти женщин, оказавшихся в похожей ситуации, чтобы делиться опытом и поддерживать друг друга.